Duchenne Parent Project España se ha reunido con la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, concretamente con Isabel Pineros, Vocal Asesor de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia.
En esta ocasión, el objetivo ha sido transmitir las necesidades y la problemática en torno al acceso al tratamiento, y más concretamente, el caso de Ataluren, tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne con mutación sin sentido, que recibió la aprobación condicional por parte de la EMA (Agencia Europea del Medicamento) y se renovó en 2017, convirtiéndose en el primero autorizado para esta enfermedad. Actualmente, en España su acceso es a través de la modalidad de “Uso de medicamentos en condiciones especiales”, lo que está conllevando un proceso largo y un retraso en la administración.
Ante esta situación, la Asociación ha trasladado la necesidad de poder contar y tener el acceso a dicho tratamiento para aquellos pacientes en los que sea y pueda ser eficaz, y que de esta forma no se niegue la opción que podrían tener dichas familias de ralentizar el avance de la enfermedad, ya que un mínimo beneficio o eficacia se traduce en un gran avance y mejora de estos pacientes.
Desde Duchenne Parent Project seguimos trabajando por los derechos de los pacientes y sus familias, y por tanto, la asociación se ha puesto a su disposición para aportar cualquier información o colaboración que pueda ayudar a acelerar los procesos y, en definitiva, mejorar en beneficio de los pacientes.
IMAGEN – Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social
Duchenne Parent Project España:
– Silvia Ávila – Presidenta de Duchenne Parent Project España
– Mónica Fernández – Directora General de Duchenne Parent Project España
– Alicia León – Trabajadora Social de Duchenne Parent Project España
– Marisol Montolio – Directora científica de Duchenne Parent Project España