Noticias sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

Social Duchenne: “Afrontamiento del diagnóstico”

“Échale ganas a la vida” María de los Ángeles Alonso, madre de Marcos y Jesús, de 13 y 11 años, menores con Distrofia Muscular de Duchenne.

¿Cómo os distéis cuenta de que pasaba algo fuera de lo normal? ¿Cómo fue la búsqueda hacia el diagnóstico?

Desde pequeño vimos que Marcos tenía un retraso madurativo, pero nos decían que cada niño tenía su propio ritmo. Cuando Marcos tenía 3 años y Jesús 6 meses, observamos que Marcos estaba muy cansado, más de lo normal, y lo llevamos a urgencias y tras recorrer tres hospitales diferentes, con un análisis de sangre salieron resultados alarmantes. Marcos tenía una anemia hemolítica autoinmune, CPK y transaminasas altas y sospecha de miopatía.

Durante 3 meses de ingreso, Marcos necesito 4 transfusiones de sangre. Al mismo tiempo, recibimos los resultados de la analítica de Jesús: las CPK y transaminasas eran muy elevadas, como las de Marcos, por lo cual mis dos niños tenían la misma miopatía.

Al año y medio después los resultados de la biopsia confirmaron el diagnóstico.

¿Cómo fue la asimilación de ese doble diagnóstico?

Cuando nos dijeron que Marcos tenía una anemia hemolítica fue muy duro, solo lloraba, sobre todo cuando entró en UCI y recibía transfusión de sangre. Cuando meses posteriores te dicen que parece que tu hijo tiene una enfermedad muscular y hay que estudiarlo, te desconciertas y empieza una odisea por saber qué le pasa a tu hijo. Pero cuando te dicen que Jesús también tiene el mismo diagnóstico, comienza un periodo de desesperación e incertidumbre, con pesadillas, con mucha tristeza, aunque por tus hijos tienes que mantener la compostura.

Durante la espera de los resultados piensas de todo: qué harás si sale positivo, que cosas cambiará sus vidas, planeas el futuro. Tras los meses de espera de la biopsia, tu cabeza quiere convencerte de que va a ser negativo y que tienen algo leve. En esos meses, necesité tratamiento para la depresión y estuve ingresada con ataques de ansiedad con somatizaciones en diferentes áreas.

Fueron los momentos más duros y trascendentales de nuestra vida. Nuestra vida no volvería a ser igual. Con el diagnóstico de Marcos y a la espera de las pruebas genéticas de Jesús, con mi hermana  ya podíamos hacer algo, sabíamos a qué nos enfrentábamos y podíamos iniciar la lucha contra la enfermedad y el tiempo.

 ¿Ha habido algún momento que os haya marcado de manera especial?

El diagnóstico, por el tiempo que tardó. Es muy frustrante no poder hacer nada ante el desconocimiento de qué pasaba.

¿Podrías transmitir un mensaje positivo?

La vida solo hay una, y hay que vivirla como viene, hay que adaptarse a los cambios. Se necesita tiempo para asimilarlo y aceptarlo. Lo normal es hundirse y pensar que nunca saldremos de ahí, pero se sale, y nos acostumbramos a la nueva realidad.

Es muy difícil lo que nos ha tocado, pero puedo decir que soy feliz. La esperanza es un motor muy poderoso para nosotros.

Fuente: Social Duchenne

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