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Aunque nuestra Asociación nació con el único objetivo de recaudar fondos para la promoción y financiación de proyectos de investigación, poco a poco, y según fuimos creciendo con nuevos socios, nuevos afectados, percibimos que a Duchenne/Becker no le podíamos combatir únicamente con la esperanza de que las líneas de investigación dieran sus frutos.
Porque Duchenne/Becker ataca de muchas maneras y, a parte del evidente desgaste físico, lleva acompañado un desgaste psicológico que hay que atender.
Además, percibimos que hay una gran demanda de información relativa a solicitud de ayudas, prestaciones, reclamaciones, etc.
Como conclusión, mientras acabamos con Duchenne/Becker, debemos atender a las familias en los siguientes aspectos:
Comunidad Duchenne
Nadie va a entender mejor a un afectado y a su familia, que quienes sufren o han sufrido de cerca la distrofia muscular de Duchenne y Becker.
Por eso creemos muy importante, tener a mano vuestros testimonios, vuestras historias, vuestros sueños, vuestras esperanzas. Las redes sociales son básicas para nosotros. Nos ven, nos oyen, nos leen… sin ellas, seríamos mucho menos que una enfermedad poco prevalente.
Por eso os animamos a hablar de nosotros a través de ellas, de Duchenne, de Becker, de nuestras necesidades, de nuestros objetivos, de nuestra meta. Y para ello podéis contar con nuestro apartado Duchenne en Primera Persona.
Contamos también con nuestra Comunidad privada para socios: nuestro grupo de Facebook exclusivo para Socios (Afectados y/o Padre/Madre/Tutor de afectado) es un pequeño espacio privado donde sólo los Socios miembros podemos ver la información que compartimos.
En él podrás aportar tu experiencia, tus dudas, tus inquietudes…, o cualquier comentario que quieras compartir y/o valorar con más familias afectadas como tú.
En este grupo secreto nadie, excepto los miembros del Grupo, será capaz de encontrarte en una búsqueda y nadie será capaz de encontrar ningún rastro de él en tu información personal de Facebook.
Una vez te hayas hecho socio recibirás una invitación para pertenecer, si te interesa, a nuestro grupo.
Tu aportación es muy importante para nosotros y el resto de familias.
