SARA. Servicios Adscritos al Registro de Pacientes Asociados
Nuestro programa SARA proporciona un recurso central que ofrece asesoramiento y orientación a Pacientes, Farmacéuticas y Hospitales Españoles sobre cómo participar en un ensayo clínico en DMD o DMB.
Registro de Pacientes Duchenne y Becker España
Con más de 400 pacientes registrados en los últimos 3 años, está incluido en Treat-NMD y en la Agencia del Medicamento Europea.
Servicios Adscritos al Registro de Pacientes Asociados
Facilita las comunicaciones entre las partes clave de un ensayo clínico para acelerar el proceso del mismo.
«SARA quiere garantizar que todos los pacientes con DMD o DMB en España, independientemente de su edad, o de la ciudad de residencia, tengan asegurado el acceso a ensayos clínicos»
Contacta con nosotros en registro@duchenne-spain.org para saber más sobre SARA y el Registro de Pacientes
SARA está asociado al Registro de Pacientes Duchenne y Becker España y se relaciona con todas las partes clave: hospitales, pacientes e industria, facilitando así las comunicaciones entre ellos para acelerar el proceso del ensayo clínico.
Antes de que se pusiera en marcha el Registro de Pacientes Duchenne y Becker España, pocos ensayos clínicos podían realizarse en España para DMD o DMB. Esto hacía que muy pocos pacientes pudiesen participar en ensayos cada año.
Trabajamos con el personal de todos los Hospitales interesados al mismo tiempo, coordinando así la inclusión de pacientes desde el Registro de Pacientes Duchenne y Becker España, permitiendo la inclusión de cualquier paciente, independientemente del sitio donde viva en España. Desde el Registro de Pacientes Duchenne y Becker España se quiere dar el mayor soporte posible a todas las familias mediante SARA.
Además, el servicio SARA, brindará apoyo a todas las familias a través de la atención psicológica de los pacientes incluidos en el Registro de Pacientes Duchenne y Becker España que vayan a participar en los diferentes ensayos clínicos.
