Noticias sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

IV Congreso de Experiencia de Paciente (2 de Noviembre de 2022)

El pasado 2 de noviembre Duchenne Parent Project España participó en el IV Congreso de Experiencia de Paciente. que se celebró en el Hospital Infanta Leonor de Madrid.

Reunió a más de 200 expertos sanitarios, empresas y asociaciones donde se debatió acerca del valor que aporta al sistema sanitario la experiencia del paciente.

El congreso se compuso de 4 sesiones paralelas: Experiencia de paciente y sanidad basada en el valor, Aplicaciones de la experiencia del paciente en el desarrollo y lanzamiento de terapias, Incorporación del paciente al desarrollo de tecnología sanitaria y aceptación de mercado, e Investigación acción: los pacientes como agentes en la I+D sanitaria.

En esta última sesión, la Dra. Marisol Montolio, directora científica de Duchenne Parent Project España presentó: “Los pacientes como agentes de la investigación sanitaria”.

En este Congreso se experimenta el enfoque estratégico de la experiencia del paciente para activar su valor clínico, de calidad de vida y económico.

También estuvimos presentes en la clausura oficial del Congreso, donde nuestra directora Esther Sabando, habló sobre la importancia que tienen las asociaciones de pacientes en la transformación del sistema sanitario, donde destacó que la visión y opinión de los pacientes y hacerles partícipes de las decisiones y políticas sanitarias que les puedan afectar,  no solo contribuye  a una mejor eficiencia de los  procesos asistenciales, sino también  a una mayor seguridad y sostenibilidad del sistema.

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