Noticias sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

Social Duchenne: “Dando forma a mis sueños con la distrofia muscular de Becker”

Mi vida comenzó el 17 de febrero de 1992, acompañado de mi hermano Marc, que comparte conmigo la Distrofia Muscular de Becker (DMO). Los primeros años fueron fáciles, con algunos problemas como un retraso para caminar, correr y saltar menos que otros niños o subir escaleras.

Cuando comencé la escuela, todo parecía normal, pero en lugar de crecer más fuerte como los demás, era difícil para mí seguir el ritmo de otros niños, así que tuve que redoblar mis esfuerzos sin saberlo. En ese momento, la única persona que realmente me entendió fue mi hermano. Por ejemplo, en el simple ejercicio de correr durante una hora en Educación Física corrimos hasta que tuvimos que ponernos de puntillas porque nuestros músculos no podían soportar el estrés. En esos momentos se hizo evidente algo inusual, ya que nos cansamos demasiado rápido. Por estos motivos, nuestra madre, que estaba preocupada, nos inscribió en actividades   extraescolares   donde podíamos practicar diferentes deportes para divertirnos y también hacer algo de ejercicio.

Los fines de semana solíamos ir a caminar y también íbamos de excursión a la montaña. Siempre estaré agradecido por eso, ya que pude ver lugares únicos. En los viajes escolares, fuimos los primeros en llegar para no perder detalle en las explicaciones, utilizando habilidades aprendidas junto a nuestros padres que nos ayudaron a compensar la falta de fuerza y ​​velocidad.

Estas experiencias me han forjado como una persona que no puede decir “no puedo”, de hecho el lema de nuestra madre siempre ha sido: “ yo sé, puedo, quiero ”.

Cuando tenía 12 años, el gran esfuerzo que estábamos haciendo se hizo evidente. Nuestra madre insistió en el médico, pero no pudieron encontrar el problema. Después de una larga peregrinación con médicos especialistas, se enteraron del diagnóstico, que nos impactó a cada uno de diferentes maneras. Tanto para mi hermano como para mí fue un gran alivio ya que nuestro problema tenía un nombre y no teníamos la culpa. Para nuestra familia fue un duro golpe porque se les informó sobre las consecuencias de la DMO. Pero sucedió justo a tiempo, ya que nuestros tendones de Aquiles estaban en sus límites, y pudimos evitar la operación iniciando muy rápido las sesiones de fisioterapia.

Un par de años después , decidí seguir mi sueño de ser piloto y mi familia me acompañó a una escuela de vuelo en el Aeroclub de Sabadell. Allí, mi sueño casi se vino abajo porque no pude cumplir con los requisitos médicos. Cuando todos estaban a punto de animarme, miré hacia arriba y dije con confianza: “ Si no puedo ser piloto, entonces seré ingeniero aeronáutico y diseñaré mis propios aviones ”. De esta manera, di forma a mi sueño, pero no sería fácil ya que la escuela de ingeniería aeroespacial estaba ubicada en Terrassa y tenía que estudiar mucho.

Me tomó 9 años terminar la licenciatura y la maestría, ¡pero lo he logrado! Valió la pena, ahora estoy comenzando mi carrera como ingeniero. Después de un tiempo trabajando en una aerolínea donde pude ponerme en la piel de sus pilotos analizando sus vuelos, me han contratado como investigador para trabajar en un proyecto que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con Duchenne Muscular. Distrofia.

Por último, les traigo una reflexión que me brindó una amiga: “ Tienes que sentirte orgulloso de poder devolver al mundo todo lo que has recibido, tanto las cosas buenas como las malas, ya que todo define quién eres y dónde has llegado. ”.

Contenido proporcionado por Duchenne Parent Project España para https://www.socialduchenne.org/

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