Fran tiene 30 años y es de Águilas, una ciudad de la costa de Murcia, donde vive con sus padres.

Fue diagnosticado de Duchenne cuando tenía 6 años. Nos cuenta que fue un diagnóstico rápido, sin tener que acudir mucho al médico, aunque si que fue inesperado, ya que, hasta entonces, no había tenido ningún síntoma.

Desde luego, causó un gran impacto en toda su familia y su madre tuvo que dejar su vida para cuidarle.

Para Fran, el impacto más grande llegó más tarde, como él mismo nos cuenta, “de niño no era consciente de la gravedad de lo que me pasaba, hasta que a los 12 años busqué Duchenne en Internet y me encontré con la dura realidad.”

Una dura realidad a la que se ha tenido que enfrentar durante todos estos años con el apoyo indispensable de su familia más cercana y de sus amigos que, como él mismo señala, “son un pilar básico de mi vida”. “Me apoyo mucho en mis amigos cuando me pasa algo o cuando necesito algún consejo sobre algo. Cuando no contaba con ningún amigo para hablar, me sentía muy solo y lo pasé muy mal, sin ganas de hacer nada”.

A Fran le gusta mucho ver series y películas cuando está en casa, algunos juegos de ordenador que puede jugar (solo con el ratón), leer libros, hablar con amigos por Internet y ver directos de Twitch.

Pero una de las cosas que más le gusta hacer a Fran es salir de casa a pasear, ir al cine y estar con sus amigos y familia.

Aunque al salir se encuentra con un mundo donde si bien “ha avanzado mucho respecto a hace 10 o 15 años”, no es inclusivo.

En palabras de Fran “queda mucho por hacer tanto a nivel de integración en la sociedad de las personas con diversidad funcional como de accesibilidad. Cuando paso por las calles principales de mi ciudad veo muchísimos comercios y establecimientos que no son accesibles y esto no debería permitirse. Y sigue habiendo aceras con rampas que no sirven para nada si usas una silla de ruedas”.

También “hay personas que aparcan en aparcamientos reservados para movilidad reducida sin poder hacerlo y no lo puedo entender, les da igual. No es ningún privilegio precisamente”.

Otra gran dificultad a la que se enfrentan las personas con diversidad funcional es la falta de ayudas para la adquisición de dispositivos que les permitan vivir y desempeñar funciones básicas en su día a día. Fran nos cuenta que él tuvo que comprar una cámara que sigue el movimiento de los ojos para poder usar el ordenador y comunicarse por Internet y le costó 1.400€. No recibió ninguna ayuda “Comunicarse es una necesidad vital, no es normal que para estos dispositivos no haya ayudas. Hay personas que no pueden hablar, como personas con ELA, y necesitan dispositivos más caros. Quien no pueda permitírselo está incomunicado”.

Una pregunta fundamental en este 2021 es cómo ha afectado la pandemia a las personas con Duchenne.

Él nos cuenta que “le ha afectado mucho”.

“Por mi forma de ser, yo siempre, desde pequeño, he tenido ansiedad y me he preocupado mucho por los problemas del momento y los que puedan venir en el futuro. La Covid me ha producido mucho miedo a un posible contagio tanto mío como de mis padres, mis cuidadores, con la consecuencia de provocarme recaídas fuertes y sufrir ataques de ansiedad.

Todo ese miedo nos ha llevado a ver muy poco a mis hermanos y mi sobrina desde que empezó la pandemia, sobre todo en los momentos en los que ha habido muchos contagios, como este verano. Aún no he visto a mis amigos (de otra ciudad) por no atreverme, pero ahora que estoy vacunado y mis padres también, sí que por fin los veré tras un año y medio. Espero haber estado ya con ellos para cuando se publique esta entrevista.

Este año estoy saliendo bastante de casa con mis padres, en 2020 tenía tanto miedo que no salía más que una o dos veces a la semana. Sigo teniendo mucho miedo, pero no tanto como el año pasado, las vacunas han ayudado y también conocer más datos sobre la transmisión del virus”.

Para acabar la entrevista le preguntamos a Fran de qué se sentía más orgulloso.

“De que nunca me rindo para conseguir objetivos y de haber sido capaz de conseguir hacer buenos amigos pese a mi timidez y al miedo de conocer personas, por miedo al rechazo. También de mis padres por todo lo que han hecho por mí y de mi amigo Rafa que nos dejó hace unos meses por todo lo que consiguió pese a tener Duchenne. Él fue el primer amigo que tuve tras dejar los estudios y me ayudó mucho en todo y a sentirme mejor”. Nunca hay que rendirse porque aunque la vida con Duchenne “es muy complicada y necesitas ayuda de otras personas, merece la pena y se puede disfrutar y ser feliz”.