Noticias sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

Duchenne Parent Project España firma un convenio de colaboración con el centro de atención temprana y desarrollo infantil InterActúa

El objetivo de este convenio es aportar asesoramiento a las familias, así como elaborar protocolos de actuación que mejoren la calidad de vida de los pacientes con las Distrofias Musculares de Duchenne y Becker y de sus familias.

La Asociación Duchenne Parent Project España, con el fin de mejorar la calidad de vida y retardar la evolución de las Distrofias Musculares de Duchenne y Becker, ha puesto en marcha una nueva colaboración con el Centro de Atención Temprana y Desarrollo Infantil InterActúa, basada en el campo de la rehabilitación, que aporta importantes beneficios directos en los pacientes con estas Distrofias.

La fisioterapia juega un papel fundamental en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes, teniendo efectos a corto plazo ante el dolor, la inflamación y la rigidez muscular que sufren los afectados y, a largo plazo, mejorando el desarrollo psicomotor y retrasando las retracciones musculares y el deterioro respiratorio.

Como señala Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España, “actualmente, y hablando de la generalidad de Duchenne, solo disponemos de dos tratamientos para retrasar o atenuar los síntomas de esta devastadora enfermedad: el tratamiento con corticoides y la fisioterapia. Por eso, desde la Asociación, no nos cansamos de reiterar la importancia que tiene para nuestros pequeños y jóvenes la acción de una buena terapia con fines preventivos y de mantenimiento”.

“Mantener este tipo de colaboraciones a través de la fisioterapia y sus profesionales son de vital importancia y agradecemos encarecidamente a InterActúa su compromiso e interés para ayudarnos a sobrellevar la carga que supone Duchenne en una familia” finaliza Silvia.

InterActúa, centro ubicado en Almería, cuenta con un equipo multidisciplinar formado por fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, terapeutas ocupacionales y técnicos en educación, especializado en el desarrollo infantil, desde la atención temprana. En el centro se ofrecen terapias individualizadas y se llevan a cabo programas de intervención integral del niño.

Según la co-directora de InterActúa y fisioterapeuta, Lidia Parra Sánchez, “nuestro punto más fuerte es la visión global del niño, el cual es analizado exhaustivamente por el equipo multidisciplinar para planificar su intervención específica. Atender al niño es mirar su esencia como niño, considerando no solo sus dificultades, sino también sus potencialidades”.

Tanto Lidia como Ana Fuentes, la otra directora del Centro, apuestan con fuerza por este tipo de colaboración y lo hacen con conciencia ya que, para ellas, “colaborar, es una forma de comprometerse».

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