La historia original se puede encontrar en el sitio web de Duchenne Parent Project Belgium.

En este diario, describiré cómo experimenté el virus Covid19 como paciente con Duchenne.

Viernes 06-marzo de 2020

Parece que me estoy resfriando, tengo que estornudar y me duele la cabeza.

Uso un poco de spray nasal, tratando de mantener mi nariz abierta tanto como sea posible. No estoy débil ni nada de eso, por lo que no considero que pueda estar infectado por Covid19.

Domingo 08-marzo de 2020

Mi temperatura ha aumentado a 37.5 ºC. Como no suelo tener fiebre, empiezo a preocuparme por tener Coronavirus, así que llamamos al médico de guardia. El médico vino y dijo que es una traqueitis. No consideró Coronavirus porque ni yo he estado en un área de riesgo ni he tenido contacto con alguien que estuviera contagiado. Y mis pulmones suenan claros. El médico dijo que si la fiebre no cesa para el martes, debería tomar antibióticos.

El domingo por la noche fue una mala noche. Empecé a toser y me faltaba el aliento. Llamamos al médico, e inmediatamente me receta antibióticos. Aún así, no le preocupa que tenga Coronavirus.

Lunes 09-marzo de 2020

Comencé un tratamiento de amplio espectro de antibióticos.

Martes 10-marzo de 2020

Me siento más débil. La respiración sigue siendo pobre. No sé cómo dormir. Cuatro horas de sueño ya es mucho. Esto continúa hasta el miércoles por la noche.

Llamamos al doctor inmediatamente el jueves. Pudo venir por la tarde. Cuando llegó el médico, se da cuenta de que estoy totalmente agotado, tengo un ritmo cardíaco alto y respiro con dificultad, además nota algo de ruido en mi pulmón izquierdo. Decidió llamar a la sala de emergencias y me preparé para ir allí.

Jueves 12-marzo de 2020, 14 pm – llego a primeros auxilios

Al llegar a la sala de emergencias, saben directamente dónde ponerme, y pudimos escuchar en el fondo: «pero ese es un paciente de Duchenne». No pude escuchar la conversación restante. Tuvimos que esperar en la sala de espera (en mi opinión, no manejaron esto correctamente), pero pronto recibí oxígeno (la saturación estaba por debajo de 88). Inmediatamente me llevaron a una habitación después de medir los parámetros.

Además, recibí antibióticos, tomaron una muestra de sangre y vinieron a tomar una placa de los pulmones. Mi frecuencia cardíaca era de alrededor de 160 y me dijeron que llegué a la sala de emergencias en una especie de shock. No fue una buena idea venir en automóvil. Hubiera sido mejor si el médico hubiera proporcionado una ambulancia. De todos modos, ahora estamos en la sala de emergencias, los parámetros son monitoreados y me siento mucho mejor con los 3 litros de oxígeno que obtengo.

En la sala de emergencias, el médico estaba completamente cubierto y todos llevaban máscaras y gafas. El miedo a tener Coronavirus está empezando a atraparme. Y, por supuesto, un poco más tarde me dicen que van a hacer una prueba de gripe y Coronavirus. Con un bastoncillo de algodón largo penetran muy profundamente en mi nariz, hasta que tengo lágrimas en los ojos. La prueba fue dolorosa. Pero fue necesario. Desde la habitación que estaba en ese momento, me llevaron a cuidados intensivos, detrás de una cortina. Incluyendo todos los cables para seguir los parámetros. Fueron a tomar otro eco y un cardiograma de mi corazón, porque todavía tengo algunos dolores en mi corazón desde que recibí antibióticos por goteo. Sólo para estar seguro.

Y luego, a las 20 hs, vinieron a decirme que di positivo para Coronavirus, así que «vamos a llevarte al aislamiento». En ese momento, dependía de mi madre decidir qué iba a hacer. Ya sea que se quede conmigo en la sala de aislamiento en un lugar fijo o que vaya a casa y no pueda verme o ayudarme durante 14 días. Si ella se va a su casa, regresar aquí en el hospital no sería una opción, pero enviar a alguien más para que ella pueda irse a casa tampoco era una opción. Esta fue una decisión difícil. Por un lado, ella quiere estar conmigo. Cuidar a alguien con una enfermedad muscular es algo completamente diferente a cuidar a alguien con Coronavirus. Por otro lado, ella quería irse a casa. Esto se debe a que mamá fuma y puede ser muy difícil para ella, pero también para Dana y papá, por supuesto.

Mamá decidió quedarse conmigo y usar parches de nicotina. Las enfermeras le prometen a mamá que la ayudará con esto. Y así, terminé con mamá en el departamento de neumología, donde tienen dos habitaciones adaptadas para aislarse.

Todo es tan intenso ahora. Nos vamos a la sala de aislamiento. Dos enfermeras y la jefa de enfermeras me esperaron en la sala de aislamiento. Una enfermera me instala y luego salen de la habitación rápidamente. Después de esto, recibimos una llamada telefónica y la enfermera jefe explica lo que va a suceder.

Aparentemente, fui el primer paciente de Coronavirus en Gasthuisberg.

Cada vez que ingresa una enfermera o un médico, están completamente cubiertos y llevan un casco de policía (como el que se usa en las demostraciones). Mamá duerme en un sofá cama.

Viernes 13-marzo de 2020

Me siento bastante bien, pero todavía estoy mareado y extraño, y hay presión en mis pulmones. Comer no va bien, nada sabe (ya tenía esto antes de venir aquí). Me digo a mí mismo que tengo que luchar contra el virus y eso incluye comer. Por esto, comencé a comer de nuevo. Todavía tengo fiebre, así que consigo un poco de Dafalgan extra. Detuvieron los otros medicamentos, porque mi presión arterial era bastante baja y mi Lisinopril contiene una sustancia que podría fortalecer los síntomas de la gripe.

La presión arterial baja también puede provocar deshidratación. Por lo tanto, también recibo un goteo con líquidos adicionales. El fisio llega por la tarde y me lleva a practicar con el globo azul (apilamiento aéreo). Poco después de la sesión, de repente siento menos falta de aliento y me siento normal nuevamente. Ya ni siquiera me siento enfermo y los parámetros están bien.

Sábado 14-marzo de 2020

El día comienza un poco peor: mi temperatura ha subido y me siento débil en mi cabeza. Le pido al fisioterapeuta que venga antes. El fisio viene a las 14h en lugar de las 16h. Repetimos algunas sesiones de lanzamiento aéreo y me siento mucho mejor. Le pedimos a la enfermera que traiga algo para mantenernos ocupados durante el día. Y mamá pide su medicación y algo de ropa. No le importa pensar que tiene Coronavirus y que debe quedarse por un tiempo cuando le llevan de repente a la sala de emergencias. Los libros y crucigramas que trajeron no me están ayudando, porque no podía concentrarme.

Domingo 15-marzo de 2020

Nada especial, estoy bien. El oxígeno se reduce un poco.

Lunes 16-marzo de 2020

El lunes comienza muy bien, la fiebre ha desaparecido, la saturación es mucho mejor y disminuyeron el suministro de oxígeno.

El lunes por la tarde conseguí mi comida a las 13:30. Poco después, esperamos al fisioterapeuta, pero de repente recibimos una llamada telefónica. Los escucho decir algo sobre ir a cuidados intensivos y que mi madre no puede quedarse. Mi corazón comienza a latir más fuerte e inmediatamente llamo a mi médico. Le explico que me siento muy bien. El doctor quiere que me vaya a casa. Pero desafortunadamente, la enfermera jefe no es muy tolerante y decide venir a mi habitación. Esto lleva a una discusión de que mi madre no pudo quedarse allí. Y se negaron a comprender que estar en casa sería mejor para mí y para mi madre. Porque en los últimos días, mamá siempre tomó los parámetros, si necesitábamos la cuña (según sea necesario con un embalaje especial, etc.) o incluso agua o pañuelos, etc., entonces mamá tuvo que tener esto en cuenta y llamar a alguien por si quería sentarme derecho, mi madre me ayudó. Entonces, mamá quería explicarle que tendrían que cambiarse de ropa para hacer pequeñas cosas. En ese momento, el fisioterapeuta entra y yo dije ‘no es el momento’ y ella responde: «Bert, es ahora o nunca”. Y tenía razón, por supuesto. Pero parecía que había venido a persuadirme para que escuchara a la enfermera jefe y solo para que lo acompañara. La enfermera jefe dijo, o vienes ahora y estás recibiendo buena atención y recibes el resto de los antibióticos, o te vas a casa y probablemente mueras «. Entonces, sí, por supuesto que no tuve otra opción. Fue un momento difícil. Pero también pude entender la difícil situación para ellos y el estrés que les estaba causando.

Al llegar, «muy enojado» a los cuidados intensivos (pensé, ahora estoy sano y me hacen ir a los cuidados intensivos). Pero aparentemente, estaban planeando reunir a todos los pacientes de Coronavirus, en ese momento tres pacientes en Gasthuisberg. Allí, midieron todos los parámetros. Mi saturación fue nuevamente 85, esto significa: volver al oxígeno. En ese momento, me sentí angustiado y me podía imaginar quedarme aquí hasta el jueves. Afortunadamente, había una enfermera muy amable que entendió nuestra situación. Pero desafortunadamente, no pudo hacer nada al respecto. Le envió un correo electrónico a su jefe sobre la situación.

Ese día hice una llamada telefónica con varias personas y me sentí muy triste por la situación. Por lo tanto, llamé a Goedele desde el NMRC en Gasthuisberg, ni siquiera sabían que estaba en el hospital. Esto podría mejorarse en Gasthuisberg. Afortunadamente, la noche llegó rápidamente, aunque fue una noche terrible.

Martes 17-marzo de 2020

Otra amable enfermera viene a despertarme y medir todos los parámetros, me dio la medicación y preparó mi desayuno. Luego me lavó y me puso derecho en mi cama. Luego tuve que llamar para tener que ir al baño. Media hora de espera, y finalmente, pude ir al baño. No es realmente cómodo, pero salió bien. Poco después, nuevamente sentí que tenía que ir al baño y entonces tuvieron que volver.

Durante el día, pedí que me pusiera un poco más alto en mi cama, y escuché por primera vez ‘no debes llamar con tanta frecuencia, también hay otros pacientes’. Pensé; ahí es donde les advertimos y esa es la razón por la que mi madre debería haber venido. Pero necesité algo, llamé y vinieron. Por lo tanto, no me puedo quejar. Pero fue muy diferente en comparación con mi madre, que me conoce y los enfoques más fáciles y puede tomar tiempo para esto para que las enfermeras tengan más tiempo para otras cosas más urgentes.

En el almuerzo, que fue preparado por la enfermera, me quité el oxígeno, porque eso es más fácil durante la comida. Después de eso, me quedé sin oxígeno y en realidad me fue bastante bien.

Media hora después llegó el médico, que había estado en contacto con mi médico. Vio que ya no necesitaba oxígeno. Me miró y consideró dejarme ir a casa porque me veía bien sin oxígeno. De aquí en adelante, todo estaba preparado para llevarme a casa.

Martes 18 por la tarde – de vuelta a casa!

Me alegro de estar de vuelta en casa. Pero aún así, necesito estar en cuarentena por otras 2 semanas.

Estoy separado de papá porque muestra algunos síntomas de Coronavirus. El resto de la familia no ha sido evaluado, simplemente asumieron que habrían dado positivo. Entonces, incluso Dana y papá necesitan permanecer en nuestra casa, al igual que mi hermano y su novia. Afortunadamente, tengo un estudio en casa, por lo que es fácil mantenerme en cuarentena.

Me está yendo muy bien, aunque todavía me estoy cansando rápidamente y mis músculos deben fortalecerse lentamente. A veces mi cabeza se siente nublada.

Unos días más tarde

Estoy empezando a funcionar muy bien e incluso puedo volver a trabajar en el ordenador. A menudo tengo la boca seca, y hay momentos en los que lucho por controlar mi respiración. Algunas cosas que me gustaban no saben tan bien como antes. Por ejemplo, ya no me gusta mucho el café. Y la pimienta sabe repentinamente mucho más fuerte. Aparentemente, estos también son síntomas de Coronavirus.

Sin embargo, he encontrado mi nuevo amor: el té. Lo disfruto.

Esta fue la historia de Bert Gooris de Lovaina, 29 años.

Si tiene alguna pregunta sobre mi aventura, pregunte, y haré todo lo posible para responderla. Estamos en esta lucha juntos.