¿Qué es lo mejor que podemos hacer por nuestros pacientes con Duchenne y Becker? Todos deseamos brindar la mejor atención a nuestros seres queridos. Esto no se limita a la familia y los cuidadores: también se aplica a los médicos, profesionales de la salud y al propio hospital. ¿Cómo nos aseguramos de que los pacientes con DMD / DMB no sean enviados a casa desde el hospital cuando lleguen a la sala de emergencias, como sucedió recientemente con una persona afectada con atrofia muscular espinal porque el hospital no pudo proporcionarle la atención normal? En el tercer seminario web de WDO , el profesor Dr. Jan Verschuuren, jefe del departamento de neurología del LUMC en los Países Bajos, comparte cómo han preparado su hospital para posibles pacientes con DMD / DMB con COVID-19.

Medidas Preventivas

Como no existe una vacuna contra el virus o una cura contra la enfermedad, y la mayoría de los medicamentos se utilizan para modelar el curso de la enfermedad, la prevención es realmente clave. Afortunadamente, las personas con Duchenne son muy conscientes cuando se trata de infección durante esta época del año. La mayoría de las familias ya están aisladas en sus hogares y se aseguran de tener un pequeño grupo de personas a su alrededor. No puede aislarse por completo debido a la atención que necesita. Sin embargo, estos miembros del equipo deben respetar estrictamente las reglas de distanciamiento e higiene social.

En caso de que necesite ir al hospital, debe asegurarse de tener información clara sobre el diagnóstico, el medicamento que está tomando y sus dispositivos de ventilación. Traiga sus dispositivos de ventilación con usted. Debe tener los nombres y contactos de los médicos en el campo de Duchenne, porque si ingresa en el hospital puede ser atendido por otro médico y habrá mucho estrés.

Consideraciones Al Ir Al Hospital

¡Conoces mejor tu propio cuerpo! Si siente que puede tener un resfriado regular, es mejor que se quede sentado en casa. Cuando muestre síntomas más graves, como fiebre o tos intensa o falta de aire inusual, debe comunicarse con su médico general. Puede haber una opción para tratar esto con antibióticos en el hogar. Los antibióticos no tratan el virus, pero a menudo una infección viral causa una infección bacteriana secundaria. Su médico de cabecera también puede considerar comunicarse con su especialista neuromuscular o con la unidad de primeros auxilios para ver si tiene que visitar el hospital.

El punto crítico aquí es que, en casos graves de COVID, las personas deben estar en una unidad de cuidados intensivos y el hospital podría no tener suficientes camas. Además de la unidad de cuidados intensivos, las unidades de neumología y medicina interna tienen muchos pacientes en sus salas. Algunas otras salas del hospital ahora se cambian por completo y se utilizan como salas COVID (positivas). Por otro lado, otras unidades hospitalarias son relativamente tranquilas. En los Países Bajos, como en otros países, el personal de estos departamentos está en casa para adherirse al distanciamiento social, prevenir la infección y estar disponible en caso de emergencia o están ayudando en la UCI u otras salas. Por lo tanto, la mayor carga de atención se concentra en las unidades de UCI de los hospitales y las salas con pacientes con COVID positivo.

Qué Hacer En Caso De Ingreso Hospitalario

Es muy importante pensar en lo que quiere en caso de una infección viral grave, como COVID-19, porque ir a una UCI tiene graves consecuencias. La experiencia con pacientes sin enfermedad neuromuscular muestra que muchos necesitan permanecer 2-3 semanas en la UCI, tener complicaciones como sepsis, insuficiencia cardíaca, lesión renal o infecciones secundarias. En un tercio de los pacientes no sobrevivieron su estancia en la UCI. Una estancia en la UCI se complica aún más por una pérdida severa de peso y tejido muscular. No es improbable que los pacientes con DMD se vuelvan dependientes de la ventilación invasiva continua.

Los pacientes con Duchenne necesitan mucho cuidado. En el hogar no tiene fácil acceso al oxígeno, la administración intravenosa de medicamentos y la alimentación pueden ser un problema. Idealmente, la atención en el hogar puede intensificarse, pero probablemente solo unas pocas personas puedan hacerlo en casa con ayuda adicional. La siguiente posibilidad es aportar este tipo de atención en el hospital, ya que no requiere hospitalización en la unidad de UCI. Por lo tanto, la atención intensificada en la sala regular es otra opción para atender a los pacientes con Duchenne en el hospital, cuando el cuidado en el hogar se vuelve demasiado complicado.

Elizabeth Vroom señala que no es improbable que los pacientes con Duchenne / Becker que están bajo ventilación ahora, necesiten oxígeno adicional cuando sufren COVID19. La mayoría de las máscaras de ventilación regulares no tienen una entrada adicional para administrar esto. Se puede pedir una pieza central ajustada online para que pueda adjuntarla a su propia máscara si su máquina no permite la conexión al oxígeno.

Cuando una persona con Duchenne llega al hospital, anticipamos que podría traer su propia ventilación (no) invasiva. El problema de estos dispositivos es que propagan aerosoles que potencialmente pueden propagar virus. Por lo tanto, tiene un mayor riesgo de propagar el virus con ventilación no invasiva, que con el soporte ventilatorio de traqueostoma invasivo, o si no está ventilado en absoluto. Esto aumenta el riesgo de infección para todas las personas, incluidos cuidadores, enfermeras y médicos que atienden al paciente, y solicita protocolos de aislamiento estrictos del paciente en la sala.

El hospital del Centro Médico de la Universidad de Leiden está desarrollando un protocolo para recibir al paciente de manera segura en la sala de emergencias, transportarlo a través del hospital y admitirlo en una parte dedicada de la sala de neurología, que está equipada para cuidar (sospecha) de COVID -19 pacientes. Si entra un paciente con sospecha de COVID, se lo lleva a la sala de COVID para que lo examinen. Una vez que resulten positivos, deben permanecer aquí, de lo contrario pueden acudir a la sala de neurología regular. También estamos pensando en cómo podemos acomodar a los padres u otros cuidadores para ayudarlos con el uso de dispositivos de ventilación no invasivos, ya que no todas las enfermeras y médicos tienen experiencia con estos dispositivos. Todos están extremadamente ocupados y la ayuda es bienvenida. El cuidado de los pacientes con COVID-19 positivo es complicado porque todos deben usar ropa protectora, mascarillas y gafas y se adhieren a protocolos estrictos para evitar la propagación de la infección dentro del hospital. Estas son acciones que requieren mucho tiempo y piden un mayor número de enfermeras de lo habitual.

Crear Conciencia En Los Hospitales Sobre Pacientes Potenciales Con COVID-19 Duchenne

También escribimos una carta a los médicos ocupacionales. Declaramos que si trabaja en el sector de la salud y tiene un niño con Duchenne, se le debe permitir quedarse en casa y cuidar al niño para minimizar el riesgo de infectar a su propio hijo. Podemos imaginar que esto también se aplica a los cuidadores que no trabajan en un centro de salud, aunque la probabilidad de infectarse es probablemente menor que para aquellos que trabajan en un hospital y entran en contacto directo con los pacientes.

Un paso crucial para crear estas posibilidades en nuestro hospital fue mantener conversaciones oportunas con nuestros médicos sobre el departamento de cuidados intensivos e infecciosos. Al hacerlo, ya creamos conciencia de que este grupo de pacientes neuromusculares podría ir al hospital y anticipar las reglas sobre cómo involucrarlos. También trabajamos en estrecho contacto con las organizaciones de pacientes. Este contacto fue muy valioso para trabajar juntos como organizaciones y hospitales.

Tareas

• Maximice sus esfuerzos para tratar de prevenir la infección.
• Obtenga la información de su médico para que pueda contactarlos en caso de una emergencia.
• Cuando ingrese en el hospital, indique de inmediato su diagnóstico y que necesita atención especial.
• Asegúrese de tener equipo de protección, como máscaras para sus cuidadores.
• Póngase en contacto con su hospital y pregunte si están preparados para un posible caso de DMV COVID-19.

Este es el informe de un seminario web de la serie de seminarios web que la Organización Mundial de Duchenne (WDO) está organizando con respecto a la actual pandemia de COVID-19. Consulte a su médico si tiene preguntas específicas sobre el régimen de medicamentos. Esta información significa recomendaciones generales y no reemplaza el consejo médico personal.