Miles de personas de toda la Comunidad Duchenne a nivel mundial, vamos a participar en el segundo Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD) el próximo 7 de septiembre.
¿De qué forma puedes dar a conocer este día en tu comunidad? Hay muchas maneras en las que puedes involucrarte en este esfuerzo internacional, a continuación te mostramos 10 posibles acciones para el WDAD:
1) SÉ SOCIAL
• Cambia tu imagen de perfil en Facebook, Twitter, Linkedln, WhatsApp por un globo del WDAD:
• Comparte el Manifiesto y los Vídeos (descárgalos en www.
• Dale a «Me gusta»al WDAD en Facebook y utiliza el hashtag #WDAD2015 ¡en todas partes!.
Diles a tus amigos y familiares que hagan lo mismo. ¡Vamos a llegar a 10.000 “Me gusta” el 7 de septiembre!.
2) GLOBOS PODEROSOS
¡Compra y vende pequeños globos virtuales online en www.duchenneballoon.
Muchas familias en todos los países están vendiendo y/o soltando globos en honor al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. Únete al esfuerzo global y crea tu propia página de globos en honor a la persona de tu vida que vive con Duchenne.
3) FOTOBLOG
Como el gen Duchenne tiene 79 exones ¡publicaremos 79 fotoblogs durante 79 días!. Comparte tu historia, comparte tu foto, ¡comparte tu sonrisa!.
Compartir nuestra historia es una de las formas más impactantes con la que podemos concienciar. ¡Envía un fotoblog!. La web del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne de Parent Project está agregando historias todos los días. Mándanos un email a info@duchenne-spain.org para saber cómo hacerlo.
4) ORGANIZA EVENTOS DE RECAUDACIÓN DE FONDOS
• Organiza un evento – sé creativo!.
• Escoge tu día y hora.
• Invita a personas.
• Anúncialo.
• Celébralo.
Crea tu propio evento ¡fácil y divertido!. Te ayudaremos a conseguir que sea un éxito. Ponte en contacto con nosotros en eventos@duchenne-spain.org
5) PROMUEVE LA EDUCACIÓN
Organiza webinars y simposios, da información sobre Duchenne.
6) INVOLUCRA A LA COMUNIDAD CIENTÍFICA
Recluta Médicos e Investigadores de tu comunidad, para involucrarlos con las acciones del WDAD. Envía información del WDAD15 a tus contactos profesionales. Nos encantaría que se unieran a la campaña online y/o no online.
7) ACCIONES EN LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN
Envía un comunicado de prensa a periódicos, TV, y radios. Pídeles que informen a la comunidad y entrevisten a los representantes de nuestra organización.
¿Tienes un contacto en los medios locales? ¿Buscas dar difusión y concienciar sobre Duchenne? Utiliza el 7 de septiembre como una razón para volver a contactar con ese periodista que conoces y ponle al día sobre tu historia.
Si necesitas ayuda, escríbenos a comunicacion@duchenne-spain.org.
8) PIDE APOYO GUBERNAMENTAL
Difunde tu voz, nuestros derechos, nuestra misión.
Involucra a legisladores, gobiernos, representantes locales, agencias de salud, responsables de políticas públicas.
9) ORGANIZA UNA ACCIÓN SIMBÓLICA EN TU CIUDAD
Si no se te ocurre qué hacer, aquí va una sugerencia: ¿Recordáis la suelta de globos del año pasado?, fue un acto muy significativo, cada globo que soltamos simbolizaba el adiós para siempre a Duchenne. Acciones así llaman la atención y son una buena herramienta de difusión.
10) ¡SÉ CREATIVO! ¡EL WDAD NO ES SÓLO NUESTRO DÍA, ES TU DÍA!
El Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, será más fuerte con el esfuerzo de todos y cada uno de nosotros.
¡Ayúdanos a incrementar y mejorar la conciencia sobre Duchenne en todo el mundo!. Necesitamos ser visibles!! Conocernos es el primer paso para ayudarnos!! ¿Te unes a nosotros? ¡¡Esperamos tus ideas!!
¡¡ JUNTOS PODEMOS !!