La historia de dos vidas, un tiempo paralelas, unidas por la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne
de Nicoletta Madia (Parent Project Onlus)
Se celebró en Madrid del 9 al 11 de junio, el III Encuentro de Familias sobre la distrofia muscular de Duchenne y Becker organizada por Parent Project España, una asociación de padres de niños afectados por la enfermedad. La sala del hotel está llena de personas: madres, padres, abuelos y hermanos. Se apunta la mirada a la pantalla donde se proyectan las diapositivas con las últimas actualizaciones científicas, se encuentran manos unidas, ojos llenos de esperanza, caras concentradas a veces distraídas por un niño que entra en la sala porque quiere mostrar el diseño que acaba de hacer o le echan de menos su familiares.
«A nosotras solo hace falta mirarnos a los ojos para saber que sentimos exactamente las mismas cosas», se dicen una a la otra Marisa y Nuria.
Marisa tiene grandes ojos que dicen mucho acerca de ella, de su vida y de la vida. Lleva un collar alrededor de su cuello con el nombre Uriel, el de su hijo de 3 años de edad. «Fue la maestra quien se dio cuenta de que algo en Uriel era ‘diferente’. Mi marido y yo llevamos al niño al pediatra y a partir de ahí comenzó el largo viaje hasta el diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne. Ese día sentí confusión y un gran sentido de imposibilidad. Yo sabía que terminaba la vida que había vivido hasta entonces. Cuando una enfermedad entra en el camino de alguien él muere y renace en una nueva vida».
Nuria escucha y asiente con la cabeza. Se encuentra en esas palabras y en la mezcla del dolor y la fuerza con la que son pronunciadas. Nuria es delicada y cuidadosa. Le encanta escribir y lo hace en un blog eldesafiodepablo.wordpress.com que trae la palabra «desafio» y Pablo, su hijo de tres años de edad, al igual que Uriel. «Cuando recibimos el diagnóstico, el médico, después de pronunciar el nombre de la enfermedad nos dio el folleto de la asociación,» confía Nuria. «Al día siguiente mi marido y yo ya eramos miembros. No podríamos haberlo hecho de otra manera: cuando se obtiene un diagnóstico te sientes sólo y tienes miedo. La asociación desde ese día ha moderado el miedo y nos recibió en una gran familia. Parent Project España es un espacio donde se puede hablar libremente, compartes tu vida con la de otras personas que viven igual que tú. Las familias tienen programas semanales similares, sus problemas y sus logros». «A veces pienso en cuando Pablo será grande», continúa Nuria agarrando la mano de su marido que está al lado. “Va a ser feliz porque le estamos enseñando a valorar sus habilidades ya y no centrarse en lo que no puede hacer. Se encontrará su camino y vivirá su vida» Marisa sonríe. «Serán hombres independientes. Independientemente principalmente de Duchenne. Si hay una cosa que se aprende en la vida nueva que trae la enfermedad es vivir plenamente y que se puede» dice Marisa con convicción.
Vidas un tiempo desconocidas, que viven en paralelo hasta el día del diagnóstico y que se encuentran conectadas, entrelazadas, unidas como los lazos familiares. Un poder en las manos de una organización: un grupo de padres que hicieron de su dolor individual una acción para el cambio social. «Cuando entras en la asociación te conviertes en la madre de todos los hijos», continúa Marisa «la lucha es para cada uno de ellos, y lucharé hasta el final de mis días. Yo estaré allí para observar la vida de mi hijo en todo momento, cuándo sonríe y se alegra, y si un día va a estar triste, tendrá a su madre que lo llevará a la luna».
