Noticias sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

¡IMPORTANTE! *ACTUALIZACIÓN REDUCCIÓN DE JORNADA POR HIJO CON ENFERMEDAD GRAVE*

Continuando con nuestras acciones encaminadas a la “eliminación del límite de edad a los 18 años”, hemos enviado una carta con fecha 1 de noviembre al Presidente del Gobierno, solicitándole esta eliminación de edad.

Casualidad o no, el Congreso de los Diputados con fecha 24 de noviembre, “ha aprobado por unanimidad” extender las ayudas a familias con hijos e hijas con enfermedades graves hasta que “cumplan 23 años”.

De acuerdo con el texto acordado, “esta prestación se extinguirá cuando, previo informe del servicio público de salud u órgano administrativo sanitario de la CC.AA. correspondiente, *cese la necesidad del cuidado directo, continuo y permanente del hijo* o la persona sujeta a acogimiento o guarda con fines de adopción del beneficiario cuando éste cumpla los 23 años“.

El motivo de que la edad fijada sea 23 años corresponde a que es la edad legal considerada para que los hijos se emancipen. Hay que tener en cuenta que esta ampliación se ha hecho para todos los que sufran enfermedades graves y no solo discapacidad, por lo tanto, en el caso de la enfermedad grave, cabe la posibilidad de recuperación.

Somos conscientes de que no es suficiente, nosotros necesitamos tal y como reivindicamos, que se elimine el límite de edad por completo, por lo que seguiremos trabajando incansablemente hasta conseguirlo.

No obstante, es más de lo que teníamos, es un paso importante y un balón de oxígeno, aunque sigamos peleando para que en nuestro caso jóvenes con Duchenne o Becker, ese límite no aplique.

Os dejamos un resumen de todas las acciones que Duchenne Parent Project España ha ido realizando en este último año:

¡Un fuerte abrazo!

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