Este año 2020 Duchenne Parent Project España ha colaborado con la Universidade da Coruña mediante la co-dirección de un proyecto en Terapia Ocupacional.
Javier Lagares es el estudiante de Terapia Ocupacional de la Facultad de Ciencias de la Salud que fue seleccionado para realizar su Trabajo de Fin de Grado en: Participación social del joven con Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y sus hermanos. Dicho proyecto se realizófísicamente en la Universidad de la Coruña, bajo la dirección de la Dra. Thais Pousada (Terapeuta Ocupacional y Profesora de la Facultad de ciencias de la Salud de la Universidad de la Coruña) y de la Dra. Marisol Montolio (Directora Científica de DPPE y Profesora de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona).
Javier nos explica: “Las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB) son enfermedades crónicas, limitantes y de naturaleza progresiva, lo cual supone, junto a la inexistencia de un tratamiento etiológico, que las personas afectadas necesiten, en gran parte de los casos, asistencia continuada por parte de sus familiares. Investigaciones previas han reflejado que factores como el apoyo social, el nivel de carga parental y la calidad de vida son determinantes sobre la vida social de los jóvenes con DMD&B. Es común que se incluya únicamente la perspectiva del cuidador principal, siendo la madre la que asume este rol en la mayoría de los casos.
Este estudio ha tenido como objetivo determinar y corroborar la presencia de relación entre estos tres factores, incluyendo la perspectiva de los jóvenes con DMD&B, sus padres y sus hermanos.
Los resultados obtenidos han permitido observar como las situaciones que afrontan padres e hijos se encuentran vinculadas, influyendo el apoyo social y la calidad de vida de los hijos con DMD&B sobre el nivel de carga parental. Por otro lado, ha permitido reflejar problemáticas no tan comúnmente estudiadas, como la falta de información que perciben estas familias, derivada de una comunicaciónpobre con los profesionales de la salud.”
Dra. Marisol Montolio
Directora Científica Duchenne Parent Project España