Desde Duchenne Parent Project España (DPPE), sabemos por lo que estáis pasando. Por ello ponemos a vuestra disposición el Servicio de Atención Psicológica (SAP) de manera gratuita para todas las personas que sean soci@s de Duchenne Parent Project España.
Conocemos las características de la enfermedad y somos conscientes de que no entiende de cuestiones geográficas ni de accesibilidad para una atención psicológica presencial. Por y para ello, ponemos a vuestra disposición nuestros Psicólogos, Sara Osuna y David Díaz-Pinto que os asesorarán, apoyarán y ayudarán a través de videollamada, llamada telefónica o de manera presencial (en nuestra sede de Madrid) para gestionar y adaptaros a todos aquellos cambios que la enfermedad trae consigo .
Este apoyo psicológico es esencial para incidir en el abordaje tanto del paciente como de sus familiares. Son multitud de situaciones a las que tenéis que enfrentaros, y es lógico que el desconocimiento e incertidumbre antes de la llegada del diagnóstico os invada, que la peregrinación de médico en médico os cree un desgaste físico y mental y que por fin, el deseado diagnóstico final os pueda suponer un desajuste familiar, social, laboral… Todo este camino andado y el nuevo proceso de adaptación, puede provocar un deterioro emocional crítico que pueden llevar a problemas psicológicos que afectan a la propia salud de la persona afectada así como al ámbito familiar.
La aparición de las emociones negativas, los cambios de autoestima y autoconcepto, el enfriamiento de las relaciones familiares, sociales y un sin fin de variables psicológicas más, puede convertirse en un desafío mental y psicológico tanto para la persona afectada como para los familiares.
– Psicóloga General Sanitaria (colegiada AN-07595).
– Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes.
– Máster en Psicología General Sanitaria.
– Máster en Mediación familiar, educativa y social.
** Responsable del Servicio de Atención Psicológica (SAP) Duchenne Parent Project España.
– Psicólogo General Sanitario (colegiado M-33956).
– Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes.
– Máster en Psicología General Sanitaria.
Atención Individualizada
Con este servicio se pretende dar respuesta a las demandas de las personas afectadas por Distrofia Muscular de Duchenne & Becker y de sus familiares. En esta modalidad de intervención, la persona afectada o familiar puede solicitar información, asesoramiento, apoyo y ayuda para que su día a día sea más ameno contribuyendo paralelamente a fomentar una calidad de vida favorable.
Durante las sesiones individuales*, se trabajará para aportar a la persona herramientas y recursos para el manejo de las emociones que acompañan a la incertidumbre del diagnóstico, al impacto del diagnóstico, a la falta de información, etc.
Al igual que se trabaja para brindar recursos, técnicas y apoyo, con este servicio también se abordan los problemas de estrés, ansiedad, desequilibrios emocionales, etc, que la propia enfermedad o situación puede crear.
Se realizan intervenciones psicológicas individuales desde los siete años de edad en adelante, dependiendo del grado de madurez de la persona atendida. De igual modo, también se atiende las demandas de menores de 7 años llevando a cabo un abordaje directo con los progenitores.
Las intervenciones suelen ser por vía telefónica o por vía online (mediante videollamada), rompiendo con las barreras geográficas o la incapacidad de poder ir a una consulta psicológica presencial. También se llevan a cabo intervenciones de manera presencial en nuestra sede situada en Madrid.
No lo dudéis más, si necesitáis hablar con un/a profesional que pueda ayudaros a encauzar vuestros pensamientos, sentimientos, emociones o dudas, poneros en contacto con nuestra psicóloga Sara Osuna o con nuestro psicólogo David Díaz-Pinto. Estarán encantados de atender vuestra demanda y os asesorarán para llevar a cabo las consultas.
* una sesión gratuita al mes
Grupo de Ayuda Mutua (GAM)
Son reuniones que tienen por objetivo el crear un entorno cálido donde los participantes puedan compartir sentimientos, emociones e información paralelamente creando entornos de apoyo mutuo, aumentando el sentimiento de pertenencia al grupo y evitando el aislamiento social.
Se establece un contexto donde la calidez humana, la empatía, la ayuda y el apoyo predominan. La finalidad de este recurso es que las personas se conciencien de que no están solas, que cuentan con un apoyo profesional y con personas que viven la misma situación que ell@s. Con este tipo de intervención, se crea un vínculo fuerte de amistad y asociacionismo, como refiere un participante “Será un placer volver a participar en esta iniciativa, que gracias a ti se está convirtiendo en una de las mejores maneras de relacionarnos entre las familias de DPPE”.
Actualmente tenemos cinco GAM formados:
- Uno de ellos está compuesto por adultos afectados de Distrofia Muscular de Duchenne & Becker.
- Dos de ellos, están formados por padres y madres, organizados siguiendo varios criterios (el tiempo del diagnóstico, la edad de su hijo/os, etc.).
Las reuniones en estos tres grupos son mensuales, tanto en horario de mañana como de tarde, siempre teniendo en cuenta la disponibilidad de nuestros socios.
- El cuarto grupo está formado por menores afectados de Distrofia Muscular de Duchenne & Becker y el último grupo, está formado por herman@s de esos niños afectados por Distrofia Muscular de Duchenne & Becker.
Las reuniones en este cuarto y quinto grupo suelen ser en los periodos de vacaciones escolares.
Las reuniones se realizan de forma online mediante la plataforma utilizada en DPPE (GoToMeeting). Para beneficiarte de este servicio, tan solo debes tener conexión a internet y un ordenador, Tablet o móvil. Es un servicio muy enriquecedor, ya que ayuda a comprender mejor la propia experiencia, aprendes a verbalizar tus emociones, sentimientos y a pedir ayuda, y a la vez permite proporcionar ayuda con tu experiencia a los demás participantes.
Asesoramiento y Orientación Psicoeducativa
La etapa educativa es un proceso muy importante en la vida de los niños y niñas. En este caso es primordial conocer todos los recursos, herramientas y las posibles adaptaciones que puedan necesitar.
Con este servicio se persigue atender todas las demandas procedentes tanto de los progenitores como de los profesionales educativos (profesores, orientadores, etc.) referentes a temas educativos y posibles adaptaciones curriculares y conductuales en el aula.
Son numerosas las situaciones que pueden afectar a escolares con esta patología, no solo a nivel conductual o cognitivo sino también a nivel emocional. Por ese motivo Sara Osuna o David Díaz-Pinto atenderán todas las dudas y consultas que puedan surgir en estos contextos.
Así mismo y tras años consecutivos, desde el SAP llevamos a cabo el proyecto psicosocial “El cole es de todos”. Con este proyecto logramos enriquecer a los profesionales educativos con información específica de la enfermedad no solo a nivel físico, sino a nivel cognitivo y emocional estableciendo además una vía de comunicación que permite una intervención integral con el alumno, la familia y el centro docente.
Además, contáis con varias guías que pueden ser de gran interés no solo para los progenitores sino para el sistema educativo:
Talleres Psicoeducativos
Desde Septiembre de 2016, se están llevando a cabo una serie de talleres psicoeducativos destinados tanto a afectados como a sus familiares. En estos talleres se les ofrece a los/as socios/as participantes recursos y técnicas para poder afrontar las múltiples situaciones que deben vivir día a día.
Algunos ejemplos de los talleres que se han llevado a cabo son:
- ¿Cómo podemos ayudar a nuestr@ hij@ a procesar los sentimientos sobre la enfermedad? Recursos y Pautas.
- Empoderamiento en la resolución del problema, técnicas y herramientas. *
- La resiliencia. Capacidad de adaptación y mejora. Control de ansiedad
- Reforzamos nuestra felicidad ¿Qué es la Inteligencia Emocional? **
- Recursos y herramientas para favorecer la integración e inclusión del niño en el aula.
- Autoestima, el arte de aceptarse. *
- Encuentro online de Madres Portadoras.
- “El Arte de Sentir”.
- Los Herman@s son los Protagonistas. *
- ¿Cómo afrontar las preguntas de nuestros niños sobre la Distrofia Muscular de Duchenne & Becker?
- Salud Sexual y Sexualidad. *
- ¡Trabajamos con las Emociones Infantiles en Duchenne Parent Project! *
- Recursos para una comunicación eficaz entre padres/madres e hijos.
- Taller de inserción laboral.
* Talleres destinados para niñ@s, adolescentes y adultos que padezcan DMD/DMB.
** Talleres destinados tanto para personas afectadas por DMD/DMB como familiares, en grupos independientes.
Visibilidad y Difusión
El Servicio de Atención Psicológica colabora con el Departamento de Atención Duchenne y el Departamento de Investigación, en la elaboración y participación de futuros proyectos, programas y subvenciones sociales, que se convoquen.
Paralelamente a la actividad, se colabora en cualquier campaña de sensibilización, divulgación y visibilidad de la enfermedad, asistencia a jornadas, eventos o asambleas de interés.
