España forma parte de todas las 24 Redes Europeas de Referencia, un modelo puesto en marcha en 2016 para crear redes entre hospitales de toda la Unión Europea con el fin de mejorar la atención de las enfermedades raras. En ellas, participan más de 100 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), ya que es requisito indispensable para los hospitales de la red referencia europea  contar con tal designación.

Desde su inauguración en 2016, Duchenne Parent Project España (DPPE) participa en la Red Europea de Referencia de Neuromusculares (ERN NM, por sus siglas en inglés) con la participación de la Dra. Marisol Montolio, directora del departamento de investigación y departamento tecnológico como una de las representante de los grupos europeos de defensa del paciente.

Desde FEDER se ha generado un grupo de trabajo con pacientes españoles que participan en los diferentes grupos europeos de defensa del paciente (ePAGs, por sus siglas en inglés) que forman parte de las diferentes ERNs.

En concreto, forman parte del grupo representantes de pacientes de las redes europeas las entidades HIPOFAM, AIRG-E, ANSEDH, SAMS, DEBRA España, HHT, SIMA, SAF España y Duchenne Parent Project España (DPPE) representando a enfermedades renales raras, vasculares multisistémicas, del tejido conectivo y musculoesqueléticas, de la piel, neuromusculares y cardíacas, entre otras, que se unen ahora en FEDER para compartir experiencias y enriquecer la mejor fórmula de trabajar con cada red.

El reto surge ante el horizonte de una nueva convocatoria de Redes Europeas. Desde este grupo de trabajo se busca trabajar para abordar dos retos clave. Por un lado, alcanzar la presencia real y efectiva de España en las Redes Europeas de referencia a través de los médicos expertos conocidos por los pacientes. Aunque estamos en todas las Redes Europeas, no formamos parte de todas las áreas especializadas de cada una de ellas. En este punto es fundamental dar continuidad y sostenibilidad a la propia Red europea de referencia. Además, dado que la mayoría de los CSUR y los centros expertos de referencia europea se concentran en Madrid, Barcelona y Andalucía, es necesario garantizar su coordinación con todos los hospitales españoles, formen o no parte de la Red europea, para garantizar que el conocimiento especializado fluya.

Y, por otro, garantizar la representatividad de los pacientes, tanto desde el punto de vista estatal como europeo. Así, de hecho, se puso de manifiesto en la Conferencia sobre Enfermedades Raras y Redes Europeas de Referencia que el Comité Económico y Social Europeo celebró en Bilbao el pasado mes de octubre en el marco de la Presidencia Española del Consejo de la Unión Europea o ante iniciativas nuevas como la participación de España en la Joint Action.