¡𝗨𝗡𝗔 𝗚𝗥𝗔𝗡 𝗡𝗢𝗧𝗜𝗖𝗜𝗔 𝗣𝗔𝗥𝗔 𝗟𝗔𝗦 𝗙𝗔𝗠𝗜𝗟𝗜𝗔𝗦!
Recibimos con enorme satisfacción la publicación en el BOE del Real Decreto que desarrolla la Ley ELA 3/2024, que amplía sus derechos y medidas a otros procesos irreversibles, como la Distrofia Muscular de Duchenne.
La norma reconoce que, más allá del diagnóstico, todas las personas con enfermedades sin tratamiento curativo y con alta necesidad de cuidados deben tener acceso ágil y prioritario a los procedimientos de valoración de discapacidad y dependencia.
Nos alegra especialmente comprobar que las alegaciones presentadas por Duchenne Parent Project España han sido escuchadas 🦻. En resumen pedíamos:
☑️ Que no se limite la protección a un listado cerrado de enfermedades, manteniendo un criterio abierto y flexible.
☑️ Que los criterios de acceso no sean acumulativos, sino graduales y adaptados a la realidad clínica de Duchenne y Becker.
☑️ Que no se exija una expectativa de vida concreta, sino que la calidad de vida se garantice desde fases de alta dependencia.
☑️ Que la existencia de un tratamiento no excluya el acceso a los derechos de la Ley, ya que muchas terapias tienen restricciones de acceso y no revierten la enfermedad.
☑️ Que se contemple el uso de uno o más dispositivos de soporte vital, bajo criterio clínico.
☑️ Que la progresión funcional se valore con realismo clínico, sin exigir deterioros en plazos imposibles (6 meses).
☑️ Y, sobre todo, que se cumplan los plazos legales en los procedimientos de discapacidad y dependencia.
Este avance supone un paso firme hacia una atención más justa, equitativa y humana, donde lo importante son las necesidades reales de cada persona.
Además seguiremos defendiendo por los derechos de las personas con Duchenne y Becker acudiendo al Congreso de los Diputados el próximo 6 de noviembre.
Siguenos con atención!
Seguiremos de cerca su aplicación en las distintas comunidades autónomas para asegurar que los derechos se traduzcan en hechos.
Más información:
https://www.sanidad.gob.es/en/gabinete/notasPrensa.do?id=6778
Lee el texto completo del Real Decreto 969/2025, de 28 de octubre aquí:
https://boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2025-21729
