El proyecto, financiado por el programa Kit Espacios de Datos de Red.es, recogerá de forma estructurada la calidad de vida, el impacto social y la carga económica real de la enfermedad desde la perspectiva de las familias.
Madrid, 09/10/2026 – Duchenne Parent Project España pone en marcha HypathIA, un espacio de datos para recoger, compartir y reutilizar evidencia generada por pacientes y familias. La iniciativa ha sido financiada por la convocatoria Kit Espacios de Datos de la entidad pública empresarial Red.es, en el marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, financiado por la Unión Europea – Next Generation EU.
Evidencia desde la experiencia de quienes viven la enfermedad
La asociación impulsa la recogida estructurada de datos reportados por pacientes (PRO) y de datos de experiencia (PREM) mediante cuestionarios validados. Además, incorpora módulos específicos sobre gastos de bolsillo y costes indirectos, junto con variables sociodemográficas relevantes.
El objetivo es generar evidencia nacional sólida sobre la calidad de vida, el impacto social y la carga económica real de la enfermedad, tal y como la viven pacientes y familias.
Un catálogo común, datos reutilizables
Los datos se integrarán en un catálogo común dentro de HypathIA. Esto permitirá compartirlos, compararlos entre patologías y reutilizarlos por terceros, siempre bajo un marco de gobernanza definido.
Financiado por la Unión Europea – Next Generation EU. Sin embargo, los puntos de vista y las opiniones expresadas son únicamente los del autor o autores y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea o la Comisión Europea. Ni la Unión Europea ni la Comisión Europea pueden ser consideradas responsables de las mismas.
