Noticias sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

Entrevista a Miguel Ángel del Comité Asesor de Adultos por el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne #WDAD2021

Miguel Ángel tiene 29 años, vive en Elda y tiene Duchenne.

Desde marzo de 2020, a consecuencia de la pandemia que estamos viviendo, no sale ni puede disfrutar de una de sus grandes aficiones, la Boccia.

Acabó la ESO y no siguió estudiando porque para él, era muy complicado, pero fue entonces cuando descubrió el deporte adaptado: la Boccia.

Miguel Ángel

Para quien no lo conozca, la Boccia es un juego diseñado para personas con diversidad funcional, inspirado en el juego de origen italiano bocce o bochas que ya se jugaba en el Imperio Romano, de donde toma su nombre.  En 1970 Suecia adaptó la boccia para ser jugado por deportistas con parálisis cerebral y actualmente puede ser jugado por deportistas en sillas de ruedas con discapacidad total o parcial en sus extremidades. En 1984 fue aceptado como deporte paralímpico. Se aplican las reglas de la BISFed (Federación Internacional Deportiva de Bochas). Las únicas categorías se fijan en función del grado de discapacidad que padezcan los deportistas. Existen pruebas individuales, por parejas y de equipos, siendo un deporte mixto en el que los hombres y las mujeres compiten entre sí.

Actualmente es presidente del club de Boccia Diversity, formado por unas 60 personas y forma parte del Consejo de Deportes de su municipio. De esta forma, pone su granito de arena para hacer del mundo un lugar mejor y más accesible para todos.

El deporte le ha servido de trampolín para las relaciones sociales, porque conocer gente es algo que, en ocasiones, resulta complicado con Duchenne.

La comunidad de deporte adaptado a la que pertenece es una comunidad muy cercana, donde comparten muchas cosas. Pero es verdad que casi todas sus amistades tienen algún tipo de patología, porque no es fácil seguir el ritmo de los demás.

Otra de las grandes aficiones de Miguel Ángel es el cine fantástico y las nuevas tecnologías, que hacen su vida mucho más fácil.

Le gustaría no ser tan dependiente de su familia, pero sin trabajo es muy complicado. Aunque es verdad que la mayoría de los recursos y apoyos que necesita están subvencionados, no hay recursos suficientes para facilitar la vida independiente de los pacientes con Duchenne.

Ahora está en proceso de solicitar a la Conselleria Valenciana la ayuda de un asistente personal, porque es imposible con lo que recibe con su grado 3 de dependencia reconocida, pagar a alguien para que le ayude. De esta forma podrá ser más independiente de su familia.

Ellos son su principal apoyo, sus padres y sus dos hermanas mayores; sobre todo una de sus hermanas que es fisioterapeuta y le lleva de acá para allá siempre que hace falta.

A Miguel Ángel, después de todo este tiempo, y a pesar de que cada vez se ha hecho más visible la enfermedad, le llama la atención la falta de conocimiento sobre discapacidad de la sociedad y la falta de aceptación que encuentra.

También reclama que “el mundo esté más adaptado a las personas con diversidad funcional. La falta de rampas, aceras adaptadas, edificios accesibles… hacen que todo sea mucho más difícil”.

Viajar, por ejemplo, es un hándicap, sobre todo si es un trayecto que solo se puede hacer en avión. “No es cómodo, no se puede volar en silla de ruedas y moverse a un asiento de avión es impensable. Así que solo es viable hacerlo en coche o en tren”. En este sentido, destaca la gran ayuda que ha supuesto el AVE para sus desplazamientos.

Miguel Ángel asegura que tiene una buena vida, que “la madurez le ha ayudado a aceptar la enfermedad y a dejar de lado la tristeza. Afirma que la peor de las limitaciones está en nuestra mente. El miedo o pensar que no podemos hacer algo nos limita mucho más que cualquier otra cosa”. “Hay que pensar en todo lo que podemos hacer, y centrarse en que siempre se puede, si no es de una manera, será de otra. Siempre hay alguna forma de poder hacerlo”.

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