En los últimos meses hemos sido testigos de avances importantes en el reconocimiento de los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares. Os compartimos las claves:

✅ Lo que conseguimos: la ampliación de la Ley ELA a Duchenne y Becker

Gracias a años de trabajo de incidencia política, propuestas legislativas y diálogo continuo con representantes institucionales, en 2024 conseguimos que la Ley ELA (Ley 3/2024) fuera aprobada por el Congreso de los Diputados y el Senado de España y que su ámbito se ampliara a otras enfermedades neurodegenerativas de alta complejidad y curso irreversible, entre ellas, la distrofia muscular de Duchenne y Becker.

Desde entonces, trabajamos activamente para que la regulación posterior a la ley incluya de forma explícita a las personas con distrofia muscular de Duchenne y Becker ya que cumplen con los criterios de alta complejidad, curso irreversible y necesidad de atención continua que la ley contempla.

En distintas reuniones mantenidas con responsables del Ministerio de Sanidad, del Ministerio de Derechos Sociales y con diversos grupos parlamentarios, hemos recibido el compromiso político de que Duchenne y Becker, serán incluida en el ámbito de aplicación de la ley.

Sin embargo, aún estamos en una fase clave: la Ley 3/2024 establece que el Gobierno dispone de un plazo de un año desde su publicación (octubre de 2024) para desarrollar su reglamento. Este reglamento deberá definir los criterios técnicos y administrativos de aplicación y, muy especialmente, incorporar un anexo con el listado de enfermedades y procesos que se beneficiarán de sus disposiciones.

Por ello, seguimos insistiendo con firmeza para que la inclusión de Duchenne y Becker quede reflejada de manera formal y específica en ese documento normativo, garantizando así el acceso real y efectivo a los recursos, servicios y apoyos previstos en la ley para las familias en situación crítica.

🆕 Lo que ha ocurrido ahora: un plan de choque solo para ELA

El pasado miércoles, el Ministerio de Sanidad anunció un plan de choque dotado con 10 millones de euros, dirigido exclusivamente a pacientes de ELA en situación crítica, como medida urgente mientras se implementa la ley.

Desde Duchenne Parent Project España celebramos esta iniciativa como un paso positivo, que demuestra que la urgencia de los cuidados puede y debe ser atendida con recursos públicos.

Sin embargo, lamentamos profundamente que este plan excluya a personas con Duchenne en circunstancias clínicas idénticas: traqueotomía, ventilación mecánica, disfagia severa, y necesidad de asistencia las 24 horas.

📢 Nuestra posición: celebramos el plan, pero exigimos su ampliación a Duchenne y Becker

Este plan de choque no puede ni debe ser exclusivo de una enfermedad concreta. Las personas con Duchenne en estado crítico tienen el mismo derecho a recibir asistencia inmediata.

Por este motivo, hemos actuado de forma inmediata:

• Hemos solicitado una reunión urgente con la Ministra de Sanidad.
• Hemos exigido que el plan de choque se amplíe a todas las enfermedades incluidas en la Ley 3/2024, en base a la situación clínica, no al diagnóstico.
• Hemos recordado que la equidad es un principio fundamental del sistema sanitario: el cuidado debe responder a la necesidad, no al nombre de la enfermedad.

🧭 Seguimos comprometidos

Agradecemos el respaldo de las familias y aliados que nos acompañan en esta lucha. Seguiremos trabajando sin descanso para que:

• El reglamento de la Ley 3/2024 incluya de forma clara y oficial a Duchenne y Becker.
• Los recursos económicos y sociales lleguen también a nuestras familia.
• Se respete el principio de igualdad para todas las personas en situación crítica, sin discriminación alguna.

Gracias por estar siempre con nosotros.