NombreTarjeta sanitariaGéneroPaís NacimientoProvincia NacimientoPoblación NacimientoFecha de nacimientoDNI/NIERelación con el pacienteHospital donde tratan al afectadoProvincia del HospitalMédico/a que trata al pacienteTeléfono/móvil 1Teléfono/móvil 2Correo electrónicoDirección completaProvincia ResidenciaC.P.País de ResidenciaFecha diagnósticoDiagnóstico del médico¿Tiene estudio genético?Tipo de mutaciónEspecifica la mutación concreta del afectadoSi tu mutación es una deleción o una duplicación ¿Se han comprobado todos los exones?Si el resultado del test genético muestra una deleción o una duplicación ¿Sabes de qué exón a exón afecta?Si el resultado del test genético muestra una mutación puntual, ¿se ha realizado la secuenciación de todos los exones?¿Toma corticoides?Fecha de comienzoFecha de finalizaciónTipo corticoideFrecuencia de tomas de corticoidesDosis total aproximada en miligramos por toma¿Cuál es tu peso actualmente?¿Tomas alguno de estos suplementos, vitaminas u otros medicamentos?Cantidad por toma de Ácido acetilsalicílicoCantidad por toma de Ácido Alfa LipoicoCantidad por toma de B-50 ComplexCantidad por toma de BiofosfonatosCantidad por toma de CalcioCantidad por toma de Coenzima Q10Cantidad por toma de Monohidrato de creatinaCantidad por toma de Extracto de semillas de uvaCantidad por toma de Extracto de árbol de téCantidad por toma de Hormona del crecimiento HGHCantidad por toma de IdebenonaCantidad por toma de InositolCantidad por toma de JuvenCantidad por toma de L-ArgininaCantidad por toma de L-CarnitinaCantidad por toma de MagnesioCantidad por toma de MelatoninaCantidad por toma de FosfatidilcolinaCantidad por toma de ProtandimCantidad por toma de ResveratolCantidad por toma de SelenomaxCantidad por toma de TaurinaCantidad por toma de Viagra (sildenafilo)Cantidad por toma de Cialis (tadalafilo)Cantidad por toma de Vitamina A (betacaroteno)Cantidad por toma de Vitamina CCantidad por toma de Vitamina DCantidad por toma de Vitamina EOtro Sumplemento¿Manifiestas alguno de estos trastornos de comportamiento, emocional y/o cognitivo?Otro trastorno de comportamiento, emocional y/o congnitivo¿Realizas alguna de estas terapias de rehabilitación y/o ejercicios?Número de sesiones a la semana FisioterapiaDuración por sesión de fisioterapiaNúmero de sesiones a la semana Fisioterapia respiratoriaDuración por sesión de Fisioterapia respiratoriaNúmero de sesiones a la semana Terapia ocupacionalDuración por sesión de Terapia ocupacionalNúmero de sesiones a la semana PsicoterapiaDuración por sesión de PsicoterapiaNúmero de sesiones a la semana LogopediaDuración por sesión de LogopediaNúmero de sesiones a la semana HidroterapiaDuración por sesión de HidroterapiaNúmero de sesiones a la semana HipoterapiaDuración por sesión de HipoterapiaNúmero de sesiones a la semana Estiramientos pasivosDuración por sesión de Estiramientos pasivosNúmero de sesiones a la semana MasajesDuración por sesión de MasajesNúmero de sesiones a la semana NataciónDuración por sesión de NataciónNúmero de sesiones a la semana Montar en bicicletaDuración por sesión de Montar en bicicletaOtras terapias de rehabilitación y/o ejercicios¿Puedes caminar actualmente?¿Eres capaz de caminar 150 metros en menos de 6 minutos?¿Eres capaz de sentarte sin ningún soporte?¿Utilizas una silla de ruedas o scooter?¿A qué años empezaste a usarla?¿Usas plantillas?¿Usas férulas?¿Usas calippers?¿Te han realizado alguna vez una biopsia muscular?¿Te han realizado tenotomía del Tendón de Aquiles?¿Te han realizado cirugía por escoliosis?¿Has sido diagnosticado con alguna insuficiencia cardíaca?¿A qué edad?¿Te has hecho alguna vez un ecocardiograma del corazón?% LVEFFecha del examen¿Utilizas regularmente alguna ayuda pulmonar para respirar no invasiva?¿Cuál es esa ayuda?¿Utilizas regularmente algún método invasivo de ayuda pulmonar/respiratoria?¿Qué método?¿Te has hecho alguna vez un test de capacidad pulmonar?% FVCFecha¿Tienes hecha una traqueotomía?¿Desde cuando?¿Estás participando actualmente en algún ensayo clínico?Di por favor el nombre de la medicina del ensayo en el que estás participando¿Qué ensayo?¿Sigues tomando el medicamento tras finalizar el ensayo?¿Estás interesado en participar en algún ensayo clínico de alguna medicación para Duchenne o Becker?¿En cualquier lugar de Europa?¿Sólo en España?¿Te gustaría colaborar con DPPE?¿En que te gustaría colaborar?¿Estás registrado en algún otro registro de afectados de Duchenne/Becker?¿Cuál(es)?Creador ficha