EURORDIS insta a la Acción Inmediata y propone Soluciones Concretas

31 de marzo, París – EURORDIS-Rare Diseases Europe está alarmada por los informes de organizaciones miembros e individuos de que las personas que viven con una enfermedad rara están siendo discriminadas en las pautas de cuidados críticos diseñadas para dirigir a los médicos de emergencia / UCI en la priorización de pacientes durante el COVID-19 pandemia (documentada en Alemania, Países Bajos, España, Reino Unido y Suiza, y basada en informes no documentados de Bélgica, Francia e Italia).

Terkel Andersen, Presidente de la Junta, EURORDIS, comentó: “Elogiamos los esfuerzos y simpatizamos profundamente con todos los profesionales de la salud que actualmente luchan contra COVID-19 en la primera línea. Sin embargo, las personas que viven con una enfermedad rara se encuentran entre los grupos más vulnerables de la sociedad. Sus enfermedades son condiciones muy complejas, a menudo crónicas y gravemente incapacitantes, que generan necesidades específicas de atención. Su vulnerabilidad se exacerba durante la crisis actual. Este es aún más el caso de las personas afectadas por enfermedades de inmunodeficiencia poco comunes o que usan inmunosupresores (incluidos cánceres poco frecuentes y pacientes trasplantados de órganos), enfermedades pulmonares poco frecuentes como la fibrosis quística o HHT y enfermedades neuromusculares poco frecuentes como DMD y SMA».

EURORDIS anticipa una gran agravación del riesgo para las personas que viven con una enfermedad rara en las próximas semanas en países donde el nivel de pacientes con síntomas severos pronto excederá la capacidad de la cama y la ayuda respiratoria de la UCI. Según nuestro análisis inicial, este podría ser el caso en Bélgica, Francia, Islandia, Italia, los Países Bajos, Portugal, España.

Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS, “Estamos escuchando historias impactantes de violaciones de los derechos de las personas que viven con una enfermedad rara y discriminación contra ellas en las pautas de triaje. Esto nunca es aceptable. La equidad para los pacientes con enfermedades raras también implica que la igualdad puede no ser suficiente. Los pacientes con enfermedades raras son una población altamente vulnerable a la que se deben aplicar medidas especiales adicionales para garantizar su seguridad sanitaria. ¿Cómo pueden las guías clínicas en el año 2020 pedir una clasificación basada en el valor de la persona para la sociedad, o excluir a las personas con discapacidad intelectual?”.

Añadió: “Los médicos de la UCI no deben cegarse con ideas preconcebidas sobre enfermedades raras, ni actuar por ignorancia cuando hay conocimiento disponible. Como hemos escuchado de las personas con discapacidad de altos funcionarios del gobierno de EE. UU., no se les debe negar la atención médica sobre la base de estereotipos, evaluaciones de calidad de vida o juicios sobre el «valor» relativo de una persona en función de la presencia o ausencia de discapacidades o edad». Para la salud y el bienestar de las personas que viven con una enfermedad rara, pero también como parte de los esfuerzos para detener la propagación de COVID-19 y reducir la necesidad de triaje en las UCI, un objetivo primario debe ser evitar que las poblaciones vulnerables se infecten con COVID- 19 en primer lugar. EURORDIS está pidiendo a los médicos que practiquen la medicina como un arte, utilizando su experiencia, observaciones y brújula moral para decidir cómo priorizar a los pacientes».

Instamos a los responsables políticos y autoridades en Europa y en todo el mundo a no dejar atrás a las personas que viven con enfermedades crónicas graves, enfermedades raras o discapacidades durante esta crisis, y que tomen medidas para proteger a estas poblaciones de acuerdo con las propuestas que se enumeran a continuación.

Nuestras propuestas para ayudar a los proveedores de atención médica durante la crisis:

Proponemos las siguientes medidas especiales a los organismos médicos, las autoridades nacionales de salud, así como a los proveedores de atención médica en el terreno que luchan contra COVID-19 para proporcionar una atención óptima:

• Una revisión inmediata de todas las pautas de triaje que podrían conducir a la discriminación o des-priorización de personas que viven con una enfermedad rara durante el tratamiento para COVID-19, en particular en unidades de cuidados intensivos.

Las pautas de atención crítica deben ser no discriminatorias y deben ser respetuosas de los principios éticos fundamentales y estar basadas en la «idoneidad clínica y la proporcionalidad de los tratamientos»¹. Deben estar alineados con el derecho internacional, en particular la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (artículos 11 y 25) y la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, así como las pautas éticas de medicina de desastres.

• La adopción inmediata de medidas / protocolos concretos en la provisión de atención médica de emergencia durante la crisis COVID-19, garantizada por las complejas necesidades de los pacientes con enfermedades raras, por ejemplo:
  • Dirigir los esfuerzos para garantizar que haya suficientes camas en la UCI (incluso en hospitales temporales) y equipos de ayuda respiratoria disponibles para evitar el triaje.
  • Cuando un paciente con una enfermedad rara se presenta con síntomas de COVID-19, el médico de la UCI en servicio debe comunicarse con el profesional médico permanente y/o el centro de expertos del paciente para comprender la historia específica de la enfermedad y el plan de tratamiento del paciente.
  • Para personas que viven con una enfermedad rara, los miembros de la familia juegan un papel crucial en el tratamiento y cuidado de su ser querido. Los cuidadores son expertos en la enfermedad y las necesidades específicas de cada paciente y, por lo tanto, se les debe permitir asistir a la UCI y apoyar a los médicos en el plan de tratamiento y atención de sus familiares.
  • Las salas de hospital especiales temporales dedicadas a pacientes con enfermedades raras particularmente vulnerables afectadas por COVID-19 deben considerarse siempre que sea posible (por ejemplo, para pacientes afectados por enfermedades neuromusculares, pulmonares o de inmunodeficiencia). Deben ubicarse en hospitales que ya tengan experiencia altamente especializada en enfermedades raras (como los centros miembros de la Red Europea de Referencia).
  • El uso del Sistema de gestión de pacientes clínicos (CPMS) para acelerar los intercambios entre expertos en redes de referencia europeas de enfermedades raras para aquellos pacientes afectados por COVID-19, en línea con el anuncio de la Comisión Europea de que el modelo detrás del CPN ERN ha inspirado un nuevo Sistema de soporte de gestión clínica COVID-19.
  • Las personas que viven con una enfermedad rara deben incluirse como población prioritaria en las medidas preventivas para detener la propagación de COVID-19. Durante el período de contención, los cuidadores de pacientes con enfermedades raras más vulnerables a COVID-19 deben someterse a pruebas sistemáticas (o a pedido) con pruebas moleculares y serológicas. Deberían recibir máscaras / equipo de protección personal como prioridad cuando las cantidades lo permitan más allá de los profesionales de salud / atención social prioritarios.

 ¹ Comité de Bioética de la República de San Marino, Respuesta a la solicitud de opinión urgente sobre cuestiones éticas relacionadas con el uso de ventilación asistida invasiva en pacientes de todas las edades con discapacidades graves en relación con la pandemia de Covid-19, 16 de marzo de 2020: http: // www.sanita.sm / en línea / inicio / bioética / comitato-sammarinese-di- bioética / documents-in-english / documento2116023.html

Contacto de prensa

Eva Bearryman, Gerente Senior de Comunicaciones, EURORDIS-Rare Diseases Europe eva.bearryman@eurordis.org

Sobre EURORDIS-Rare Diseases Europe

EURORDIS-Rare Diseases Europe es una alianza única y sin fines de lucro de más de 900 organizaciones de pacientes de enfermedades raras de 72 países que trabajan juntas para mejorar las vidas de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. Al conectar pacientes, familias y grupos de pacientes, así como al reunir a todos los interesados ​​y movilizar a la comunidad de enfermedades raras, EURORDIS fortalece la voz del paciente y da forma a la investigación, las políticas y los servicios al paciente.