El Registro de Pacientes DMD España es un proyecto creado y dirigido por Duchenne Parent Project España (DPPE) con el fin de tener una base de datos de pacientes diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne / Becker y Mujeres Portadoras que viven en España.
El registro está adaptado a los criterios establecidos en las normas internacionales de la base de datos GLOBAL DMD de TREAT-NMD (Investigación Traslacional en Europa para la Evaluación y Tratamiento de Enfermedades Neuromusculares), una red de excelencia financiada por la Comisión Europea.
Con este registro pretendemos ayudar a los médicos, investigadores y compañías biofarmacéuticas en el desarrollo de nuevos ensayos clínicos para la Distrofia Muscular de Duchenne / Becker, identificando a los pacientes que viven en España y posibilitando un reclutamiento rápido y eficaz de pacientes que puedan beneficiarse de los nuevos ensayos clínicos.
La información recopilada permitirá aprender más sobre el alcance y el impacto de esta enfermedad genética en los afectados y sus familias.
Tener esta información es crucial en el proceso de desarrollo de nuevos tratamientos para la Distrofia Muscular de Duchenne / Becker.