Hoy, 10 de octubre de 2024, DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA (DPPE) ha asistido presencialmente, en el Congreso de los Diputados, a la aprobación de la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, que incluye a los pacientes con #Duchenne y #Becker.
Tras años de trabajo e incidencia política en el Congreso de los Diputados, Senado y gobierno, Duchenne Parent Project España ha conseguido que las reivindicaciones de los afectados con Duchenne y Becker sean reconocidas en el parlamento, con el fin de incluir en el texto de la Ley ELA, algunas de las reivindicaciones más importantes de la asociación.
Concretamente presentamos 6 enmiendas al proyecto de ley que recogían las mayores necesidades de nuestros niños, jóvenes, adultos y sus familias.
Estas enmiendas trataban sobre el reconocimiento urgente de la discapacidad y dependencia, atención integral y continuada en lo que se incluyan servicios de fisioterapia en el Sistema Nacional de Salud y, protección social para los cuidadores.
Estas enmiendas fueron redactadas y enviadas por DPPE a los grupos parlamentarios para su inclusión en el texto definitivo de la Proposición de Ley y a mediados de septiembre, los diferentes grupos parlamentarios llegaron a un acuerdo para un texto único y nuevo que ha recogido la mayoría de las reivindicaciones de DPPE.
En este sentido, hoy se ha producido el debate y aprobación de la Ley, en el que diversos grupos parlamentarios han reconocido y agradecido el trabajo y dedicación de DPPE en la mejora del texto de la Ley ELA, extendiendo su ámbito a nuestros socios afectados con Duchenne y Becker.
A la espera de su aprobación en el Senado, del que DPPE ya ha conseguido el compromiso de los grupos para su consecución, y del necesario desarrollo reglamentario y articulado de la Ley, hoy hemos dado un gran paso para el reconocimiento de los derechos y prestaciones reales para las personas con Duchenne y Becker.
¡FAMILIAS! ¡¡Seguimos trabajando!!
