Servicio de Atención Psicológica

Desde Duchenne Parent Project España (DPPE), sabemos por lo que estáis pasando. Por ello ponemos a vuestra disposición el Servicio de Atención Psicológica (SAP) de manera gratuita para todas las personas que sean socios/as de Duchenne Parent Project España.

Conocemos las características de la enfermedad y somos conscientes de que no entiende de cuestiones geográficas ni de accesibilidad para una atención psicológica presencial. Por y para ello, ponemos a vuestra disposición nuestra Psicóloga, Sara Osuna que os asesorará, apoyará y ayudará a través de videollamada para que ese proceso de asimilación y adaptación sea más ameno.

Este apoyo psicológico es esencial para incidir en el abordaje tanto del paciente como de sus familiares. Son multitud de situaciones a las que tenéis que enfrentaros, y es lógico que el desconocimiento e incertidumbre antes de la llegada del diagnóstico os invada, que la peregrinación de médico en médico os cree un desgaste físico y mental y que por fin, esa deseada llegada del diagnóstico pueda suponer un desajuste familiar, social, laboral… Todo este camino andado y el nuevo proceso de adaptación, puede provocar un deterioro emocional crítico que pueden llevar a problemas psicológicos que afectan a la propia salud.

La aparición de las emociones negativas, los cambios de autoestima y autoconcepto, el enfriamiento de las relaciones familiares, sociales y un sin fin de variables psicológicas más, puede convertirse en un desafío mental y psicológico tanto para la persona afectada como para los familiares.

Sara Osuna Macho
Sara Osuna Macho


Licenciada en Psicología (colegiada AN-07595)
Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes
Servicio de Atención Psicológica (SAP)
Duchenne Parent Project España

623 192 948
Horario flexible mañana y tarde
David Díaz-Pinto Asensio
David Díaz-Pinto Asensio
623 178 705

Atención Individualizada

Con este servicio se pretende acoger a todas las demandas tanto de las personas que padecen Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, como las que sus familiares puedan necesitar. En dicha intervención, la persona afectada o familiar puede solicitar información, asesoramiento, apoyo y ayuda para que su día a día sea más ameno contribuyendo paralelamente a fomentar una calidad de vida favorable.

En dichas sesiones, se trabajará para aportar a la persona herramientas y recursos para el manejo de las emociones que acompañan a la incertidumbre del diagnóstico, al impacto del diagnóstico, a la falta de información, etc.

Al igual que se trabaja para brindar recursos, técnicas y apoyo, con este servicio también se abordan los problemas de estrés, ansiedad, fobias, etc…que la propia enfermedad o situación puede crear.

Todas las intervenciones son por vía telefónica, online o mediante videollamada, rompiendo con las barreras geográficas o la incapacidad de poder ir a una consulta psicológica presencial.

No lo dudéis más, si necesitáis hablar con una profesional que pueda ayudaros a encauzar vuestros sentimientos emociones o dudas, poneros en contacto con nuestra psicóloga Sara Osuna. Ella atenderá vuestra demanda y os asesorará para llevar cabo las consultas.

* una sesión gratuita al mes

Grupo de Ayuda Mutua (GAM)

Son reuniones de padres y madres, que se reúnen con el objetivo de crear un entorno cálido donde los participantes puedan compartir sentimientos, emociones e información paralelamente creando entornos de apoyo mutuo, aumentando el sentimiento de pertenencia al grupo y evitando el aislamiento social.

Se establece un contexto donde la calidez humana, la empatía, la ayuda y el apoyo predominan. La finalidad de este recurso es que las personas se conciencien de que no están solas, que cuentan con un apoyo profesional y con personas que viven la misma situación que ellos/as. Con este tipo de intervención, se crea un vínculo fuerte de amistad y asociacionismo, como refiere un participante “Será un placer volver a participar en esta iniciativa, que gracias a ti se está convirtiendo en una de las mejores maneras de relacionarnos entre las familias de DPPE”.

Actualmente tenemos cuatro GAM formados. Uno de ellos está compuesto por chicos mayores de edad afectados de Distrofia Muscular de Duchenne & Becker. Los otros tres grupos restantes están formados por padres y madres, organizados siguiendo varios criterios (el tiempo del diagnóstico, la edad de su hijo/os, etc.). Las reuniones son cada quince días, tanto en horario de mañana como de tarde, siempre teniendo en cuenta la disponibilidad de nuestros socios.

Para beneficiarse de este servicio, tan solo debes tener conexión a internet y un ordenador, Tablet o móvil. Se realiza online mediante la plataforma web DPPE. Es un servicio muy enriquecedor, ya que llegando a comprender mejor la propia experiencia, aprendes a verbalizar tus emociones, sentimientos y a pedir ayuda, paralelamente retroalimentando a los demás participantes.

Asesoramiento y Orientación Psicoeducativa

La etapa educativa es un proceso muy importante en la vida de los niños y niñas. En este caso es primordial conocer todos los recursos, herramientas y las posibles adaptaciones que puedan necesitar.

Con este servicio se persigue atender todas las demandas procedentes tanto de los progenitores como de los profesionales educativos (profesores, orientadores, etc.) referentes a temas educativos y posibles adaptaciones curriculares y conductuales en el aula.

Son numerosas las situaciones que pueden afectar a escolares con esta patología, no solo a nivel conductual o cognitivo sino también a nivel emocional. Por ese motivo Sara Osuna atenderá todas las dudas y consultas llevando a cabo un enfoque Sistema educativo-familia-Servicio de Atención Psicológica DPPE si fuese necesario.

Además, con este Servicio, junto con la Guía destinada al Sistema Educativo, se logra enriquecer a los profesionales educativos con información específica de la enfermedad y cómo llevar a cabo un abordaje pleno de este alumnado.

Talleres Psicoeducativos

Desde Septiembre de 2016, se están llevando a cabo una serie de talleres psicoeducativos destinados tanto a afectados como a sus familiares. Con dichos talleres, se retroalimenta a los socios participantes con recursos y técnicas para poder afrontar las múltiples situaciones que deben vivir día a día.

Algunos de los talleres que se llevarán a cabo próximamente serán:

  • ¿Cómo podemos ayudar a nuestr@ hij@ a procesar los sentimientos sobre la enfermedad? Recursos y Pautas
  • Empoderamiento en la resolución del problema, técnica y herramientas *
  • La resiliencia. Capacidad de adaptación y mejora. Control de ansiedad
  • Reforzamos nuestra felicidad ¿Qué es la Inteligencia Emocional? **

Talleres realizados:

  • Recursos y herramientas para favorecer la integración e inclusión del niño en la aula
  • Autoestima, el arte de aceptarse *
  • Encuentro online de Madres Portadoras
  • “El Arte de Sentir”
  • Los Hermanos/as son los Protagonistas *
  • ¿Cómo afrontar las preguntas de nuestros niños sobre la Distrofia Muscular de Duchenne & Becker?
  • Salud Sexual y Sexualidad *
  • ¡Trabajamos con las Emociones Infantiles en Duchenne Parent Project! *
  • Recursos para una comunicación eficaz entres padres/madres e hijos

* Talleres destinados para niñ@s, adolescentes y adultos que padezcan DMD/DMB.
** Talleres destinados tanto para personas afectadas por DMD/DMB como familiares, en grupos independientes.

Visibilidad y Difusión

El Servicio de Atención Psicológica colabora con el Departamento del Área Social y el Departamento de Investigación, en la elaboración y participación de futuros proyectos, programas y subvenciones sociales, que vayan convocándose.

Paralelamente a la actividad, se colabora en cualquier campaña de sensibilización, divulgación y visibilidad de la enfermedad, asistencia a jornadas, eventos o asambleas de interés.

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