Noticias sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

Cuantificación del impacto económico del cuidado de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) en España

Articulo académico sobre un estudio que realizó Duchenne Parent Project España desde el Registro de Pacientes en colaboración con la Facultad de Ciencias de la Salud, Grado en Farmacia, Universidad San Jorge, Campus Universitario de Villanueva de Gállego de Zaragoza y la Unidad de Genética Clínica, Servicio de Pediatría, Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa”-CIBERER-GCV02, Departamento de Pediatría, Facultad de Medicina de la Universidad de Zaragoza.

The European Journal of Health Economics (2020)

Objetivo

El objetivo de este articulo fue poder establecer la carga económica potencial en los cuidadores para pacientes con DMD y los posibles factores causales.

Método

Los cuidadores de pacientes con DMD fueron reclutados a través del Registro de pacientes con DMD (España) de la Asociación Duchenne Parent Project España y se les preguntó sobre varios aspectos económicos mediante cuestionarios “ad-hoc”.

Resultados

Todas las familias, excepto una (97.2% n = 36), incurrieron en gastos médicos mensuales (44% de las familias más de 50 euros / mes). El 97,2% de los hogares consideraba que cuidar a un paciente con DMD era una carga financiera, y el 80,5% de los hogares declaraba haber sufrido cambios en el trabajo, especialmente las madres (principalmente relacionadas con el horario laboral). La presencia de trastornos obsesivo-compulsivos (TOC) en pacientes se asoció significativamente con la alta carga financiera de los cuidadores, ya que eran seis veces más propensos a tener esta percepción OR = 6468 IC 95% (1056-39,601), p = 0,043. Además, cuando los pacientes tenían dificultades de aprendizaje, los cuidadores tenían hasta seis veces más posibilidades de incurrir en gastos mensuales para la atención formal OR = 6089 IC 95% (1112–33,342), p = 0,037.

Interpretación

Los cuidadores tienen una carga financiera relevante que puede estar condicionada por la condición clínica del paciente.

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