El pasado viernes 6 de junio, la Cátedra de Enfermedades Raras de la Universidad de Barcelona celebró una jornada dedicada a los registros de pacientes, en colaboración con Duchenne Parent Project España. El evento tuvo lugar en la Facultad de Biología de dicha universidad y reunió a representantes de asociaciones de pacientes con el objetivo de analizar en profundidad el papel crucial que desempeñan los registros en el ámbito de las enfermedades raras.

Durante la jornada se abordaron los distintos tipos de registros existentes, su estructura, funcionamiento y los requisitos éticos y legales que los regulan. Asimismo, se puso especial énfasis en la importancia estratégica de los registros como herramienta fundamental para mejorar el conocimiento sobre estas enfermedades, facilitar la investigación biomédica, optimizar la atención sanitaria y favorecer el diseño de ensayos clínicos.

Desde Duchenne Parent Project España, destacamos la relevancia de este tipo de encuentros para fomentar la colaboración entre instituciones académicas, científicas y organizaciones de pacientes, y para seguir avanzando en la construcción de sistemas de datos sólidos que contribuyan a una medicina más precisa, equitativa y centrada en las personas.