Las Naciones Unidas han marcado un hito trascendental para la comunidad mundial de enfermedades raras al designar oficialmente el 7 de septiembre como Día Mundial de Concienciación sobre Duchenne, que se celebrará anualmente a partir de 2024. La adopción de la resolución “Día Mundial de Concienciación sobre Duchenne” es el primer reconocimiento formal de la ONU de un día dedicado a una enfermedad rara.
La adopción de la resolución requirió un total de 97 votos de los Estados miembros. Sin embargo, como testimonio de los esfuerzos de colaboración y la dedicación de defensores, organizaciones de pacientes e individuos clave, la resolución fue adoptada por consenso unánimemente por todos los Estados miembros el 29 de noviembre. La resolución fue copatrocinada por 128 Estados miembros, el mayor número de copatrocinadores en el 78º período de sesiones a partir de hoy para una resolución presentada por un país.
El éxito de esta iniciativa se puede atribuir a los esfuerzos colectivos de individuos y organizaciones centradas en Duchenne en todo el mundo. Encabezando este movimiento global estuvieron el Sr. Tareq Albanai, Representante Permanente de Kuwait ante las Naciones Unidas, y su esposa Rasha Alnaibari. Su dedicación y defensa surgen de la experiencia personal, ya que su hijo Bazi vive con Duchenne. El papel de Rasha Alnaibari se extiende más allá de la defensa de su familia; también es miembro de la junta directiva de Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), una organización estadounidense sin fines de lucro y miembro de la Organización Mundial Duchenne (WDO). El compromiso de la familia de crear conciencia sobre Duchenne y abogar por su reconocimiento global ha sido fundamental para alcanzar este importante hito.
La Organización Mundial de Duchenne, junto con sus miembros y afiliados, anuncia con orgullo el establecimiento del 7 de septiembre como Día Mundial de Concienciación sobre Duchenne (WDAD) . Este reconocimiento marca un avance significativo en la batalla en curso contra la distrofia muscular de Duchenne, un trastorno genético poco común que afecta a familias de todo el mundo.
Elizabeth Vroom y Nicoletta Madia, fundadoras de WDAD, expresan su alegría por el reconocimiento oficial. “Hace una década, este día comenzó como una idea en la mesa de una cocina en Ámsterdam. Es increíble ser testigo de cómo, con el apoyo y la ayuda de la comunidad global, se ha convertido en este movimiento mundial que está impactando las vidas de las personas que viven con distrofia muscular de Duchenne y Becker. Seguimos comprometidos a organizar WDAD y asegurarnos de continuar creando conciencia sobre temas específicos que son importantes para la comunidad”.
Las organizaciones de pacientes desempeñaron un papel crucial a la hora de conseguir apoyo para la resolución, empleando tácticas de base como escribir a los Representantes Permanentes de sus respectivos países ante la ONU. Desde España, fue Duchenne Parent Project España quien mandó la carta a la Representante Permanente de la ONU en España, la excelentísima Sra. Esther Monterrubio Pinar expresando la importancia para la comunidad de enfermedades raras. Este enfoque mostró la solidaridad y la fuerza de la comunidad Duchenne.
Las bases para esta ocasión histórica se sentaron en un evento titulado “No dejar a nadie atrás: generando conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne” organizado por la Misión Permanente del Estado de Kuwait en la ciudad de Nueva York el 15 de noviembre. Allí, Pat Furlong, director ejecutivo y presidente de PPMD, y el defensor de los pacientes Buddy Cassidy apoyaron fervientemente la resolución, interactuando con embajadores y diplomáticos de las Naciones Unidas y miembros de la Organización Mundial de la Salud. Su promoción proporcionó información valiosa tanto sobre los desafíos como sobre las posibles soluciones para la comunidad de Duchenne.
Furlong enfatiza el profundo impacto de la aprobación de la resolución y expresa: «Al fomentar una comprensión más profunda de Duchenne, podemos empoderar a las comunidades, los profesionales de la salud y los formuladores de políticas para priorizar el diagnóstico temprano, la intervención y el apoyo a estas personas y sus familias».
Mientras celebramos esta ocasión trascendental, la Organización Mundial Duchenne y sus organizaciones miembros anticipan con entusiasmo utilizar este reconocimiento para educar e involucrar aún más a la comunidad global en la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne.
Para consultas de los medios sobre el reconocimiento de la ONU del Día Mundial de Concientización sobre Duchenne, comuníquese con:
Emily Zavrel – emily@parentprojectmd.org
Nicoletta Madia – nicoletta.madia@worldduchenne.org
Fuente: World Duchenne Organization
