Noticias sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

El BIND Screener: una nueva herramienta para identificar dificultades cognitivas y conductuales en la distrofia muscular de Duchenne

Nos complace anunciar la publicación del estudio sobre el desarrollo y validación del BIND screener en la revista Developmental Medicine & Child Neurology:

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/dmcn.70145

El BIND screener es un cuestionario breve y fácil de utilizar (18 ítems), diseñado para ayudar a familias, cuidadores, personas con Duchenne y profesionales sanitarios a identificar posibles dificultades relacionadas con el aprendizaje, las emociones y la conducta.

El cuestionario se completa en menos de 5 minutos y está disponible en varios idiomas, entre ellos español, inglés, italiano, francés y neerlandés.

Es importante destacar que el BIND screener no establece diagnósticos. Su objetivo es señalar áreas de posible preocupación que puedan requerir una valoración más detallada por parte de especialistas, como por ejemplo dificultades de atención, rasgos del espectro autista, ansiedad, alteraciones del estado de ánimo o problemas de aprendizaje.

Resultados clave del estudio internacional

  • · Participaron 835 personas con distrofia muscular de Duchenne, con edades comprendidas entre 5 y 42 años, procedentes de 38 países.
  • · El cuestionario mostró excelente fiabilidad y buena capacidad para identificar a aquellas personas que podrían beneficiarse de una evaluación neuropsicológica o de salud mental más completa.

¿Qué implica esto para las familias y los equipos de atención?

El BIND screener puede contribuir a:

  • · Empoderar a las personas con Duchenne, a sus familias y a los profesionales en la toma de decisiones compartidas
  • · Favorecer una detección y derivación más tempranas hacia apoyos y tratamientos adecuados
  • · Aumentar la sensibilización sobre las comorbilidades cognitivas, emocionales y conductuales asociadas a la distrofia muscular de Duchenne

Actualmente se está desarrollando un manual de administración para facilitar su uso por parte de profesionales en contextos clínicos y de investigación.

Texto completo del artículo:

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/dmcn.70145

Nota de prensa internacional (Wiley’s Research Headlines):

https://newsroom.wiley.com/press-releases/press-release-details/2026/Screening-tool-helps-identify-brain-related-comorbidities-in-individuals-with-Duchenne-muscular-dystrophy/default.aspx

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