El pasado día 2 de junio  participamos en la jornada «Recorrido y realidad de las personas con enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares» en Cataluña, y salimos con la convicción renovada de que cuando todos remamos en la misma dirección, los resultados llegan.

Llevamos datos, evidencia y la voz de nuestras familias. Y también llevamos una buena noticia: dos tratamientos financiados en tiempo récord para Duchenne. Un hito que celebramos y que demuestra que el modelo de colaboración entre administración, clínicos, pacientes e industria funciona.

Pero el trabajo no termina aquí. Fisioterapia continuada garantizada, diagnóstico precoz, transición estructurada a la edad adulta, equidad territorial. Esa es la agenda. Y seguiremos en ello.

Gracias a BioInnova Consulting, al Servei Català de la Salut, al Parlament de Catalunya y a todos los presentes por hacer posible este espacio de diálogo.