Durante este año, una de las reivindicaciones más importantes para Duchenne Parent Project, está siendo luchar para que se elimine el límite de edad de los 18 años en El Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, de prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.
Lamentablemente esta prestación se extingue al cumplir el menor los 18 años, cuando la realidad es que los cuidados que prestamos a nuestros hijos no desaparecen, sino que se agravan enormemente. Para nosotros, después de tantos años de desgaste físico y mental, generalmente es difícil la reincorporación al puesto de trabajo o la conciliación laboral a pesar de las distintas opciones de flexibilidad existentes. Incluso optando por la conciliación, la dedicación que requieren es tan elevada que, a pesar de los apoyos puntuales de entidades sociales, inevitablemente impacta en la situación laboral del cuidador.
Por este motivo, hemos desarrollado varios trabajos y acciones encaminadas a conseguir este objetivo.
Tras realizar un análisis de la situación, recopilando toda la información que existía al respecto y junto con el asesoramiento de nuestro Departamento legal, elaboramos un documento de trabajo que ha sido nuestra hoja de ruta a seguir.
Iniciamos una petición en Change.org para recogida de firmas, que compartimos con todos los socios, así como con todas las asociaciones de pacientes españolas que abordan la discapacidad y con una campaña de comunicación en nuestras redes sociales, recopilando a día de hoy la gran cantidad de 73.373 peticiones firmadas.
La intención de esta campaña es la de sensibilizar a la sociedad de nuestra problemática y llamar la atención de los medios de comunicación dando voz a nuestras familias exponiendo nuestro problema.
Hemos abierto vías de comunicación reclamando la solución de este problema al Congreso de los Diputados, a la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad, a la Comisión de Seguimiento y Evaluación del Pacto de Toledo, a la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica, así como a todos los grupos parlamentarios.
También nos hemos dirigido al Senado ya que el año pasado, aprobó una PNL aprobada por unanimidad, donde se recogía la eliminación del límite de edad.
Aunque es un tema nacional, ya que algunas Comunidades Autónomas habían aprobado para sus funcionarios este cambio, y nos parecía discriminatorio, mantuvimos conversaciones con varios portavoces de sanidad y de políticas sociales de la Comunidad de Madrid.
Duchenne Parent Project España, intentando abrir camino al diálogo y ser escuchados, mantuvo una reunión con el Ministerio de Derechos Sociales y Agencia 2030, reuniéndose con D. Francisco Javier Rebollo, subdirector general de diálogo civil y con D. Antonio López, jefe de Área de esa su dirección, que se comprometieron a elevar nuestra reivindicación a sus superiores y apoyarnos en esta misión tan justa.
Más tarde conseguimos reunirnos con D. Jesús Martin Blanco, Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad, que, tras mostrarnos su apoyo, nos comentó que el Ministerio ya está trabajando en este tema y que próximamente se reunirán con la Directora del INSS para poder abordar esta problemática.
Hemos interpuesto una queja en El Defensor del Pueblo, donde solicitamos su colaboración en la defensa de este cambio legislativo. Su respuesta ha sido muy positiva, indicándonos que iniciarán las gestiones oportunas.
Aunque este cambio legislativo es de ámbito nacional, sabiendo que algunas Comunidades Autónomas habían iniciado trámites, concediendo ya este cambio a los funcionarios, hemos mantenido conversación con varios portavoces de políticas sociales de la Asamblea de Madrid que también nos han mostrado su apoyo.
Conversaciones con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, concretamente con el Viceconsejero de Familia, Juventud y Política Social que también está ya al tanto del tema y mantendremos una reunión con su gabinete próximamente.
El pasado día 21 de octubre de 2021 celebramos el apoyo unánime del Congreso de los Diputados a la Proposición no de Ley, impulsada por el Grupo Parlamentario Popular relativa a la modificación del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, ampliándose a hijos a cargo más allá de la mayoría de edad.
El portavoz de Trabajo del Grupo Popular, Diego Movellán que es quien ha defendido la PNL, subrayó que “algunas instituciones ya se han pronunciado; como el Parlamento de Canarias, que aprobó por unanimidad una propuesta del PP en este sentido” a la par que recordó que “en noviembre del año pasado se aprobó una PNL del PP en el Senado por unanimidad que pretende ampliar la acción protectora contra las enfermedades raras, ampliando su cobertura a la fase de ensayos clínicos y tratamientos de investigación, dado que ahora está limitado a las hospitalizaciones y los tratamientos continuados”.
Aunque estamos muy satisfechos del trabajo realizado hasta el momento, tenemos que seguir peleando, ya que la PNL, solo es una recomendación al Gobierno, por lo que no podemos bajar la guardia y tendremos que seguir trabajando en esta línea y con la misma intensidad.
¡¡Os seguiremos informando!!
