OBTENCIÓN DEL USO COMPASIVO DE ATALUREN
Como ya conocéis, se está llevando a cabo la inclusión de afectados por Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) con una mutación tipo stop codón primaria (aproximadamente el 15% de los afectados de DMD) en un Ensayo Clínico con Ataluren (PTC Therapeutics) en los Hospitales Sant Joan de Deu de Barcelona y La Fe de Valencia. El reclutamiento (la inclusión) de afectados en este Ensayo Clínico finaliza a final de Junio del presente 2014.
Aquellos afectados que NO cumplan los criterios de inclusión para acceder al Ensayo Clínico con Ataluren, pueden ponerse en contacto con sus neurólogos y si éstos consideran que pueden beneficiarse del tratamiento con Ataluren, podrán proceder a solicitarlo en su hospital por un procedimiento de Uso Compasivo. Si se autoriza, PTC Therapeutics suministrará el fármaco previo pedido del Hospital.
Uso compasivo de medicamentos en investigación:
Utilización de un medicamento antes de su autorización en España en pacientes que padecen una enfermedad crónica o gravemente debilitante o que se considera pone en peligro su vida y que no pueden ser tratados satisfactoriamente con un medicamento autorizado. El medicamento de que se trate deberá estar sujeto a una solicitud de autorización de comercialización, o bien deberá estar siendo sometido a ensayos clínicos.
Para cualquier consulta o aclaración, puedes ponerte en contacto con Duchenne Parent Project España (info@duchenne-spain.org o 685 27 27 94) o con Federación Asem (info@asem-esp.org o 934 516 544).
Adjuntamos comunicado oficial firmado por Duchenne Parent Project España, Federación Asem y Feder: 
