Noticias sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

Duchenne Parent Project España (DPPE) entrega un cheque de 30.493€ al proyecto de investigación liderado por el Dr. Pérez Camiña del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS).

El grupo de investigación en en­docrinología celular del Institu­to de Investigación Sanitaria de Santiago que dirige el Dr. Je­sús Pérez Camiña, recibió ayer 30.493 euros para un estudio pi­loto en modelos animales de la distrofia muscular de Duchenne, y para la adquisición de un equi­po de medida de fuerza isométri­ca/isotónica muscular necesario para la investigación.

Del total de los 30.493 euros, la Federación Ceutí de Deporte para Discapacitados Intelectuales (FEDECI), a través del Proyecto Ell@s, aporta 15.000 que son recaudados por nueve peregrinos que han realizado el Camino de Ceuta a Santiago en tándem con el único fin de recaudar fondos para contribuir al estudio de enfermedades neurológicas. La expedición que ha realizado la peregrinación de Ceuta a Santiago durante diez días, llegó el pasado jueves 10 a Santiago, donde les esperaban José María Díaz Espejo presidente de DPPE y otros representantes de la asociación.

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Los fondos donados permitirán al grupo de investigación en Endocrinología Celular del IDIS iniciar un estudio piloto en modelos animales de distrofia muscular de Duchenne y adquirir un equipo de medida de fuerza isométrica/isotónica muscular necesario para la investigación. En su conjunto, estas aportaciones servirán al grupo para establecer la funcionalidad del músculo tratado y validar aplicaciones terapéuticas efectivas, eje central del proyecto.

El viernes 11 de julio por la mañana se hizo entrega del cheque de 30.493€ en el Hospital Clínico de Santiago, al investigador Pérez Camiña en un acto al que asistieron el Dr. Luis Verde (gerente del área sanitaria de Santiago), José María Díaz (presidente de DPPE) y miembros de la Junta Directiva, entre ellos Merche Pardo (vicepresidenta de DPPE) y Gerardo Labrada (portavoz de DPPE).

En el transcurso del acto de entrega de los fondos, el doctor Luis Verde, tras agradecer a los miembros de la asociación Duchenne y del Proyecto Ell@s su labor, subrayó la vocación del área compostelana de «volcarse en el campo de la investigación integrando actividad asistencial con la actividad investigadora».

Gerardo Labrada portavoz y padre de gemelos afectados y que como el resto de miembros de la Junta Directiva, dedica su vida a buscar financiación para lograr una cura de la enfermedad, declaró que lucha para que sus hijos vivan.Desgraciadamente, actualmente no existe cura para la distrofia muscular de Duchenne, que afecta estadísticamente a unos 30 niños varones en Galicia y a unos 530 en toda España, y “cuya supervivencia se estima entorno a la treintena por problemas cardíacos”, señaló Gerardo Labrada.

 

Labrada es consciente de que la lucha contra esta enfermedad es muy difícil por la escasa inversión, pero transmitió que las líneas de investigación actuales son muy prometedoras de cara a encontrar  la cura de la enfermedad o algún tratamiento que la convierta en crónica y permita además, que los chicos afectados, tengan una buena calidad de vida,  «para que nuestros hijos o quizá para que los de una futura generación, puedan llegar a curarse». Labrada confía en el equipo de investigación compostelano «al que veo con mucha ilusión por trabajar».[space height=»HEIGHT»]

 

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