Noticias sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

APORTA TU LUZ PARA EL DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DE DUCHENNE EL 7 DE SEPTIEMBRE #WDAD2019

World Duchenne Organization (Organización Mundial de Duchenne), lanza su campaña global para concienciar sobre el trastorno

APORTA TU LUZ PARA EL DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DE DUCHENNE #WDAD2019

El 7 de septiembre, en todo el mundo, se celebrará el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), una importante iniciativa creada y coordinada por World Duchenne Organization (anteriormente UPPMD). El objetivo del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne es concienciar sobre la distrofia muscular de Duchenne: el tipo más común de distrofia muscular en los niños. Es un trastorno progresivo que hace que los músculos se debiliten con el tiempo hasta que afecta a todo el cuerpo.

La primera edición del WDAD tuvo lugar el 7 de septiembre de 2014: desde entonces, el evento se ha hecho más grande y ahora involucra a organizaciones de pacientes de diferentes países, instituciones, familias, médicos, investigadores científicos, figuras públicas y la sociedad civil. A partir de ese día, el globo rojo se convirtió en el símbolo del WDAD para permitir que Duchenne vuele lejos de este mundo.

Para la edición de 2019, World Duchenne Organization lanza el video BRING YOUR LIGHT FOR THE WORLD DUCHENNE AWARENESS DAY (APORTA TU LUZ PARA EL DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DE DUCHENNE). Este video deriva de la espontaneidad de los niños, del poder de las emociones. Se les pidió a los niños que entraran a una habitación oscura, siguieran un camino de luces y alcanzaran una caja, la abrieran y vieran qué pasaría. Al abrirse, la caja llena la habitación con una hermosa luz y de repente un globo rojo, el símbolo de este día mundial, vuela hacia arriba. Una sonrisa aparece en cada una de sus caras. Una sonrisa que proviene de la luz que todos poseen y pueden dar a los demás: el amor sin límites es la luz de un miembro de la familia, el compromiso es la luz de un voluntario, la atención es la luz de los expertos que cuidan a los niños con Duchenne y buscan una cura, la presencia es la luz de un amigo, el altruismo es la luz de un donante. Todos pueden aportar su propia luz para celebrar este día, unirse a esta importante causa y hacer que una sonrisa aparezca en miles de caras.

World Duchenne Organization es una colaboración mundial entre las organizaciones de padres de Duchenne para mejorar el tratamiento, la calidad de vida y las perspectivas a largo plazo para todas las personas afectadas por la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD y DMB).

Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB) cuya misión es trabajar para encontrar una cura o tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, proyectos de innovación tecnológica, servicios de atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos.

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HECHOS RELEVANTES

• Distrofia muscular de Duchenne

• Trastorno genético

• Mutación en el cromosoma X

• Afecta principalmente a los niños

• Muy pocas niñas afectadas

• Las mujeres pueden ser portadoras

• Un tercio es causado por nuevas mutaciones espontáneas.

• Degeneración muscular progresiva

• Causada por la ausencia de distrofina

• Debilidad progresiva

• Primeros signos en niños pequeños

• Diagnóstico promedio a la edad de 4 a 5 años

• Todos los músculos afectados, también el corazón y el músculo liso

• Distrofina también está ausente en el cerebro

• A veces problemas de aprendizaje y de comportamiento

• 20.000 nuevos diagnósticos por año en todo el mundo

• Silla de ruedas para adolescentes

• Necesidad de ventilación asistida alrededor de los 20 años

• La esperanza de vida ha aumentado en los últimos años

• El buen cuidado es esencial para la esperanza de vida

• Descrito por primera vez en 1860 por Duchenne de Boulogne

• Causa (deficiencia de distrofina) identificada en 1986

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MENSAJES CLAVE

• En nombre de las personas que viven con distrofia muscular de #Duchenne y #Becker, me uno al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne de este año. ¡Corramos la voz! Echa un vistazo al kit de herramientas @duchenneday con material útil y mensajes sugeridos para #WDAD2019

• Hoy es el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, un día celebrado para crear conciencia sobre la rara condición muscular de la distrofia muscular de #Duchenne y #Becker #WDAD2019

• Cada año, 5.000 niños recién nacidos en el mundo nacen con una enfermedad muscular rara llamada #Duchenne o #Becker. ¡En #WDAD2019 es importante recordar la detección temprana y el diagnóstico de esta #EnfermedadRara!

• En #WDAD2019, conciencio sobre esta rara enfermedad de desgaste muscular al soltar este globo rojo. Juntos, podemos acelerar la lucha por #Duchenne y #Becker.

• Cada año, hay 20.000 nuevos diagnósticos por año en todo el mundo por la enfermedad rara y fatal #DistrofiaMuscularDeDuchenne. En el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, conciencie sobre esta #EnfermedadRara. #WDAD2019

• La atención y el tratamiento adecuados de los síntomas pueden ayudar a muchos niños y hombres con #Duchenne o #Becker. ¡La nutrición y los suplementos son clave para vivir su vida al máximo! #WDAD2019

• La falta de conocimiento de #DMD y #DMB en los profesionales de la salud (primera línea) que ven a niños es un factor importante que contribuye a un retraso promedio del diagnóstico de 2,5 años. En el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, ayudo a difundir el diagnóstico oportuno de #Duchenne y #Becker.

• Hoy, aporto mi luz para el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne para apoyar a las familias afectadas por la distrofia muscular de #Duchenne. #WDAD2019 @duchenneday

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INFO

Web: www.worldduchenneday.org

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Facebook: facebook.com/WorldDuchenne o @WorldDuchenne y #WDAD19

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LinkedIn: linkedin.com/company/worldduchenne

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INFORMACIÓN TÉCNICA DEL VÍDEO

El video ha sido producido por World Duchenne Organization. Todos los derechos reservados.

Directora: Nicoletta Madia

Director de fotografía: Marco Fiata

Cámara: Mirco De Vito

Edición: Paolo Veronesi

Un agradecimiento especial a los niños de Duchenne Parent Project España que participaron en el video.

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CONTACTOS DE PRENSA

Nicoletta Madia Coordinador de la comunidad: nicoletta.madia@worldduchenne.org

Suzie-Ann Bakker Coordinador de comunicación: suzieann.bakker@worldduchenne.org

Nuria Pérez Gabinete de prensa de Duchenne Parent Project España: gabineteprensa@duchenne-spain.org

Marypaz Hermida Responsable de eventos y comunicación Duchenne Parent Project España: eventos@duchenne-spain.org

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