1° Trabajar con mucho esfuerzo para vencer un obstáculo y conseguir un fin.

2° Emplear la fuerza u otros medios en un enfrentamiento violento contra otra persona o animal para vencerlo y conseguir un fin.

Sobre todo sabemos de mucho esfuerzo y de otros medios. Porque cuando nos preguntan: ¿de dónde sacáis la fuerza? Muchas veces no sabemos qué contestar, pero al acudir al diccionario, lo deja claro: la fuerza la sacamos de otros medios.

Porque cada vez que vemos que nuestros hij@s no se pueden levantar si no es con nuestra ayuda, o cuando vemos que dejan de correr para después dejar de andar, cuando les llevamos ese primer día al colegio o al Instituto en silla de ruedas o cuando tenemos que levantarnos diez veces cada noche para ver que todo va bien… algo va creciendo en nuestro ánimo.

La impotencia, la ira, la tristeza, la rabia…, la esperanza, la ilusión, el no me voy a rendir, son esos otros medios de los que habla el diccionario, y que convierten nuestra fuerza en algo que no sabemos describir pero que traemos de serie o al menos se nos presupone, aquell@s que nos vemos obligad@s a luchar contra algo que va más allá de los obstáculos del día a día de cualquiera.

Tod@s los que colaborais con Duchenne España también sois parte de los otros medios con los que contamos.

No hablo sólo de vuestras donaciones desinteresadas. Hablo de mucho más. Hablo de vuestros: seguid así, aquí estamos, contad con nosotr@s , os queremos, por vuestr@s hij@s lo que sea, lo conseguireis…

Cada año sentimos vuestro apoyo que nos hace saber que no estamos solos frente a este monstruo.

Nos gustaría daros las gracias sin más, y no tener que volver a pediros ayuda, pero lamentablemente, ni las administraciones ni las políticas de inversión nos lo ponen fácil y os vamos a seguir necesitando.

Porque todavía hay niños que siguen sin recibir el tratamiento que les corresponde por derecho, porque Duchenne sigue siendo una gran desconocida, porque nadie buscaría una cura para nuestr@s hij@s si no fuera a través del gran esfuerzo que supone para las familias y sus conocid@s cada celebración de un evento, cada venta de camisetas, cada presentación en empresas pidiendo ayuda.

No vamos a parar hasta conseguir nuestro fín, y estamos orgullos@s de teneros a nuestro lado en esta lucha.

A este año que viene y a los Reyes Magos les pedimos estar cada vez más cerca de un tratamiento definitivo y mientras llega poder hacer frente a los síntomas poco a poco. Y como petición especial, que César y tantos otros… reciban su medicamento que como siempre depende de la decisión de una administración reacia a apostar por la vida y la esperanza.

Que todo esto sólo suponga más ganas de continuar luchando y que siempre podamos decir orgullos@s… hice todo lo que pude y… ¡lo conseguimos!

Os deseamos en nombre de la Junta Directiva unas muy felices fiestas en compañía de quienes más queréis.
¡¡FELIZ NAVIDAD Y FELIZ AÑO NUEVO!!

Todos nuestros mejores deseos,

Silvia Ávila Ramírez
Presidenta
Duchenne Parent Project España

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