
El objetivo de este servicio es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Duchenne y Becker y sus familias ofreciendo orientación e información en las siguientes materias:
- Información sobre las enfermedades de Duchenne y Becker y las terapias.
- Orientación sobre prestaciones, ayudas y recursos sociales.
- Contacto con otras familias de afectados para la creación de redes de apoyo mutuo.
- Difusión de guías y materiales didácticos.
- Apoyo a profesionales de recursos sociosanitarios y educativos.
- Búsqueda de nuevos recursos, ayudas y prestaciones, nuevos modelos de intervención y de actividades dirigidas a las familias.
- Organización de actividades y proyectos para el intercambio de experiencias entre las familias.
Además, desde este servicio realizamos una acogida y seguimiento individualizado de las familias con los objetivos de:
- Ofrecer apoyo psicosocial para la resolución de dudas y reducción de la incertidumbre
- Realizar un acompañamiento en los diferentes estadios de las enfermedades.
- Facilitar el intercambio de experiencias.
- Poner en relación con otros servicios y recursos.

Irene Verdú Hoys
Servicio de Información y Orientación (SIO)
Duchenne Parent Project España
+34 685 272 794