El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, a través de La Casa de Sofía, y Duchenne Parent Project España han establecido un marco de colaboración para mejorar la atención y el bienestar de las personas con Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. Esta alianza busca ofrecer apoyo integral a las familias, facilitando el acceso a recursos especializados, promoviendo la investigación y fortaleciendo la red de acompañamiento para pacientes.

Según Jordi Cruz, impulsor junto con el Hospital Sant Joan de Déu de La Casa de Sofia: «Las familias con enfermedades minoritarias cuentan. Son una pieza clave en la creación de recursos que mejoren la vida de los pacientes. Esto es precisamente lo que ha sucedido con La Casa de Sofía: unir el conocimiento de las familias con el mundo profesional para desarrollar estrategias y cambios que se conviertan en una realidad.» “Cuando escuché a Jordi, hablar de La Casa de Sofía, explicar en qué consistía y porqué llevó a cabo este proyecto, supe enseguida que teníamos que participar de alguna manera. Ver La Casa de Sofía, acabó de convencernos. Saber que podemos contribuir a que los pacientes pasen días difíciles en las mejores manos y cuidados, en el mejor ambiente, es para nosotros esencial en nuestro ánimo de seguir mirando por el bienestar de las familias» Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España.

En la foto de izquierda a derecha:

Sergi Navarro, Jefe del Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo (C2P2) del Hospital Sant Joan de Déu. Responsable del Centro de Atención Intermedia – La Casa de Sofia.

Marisol Montolio, Directora del departamento de Investigación y Departamento Tecnológico de DPPE.

Natalia Rodríguez, Jefa del Servicio de Rehabilitación y Medicina Física del Hospital Sant Joan de Déu.