Nos complace compartir con toda nuestra comunidad que el Registro de Pacientes Duchenne y Becker de España, en nuestra condición de miembros de la red Treat-NMD, ha participado activamente en la Reunión Anual de Curadores (ACM). Carmen Ortiz, del Departamento de Investigación y Marisol Montolio, Investigadora Principal y Curadora del Registro de Pacientes Duchenne y Becker de España, estuvieron en Lisboa, Portugal, los días 9 y 10 de febrero de 2026, participando de la conferencia y presentando póster científico. 

Esta cita anual se ha consolidado como el punto de encuentro imprescindible para quienes gestionamos los datos que impulsan la investigación y nos ha permitido trabajar codo con codo con administradores de registros de todo el mundo, líderes de subgrupos científicos y representantes de asociaciones de pacientes.

Los puntos clave de nuestra participación han sido:

• Intercambio de novedades: Hemos compartido los avances técnicos y metodológicos de nuestro registro nacional.
• Iniciativas conjuntas: Participamos en mesas de trabajo para estandarizar la recogida de datos a nivel global, lo que facilita que los pacientes españoles sean tenidos en cuenta en ensayos clínicos internacionales.
• Fortalecimiento de la red: Hemos consolidado alianzas con otros registros europeos para mejorar la visibilidad de las distrofias musculares de Duchenne y Becker.

Según la Dra. Marisol Montolio «Participar en la ACM no es solo una cuestión de gestión de datos; es una oportunidad para asegurar que la voz y la realidad de los pacientes españoles estén representadas en la vanguardia de la investigación internacional.»