Proceso de registro
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¿Quién puede crear una cuenta de usuario?
- Los afectados mayores de edad.
- Los padres, madres y/o tutores legales de los afectados menores de edad.
- En el caso de que el afectado tenga entre 14 y 18 años, la Agencia Nacional de Protección de Datos considera que tiene madurez suficiente para crear la cuenta por sí mismo, por lo que en este caso podría registrarse, bien el menor o sus padres o tutores legales.
Se recomienda que toda persona mayor de 18 años se registre por sí mismo, a menos que el padre, madre o tutor tenga la tutela legal. Si los afectados adultos con distrofia muscular de Duchenne/Becker necesitan ayuda para completar el registro y responder a las preguntas, entenderemos perfectamente que les proporciones esa ayuda.
Una vez creada tu cuenta recibirás dos correos, el primero de bienvenida y una vez activemos tu cuenta (lo haremos lo antes posible), un segundo correo, indicando que ya puedes acceder al sistema. A continuación ya podrás iniciar sesión con tus datos (usuario y contraseña e introduciendo el código captcha solicitado) para completar el cuestionario de perfil del afectado/a. Si vas a registrar varios miembros de una misma familia, deberás crear una única cuenta de usuario de una sola familia y después registrar el primer afectado. A continuación, podrás añadir otros miembros afectados de la misma familia.
¿Qué pacientes pueden registrarse?
- Afectados por la distrofia muscular de Duchenne y Becker
- Mujeres portadoras de distrofia muscular de Duchenne y Becker
Documentos imprescindibles para el Registro:
- Consentimiento informado: el primer paso para poder registrarse con todas las garantías de confidencialidad y seguridad que exige la ley es enviar el consentimiento informado debidamente rellenado y firmado. Este documento puedes descargarlo online nada más crear tu cuenta de usuario. Deberás imprimir, rellenar, firmar y enviarlo por correo postal (certificado o no) a Duchenne Parent Project (Registro de Pacientes DMD España), Calle Casco Antiguo, 12, local B - 28032 de Madrid. Sólo podemos procesar tu registro completamente cuando hayamos recibido el consentimiento informado. Una vez recibido, te mandaremos un correo electrónico y activaremos tu cuenta con los afectados registrados. También puedes descargar el consentimiento informado que corresponda según la edad aquí: MENORES DE 12, 12 A 17 AÑOS, ADULTOS.
- Diagnóstico genético: este documento no es necesario enviarlo por correo postal, puedes escanearlo y subirlo online durante el proceso de registro, o enviarlo por correo electrónico a registro@duchenne-spain.org . Recuerda: no nos envíes el documento original sino una copia del mismo. Guarda el original para ti.