Proceso de registro


Haga click aquí para descargar la guía del registro (se abre en ventana nueva)

¿Quién puede crear una cuenta de usuario?

  • Los afectados mayores de edad.
  • Los padres, madres y/o tutores legales de los afectados menores de edad.
  • En el caso de que el afectado tenga entre 14 y 18 años, la Agencia Nacional de Protección de Datos considera que tiene madurez suficiente para crear la cuenta por sí mismo, por lo que en este caso podría registrarse, bien el menor o sus padres o tutores legales.

Se recomienda que toda persona mayor de 18 años se registre por sí mismo, a menos que el padre, madre o tutor tenga la tutela legal. Si los afectados adultos con distrofia muscular de Duchenne/Becker necesitan ayuda para completar el registro y responder a las preguntas, entenderemos perfectamente que les proporciones esa ayuda.
Una vez creada tu cuenta recibirás dos correos, el primero de bienvenida y una vez activemos tu cuenta (lo haremos lo antes posible), un segundo correo, indicando que ya puedes acceder al sistema. A continuación ya podrás iniciar sesión con tus datos (usuario y contraseña e introduciendo el código captcha solicitado) para completar el cuestionario de perfil del afectado/a. Si vas a registrar varios miembros de una misma familia, deberás crear una única cuenta de usuario de una sola familia y después registrar el primer afectado. A continuación, podrás añadir otros miembros afectados de la misma familia.

¿Qué pacientes pueden registrarse?

  • Afectados por la distrofia muscular de Duchenne y Becker
  • Mujeres portadoras de distrofia muscular de Duchenne y Becker

Documentos imprescindibles para el Registro:

  1. Consentimiento informado: el primer paso para poder registrarse con todas las garantías de confidencialidad y seguridad que exige la ley es enviar el consentimiento informado debidamente rellenado y firmado. Este documento puedes descargarlo online nada más crear tu cuenta de usuario. Deberás imprimir, rellenar, firmar y enviarlo por correo postal (certificado o no) a Duchenne Parent Project (Registro de Pacientes DMD España), Calle Arcipreste de Hita 1, Bajo A, 28220 Majadahonda (Madrid). Sólo podemos procesar tu registro completamente cuando hayamos recibido el consentimiento informado. Una vez recibido, te mandaremos un correo electrónico y activaremos tu cuenta con los afectados registrados. También puedes descargar el consentimiento informado en este LINK.
  2. Diagnóstico genético: este documento no es necesario enviarlo por correo postal, puedes escanearlo y subirlo online durante el proceso de registro, o enviarlo por correo electrónico a registro@duchenne-spain.org . Recuerda: no nos envíes el documento original sino una copia del mismo. Guarda el original para ti.

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