Duchenne Parent Project España (DPPE) jugó un papel esencial en la realización del «Becker Patient Education & Engagement Event», celebrado por la red europea TREAT-NMD en Málaga del 12 al 13 de septiembre.
Este encuentro clave se centró en la Distrofia Muscular de Becker (DMB), ofreciendo un espacio ameno para la educación y el apoyo mutuo de pacientes y familiares de toda Europa.
El ambiente durante las dos jornadas fue extremadamente positivo y ameno, lo que facilitó una interacción fluida y la construcción de lazos de apoyo entre los asistentes. Allí se abordaron las necesidades específicas de la comunidad Becker, con especial foco en los pacientes de habla hispana, francesa, italiana y alemana.
La jornada inaugural fue presidida por la Dra. Marisol Montolio y se enfocó en aspectos clínicos y de investigación.
- · La Prof. Ros Quinlivan (Experta en enfermedades neuromusculares ) abrió el ciclo de ponencias abordando los Estándares de Atención.
- · El Dr. Sergi César (Cardiólogo pediátrico) ofreció una sesión crucial sobre la Salud Cardíaca, explicando la función cardíaca en Becker y la importancia del monitoreo regular.
- · El Dr. Pietro Riguzzi puso al día a los asistentes sobre la Investigación en Becker.
- · La tarde se dedicó al Asesoramiento Genético (Dra. Montolio), incluyendo la comprensión de la mutación y los patrones de herencia, y una sesión práctica sobre «Rompiendo barreras». Esta última, contó con la participación de Marc y Oriol Alís González.
El segundo día estuvo dedicado al soporte psicosocial y la calidad de vida.
- · La sesión inició con el bloque de Apoyo Psicológico, dirigido por Sara Osuna (responsable del departamento Psicológico de DPPE), que cubrió el cuidado y las relaciones (pareja, padres) con la participación de Diego Jesús García y Jonathan.
- · Katie Nevin (fisioterapeuta especialista ) moderó un panel sobre Deportes para personas con discapacidad y Becker, destacando los beneficios y las opciones deportivas disponibles.
- · El evento concluyó con una sesión sobre «Creando una comunidad», culminando con el cierre oficial a cargo de la Dra. Marisol Montolio.
La colaboración de DPPE en este evento subraya nuestro firme compromiso de impulsar la educación y la investigación en la Distrofia Muscular de Becker, asegurando que esta comunidad reciba el apoyo científico y social que merece.
