Noticias sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

El documental “New lives” ha sido seleccionado por Disorder, festival de cine dedicado a las enfermedades raras

La película narra las experiencias de familias y pacientes que viven con la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker: cómo cambia la vida y cómo se pueden cambiar las cosas

“Nuevas vidas: historias vinculadas por la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker”, un documental producido por Parent Project aps – la organización italiana de pacientes y familias que viven con la enfermedad – ha sido seleccionado para participar en el festival de cine Disorder: The Rare Disease Film Festival, un evento cinematográfico dedicado a las enfermedades raras, que ha tenido lugar en San Francisco, en el Mission Bay Conference Center, los días 9 y 10 de noviembre de 2019.

El documental:

“New lives” ha sido creado por Parent Project con el apoyo de la agencia Arimvideo y dirigido por Marco Fiata. A través de los testimonios de personas que conviven con la enfermedad en 7 países diferentes: Italia, Estados Unidos, España, Reino Unido, Países Bajos, Rumanía e Israel: la película narra a la audiencia cómo cambia la vida después de recibir el diagnóstico de una enfermedad como la Distrofia Muscular de Duchenne o Becker y cómo, gracias al compromiso de muchas personas, las cosas pueden cambiar para la comunidad de pacientes.

Descubrir que un hijo tiene una enfermedad genética degenerativa, como la Distrofia Muscular de Duchenne o Becker, provoca una profunda crisis en los padres: las esperanzas y expectativas que tenían con respecto a su hijo cambian repentinamente, y deben reconstruir de nuevo, gradualmente, todos sus proyectos familiares.

En la película, algunos padres cuentan cómo trataron de canalizar su sufrimiento tratando de mejorar la vida de sus hijos; alentándolos a desarrollar todo su potencial, más allá de las limitaciones que lleva implícita la enfermedad. Y cómo encontraron la fuerza para convertirse en promotores del cambio, generando un impacto positivo en la vida de otras personas a través de su activismo.

El Festival:

Ésta fue la segunda edición de Disorder, festival de cine completamente dedicado a proyectar películas que representan los desafíos de aquellos que viven con una enfermedad rara. La anterior edición tuvo lugar en Boston en 2017 y contó con una gran participación.

Además de la proyección de cortometrajes y documentales, el Festival incluyó momentos dedicados a los investigadores que se ocupan de las enfermedades raras y a los activistas de organizaciones de pacientes, que comparten sus experiencias. El público también pudo intercambiar puntos de vista y hacer preguntas a muchos de los directores del festival.

El Festival cree firmemente que el incremento de la concienciación y el conocimiento puede acercar a las familias de los pacientes, producir un desarrollo de la investigación y salvar vidas. Por esta razón, selecciona películas que tienen la capacidad de integrar la información médica (a menudo percibida como abstracta o trágica por el público) en el contexto de la vida cotidiana de personas reales.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es un trastorno genético raro que afecta a 1 de cada 5.000 varones recién nacidos. Es la forma más grave de distrofias musculares, ocurre mayoritariamente en niños y causa la degeneración muscular progresiva. La Distrofia Muscular de Becker (DMB) es una variante más leve cuyo desarrollo varía de paciente a paciente. Por el momento, no hay cura, aunque los avances en la investigación y el manejo clínico por equipos multidisciplinares han permitido, en las últimas décadas, aumentar la esperanza de vida de los pacientes jóvenes y mejorar su calidad de vida.

Parent Project aps es la asociación italiana formada por pacientes y padres con hijos afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. Desde 1996 la organización trabaja para mejorar el tratamiento disponible, la calidad de vida y las perspectivas a largo plazo de los niños y jóvenes afectados por la enfermedad a través de la investigación, la educación, la capacitación y la sensibilización. Los objetivos básicos que han hecho crecer a la asociación hasta ahora son los de apoyar a las familias a través de una red de centros de asesoramiento que promueven y financian la investigación científica y desarrollan una red colaborativa capaz de compartir y difundir información clave.

En nuestro país es Duchenne Parent Project España, asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), la que tiene como misión trabajar para encontrar una cura o tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, proyectos de innovación tecnológica, servicios de atención psicosocial, defensa del paciente, campañas de sensibilización y programas educativos.

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