Servicio de Información y Orientación

El objetivo de este servicio es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Duchenne y Becker y sus familias ofreciendo orientación e información en las siguientes materias:

• · Información sobre las enfermedades de Duchenne y Becker y las terapias.
• · Orientación sobre prestaciones, ayudas y recursos sociales.
• · Contacto con otras familias de afectados para la creación de redes de apoyo mutuo.
• · Difusión de guías y materiales didácticos.
• · Apoyo a profesionales de recursos sociosanitarios y educativos.
• · Búsqueda de nuevos recursos, ayudas y prestaciones, nuevos modelos de intervención y de actividades dirigidas a las familias.
• · Organización de actividades y proyectos para el intercambio de experiencias entre las familias.

Además, desde este servicio realizamos una acogida y seguimiento individualizado de las familias con los objetivos de:

• · Ofrecer apoyo psicosocial para la resolución de dudas y reducción de la incertidumbre
• · Realizar un acompañamiento en los diferentes estadios de las enfermedades.
• · Facilitar el intercambio de experiencias.
• · Poner en relación con otros servicios y recursos.