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Así fue en España el primer Día Mundial de la Concienciación de Duchenne

El pasado domingo 7 de Septiembre, se celebró el primer Día Mundial de la Concienciación de Duchenne y como no podía ser de otra forma, desde DPPE nos organizamos para participar en este día tan importante. Los padres y colaboradores de DPPE nos concentramos principalmente en tres provincias, Madrid, Girona y Sevilla, pero sabemos que en muchos puntos geográfico,s nos apoyaron en este día y se realizaron actividades informativas con suelta de globos incluida.

A continuación, os resumimos lo que ocurrió  en las ciudades en las que representantes de DPPE estuvimos presentes.


MADRID:

El acto tuvo lugar en el centro de la capital, en el emblemático parque del Retiro. El equipo representante de DPPE en Madrid, estuvo formado por Silvia Ávila (organizadora y coordinadora del evento), José Barranco, Alejandra Pereda, Beatriz Jiménez, José Miguel Pujades, Teresa Seebold e Isaac Jiménez. Además, contamos con la colaboración de los socios de DPPE Patricia Villao , Juana Rodriguez y Pilar que hicieron una gran labor recaudatoria e informativa y con Teresa Seebold que estuvo cubriendo el evento realizando vídeos y fotografías de todos y cada uno de los momentos.

El acto comenzó a las 10.00 de la mañana, momento en que se colocó la mesa informativa y empezamos ya desde primera hora,a informar a los viandantes que paseaban por el Retiro. Durante toda la mañana varios voluntarios, amigos, familiares… recorrieron el Parque con huchas y trípticos informativos.

Aproximadamente a las 12.00 del mediodía hizo acto de presencia el famoso D.J Carlos Jean, que muy amablemente atendió a los medios, a sus fans y animó en todo momento a participar y colaborar con DPPE.

Tanto Alejandra Pereda como Silvia Ávila, realizaron sendas entrevistas para TVE y Europa Press, en las que hablaron de la Asociación , del significado del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne y del día a día de los pacientes con Duchenne y sus familias.

A las 13.00 y aprovechando que fue el momento en el que teníamos la mayor concentración de personas alrededor de nuestro stand, se lanzaron al cielo y al grito de ¡ADIÓS DUCHENNE!, cientos de globos blancos, que hicieron que la fiesta se convirtiera en un segundo, en una mezcla de sensaciones, desde la alegría hasta la emoción contenida de muchos.

Posteriormente, continuamos con la recaudación de de donativos hasta clausurar el evento entorno a las 14.30 momento en el que concluimos que el día había sido todo un éxito.

GIRONA:

En Girona, el evento conmemorativo por el primer Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, comenzó a las 18:00 en la Plaza de la Independencia, con la participación del grupo musical The Sevenners cuyo concierto duró hasta las 19:30. En ese momento, se produjo la suelta de globos con la colaboración de todos los niños presentes. A continuación, el grupo de baile Enclave Girona amenizó el evento bailando salsa hasta las 20;30 y después Ariadna Belmonte , Manuel Obrero , Xevi Chase y Elsa, tocaron hasta las 21:15.
En el stand informativo, recaudamos donaciones a cambio de pulseras, colgantes, tazas, lápices y demás merchandising de la Asociación y sorteamos una fantástica bicicleta. Fue un encuentro muy emotivo, al que acudieron vecinos, amigos, compañeros de trabajo, padres y niños del colegio de los niños afectados por Duchenne,  todos apoyándonos y arropándonos con su cariño.
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El equipo de representación de DPPE en Girona, estuvo compuesto por los colaboradores y socios de DPPE: Ana , Mercè, Jose , Rosa , Rsther , Nuria , Christian , Josep junto con la colaboración del técnico de sonido David Fernández.
Desde los telediarios de varios canales de TV (Telecinco y Cuatro), retransmitieron un pequeño reportaje/entrevista realizada a la Vicepresidenta de DPPE Merche Pardo, su marido Gerardo Labrada, portavoz de DPPE en Girona y sus mellizos Marc y Gerard afectados por Duchenne.

SEVILLA:

En Sevilla, el acto fue organizado por José María Díaz y Mariángeles Alonso que, junto a Pepe Villalobos y Rocío Ruíz, ponían en marcha nuestra mesa informativa. Allí nos acompañó Vicky Alonso, que colaboró en la tarea de difusión y recaudación y contamos también en esta ocasión, con varios miembros de la Asociación Asense, a los que estamos muy agradecidos por el apoyo recibido en este acto. La mañana se vio deslucida por la lluvia que, de manera intermitente, también quiso acompañarnos. Aún así, a las 13:15h realizamos la suelta de globos y al grito de «ADIÓS DUCHENNE», concluimos el evento a las 14:00h.
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