Ayer, desgraciadamente, falleció un niño de 13 años con Duchenne en Inglaterra por complicaciones tras una fractura de pierna. Esto nos avisa una vez más de la importancia de que nosotros, los padres/familiares/cuidadores de niños con DMD o DMB tengamos siempre en cuenta los requisitos para el cuidado médico y emergencias en personas que sufren esta enfermedad.
Desde las asociaciones publican continuamente actualizaciones de los manuales de cuidados y atención médica, y también Treat-NMD ha actualizado recientemente su hoja resumen de cuidados, publicada en español.
Destacamos a continuación tres guías importantes de cuidados (pinchando en las imágenes accedéis al contenido):
– Diagnóstico y tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne
– Imperativos para la distrofia muscular de Duchenne
– App de PPMD, que os podéis descargar en vuestros móviles (en inglés)
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