Hace 6 años nos enteramos de que Nicolás tenía Distrofia Muscular de Duchenne. No sabíamos que significaban dichas palabras, ni las consecuencias que iba a tener para él. Los médicos nos dijeron que era muy grave, sin curación ni tratamiento, y con una vida corta. Un escenario difícil y complicado. ¿Las nuevas tecnologías? Complican cuando descubres a través de la red qué significa y cómo progresa dicha enfermedad muscular.

¿Qué pasó al día siguiente? Después de un proceso natural que tienes que pasar frente a una noticia así, lo primero que piensas es: lo que viva que lo viva con una sonrisa. Las cartas estas echadas, ahora sólo depende de ti cómo jugarlas.

Como madre tienes un instinto muy especial frente a los problemas de tus hijos. Es un instinto de supervivencia y lucha, pero mi instinto en ese momento me decía: estudia, busca, normaliza y vive que todo saldrá bien.

¿Y lo primero? Estudiar, saber lo más posible sobre esta enfermedad.

¿Lo segundo? Buscar médicos, investigadores, fisioterapeutas, tratamientos, asociaciones, etc; en definitiva, encontrar personas que ayuden a Nicolás a conseguir objetivos.

¿Tercero? Normalizar. Somos una familia corriente. Como cualquier madre, buscamos lo mejor para nuestros hijos e intentamos proporcionarles todo lo necesario para que todo les vaya muy bien, incluso vamos más allá: que tengan todo solucionado.

¿Cómo y qué podemos hacer para que Nicolás pueda realizar todo lo que hace su hermana? El mismo año en que nos enteramos de la noticia, Isabel iba a un colegio inglés, y estábamos muy contentos; además, había empezado a aprender a esquiar. Nos gusta mucho el esquí y, sobre todo, lo que implica: naturaleza, amigos, deporte, desconectar de la rutina y muchas cosas más. Para nosotros era importante que nuestros hijos aprendieran y disfrutaran de este deporte.

La noticia hizo tambalear las decisiones que hasta ese momento habíamos tomado, pero ¿qué impedía que en un futuro breve Nicolás fuera a un colegio inglés y pudiera esquiar? NADA. No había nada que lo impidiera, sólo era cuestión de hacer las cosas de una manera diferente. Y así fue.

Ahora Nicolás lleva 5 años en el colegio y habla inglés y español. Tiene un montón de amigos, es forofo del Real Madrid, juega al fútbol como un loco −buscó su hueco como portero− y esquía, esquía de forma diferente, pero siente y disfruta de las mismas sensaciones que su hermana y sus padres. La rutina de Nicolás sí es diferente que la de su hermana y amigos, −médicos, fisioterapia, logopeda, medicación, etc.−pero sus deseos y sueños son los mismos que los de cualquier niño.

Somos conscientes de que nos queda mucho camino y en muchos momentos será muy difícil de recorrer, pero demos los pasos en el momento que correspondan, no aceleremos y no vivamos un futuro que aún no ha llegado.

¿Qué le deseo a Nicolás? Que lo que viva lo viva con una sonrisa, que continúe con la actitud que tiene “soy feliz”, y si algún día los investigadores encuentran la solución a esta enfermedad, que siempre he pensado y sigo pensando que ese momento va a llegar, Nicolás estará allí, y ese será un día tan especial como el día de su nacimiento.

Tenemos la gran suerte de tener una personita en casa que cada día nos recuerda que lo más importante en esta vida es vivir el presente, pero vivirlo de verdad, con una sonrisa y con ilusión, que en esta vida puedes conseguir todo lo que te propongas, sólo tienes que creértelo, luchar por ello y rodearte de personas que te ayudan a conseguirlo.

Teresa