Noticias sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

Sinopsis de la guía “COVID-19 (Novel Coronavirus) Plan and Preparation Guide for Adults Living with Neuromuscular Disabilities” publicada por NMD United Volunteers.

10 de marzo de 2020__Una publicación de 2020 de NMD United Volunteers

Ten en cuenta que estos consejos son para adultos y jóvenes con DMD y no sustituyen a las instrucciones y recomendaciones de los profesionales médicos.

Como afectados por una discapacidad neuromuscular, los adultos con Distrofia Muscular de Duchenne están entre los grupos de alto riesgo para cualquier enfermedad que afecte la función respiratoria como es la derivada por Coronavirus.  Comprensiblemente, puedes estar preocupado por tu salud y seguridad, así como por la de cada una de las personas que te rodean y conviven contigo. 

Mantente informado sobre la situación del virus en tu ciudad, pero procura evitar la sobre exposición a la información, sobre todo si te provoca ansiedad y miedo. Evita la ansiedad siempre.

Cuando busques información sobre COVID 19 confía solo y únicamente en fuentes oficiales y fidedignas.

  • Siguiendo todas las recomendaciones generales, tanto tú como tus familiares, y cuidadores han de extremar las medidas de limpieza de las zonas que toques y uses, mantén las manos limpias, lávalas y/o utiliza soluciones alcohólicas si fuera necesario para desinfectarlas. Si es necesario, utilizad guantes desechables y/o mascarillas.
  • Evita las multitudes, los viajes innecesarios, evita los transportes públicos y permanece en casa el máximo tiempo posible.
  • Mantente alejado de cualquier persona que sospeche tener algún síntoma de Coronavirus.
  • Sigue con los cuidados de salud como siempre, mantenerse fuerte y saludable es vital para combatir cualquier enfermedad. Come sano, mantente hidratado y descansa lo suficiente.
  • Continúa con todos tus tratamientos y terapias respiratorias habituales: asistente para la tos, nebulizador, inhalador, bipap / ventilador, PT de tórax, etc. No todos se aplican a cada persona, solo sigue con los que previamente ya estabas utilizando.
  • Si fuera posible, haz un plan de cuidadores alternativos en caso de que tu cuidador o cuidadores tengan que mantenerse en aislamiento o cuarentena por estar afectados por COVID 19.
  • Asegúrate de tener en casa suministro suficiente de todos los medicamentos que usas de forma habitual, así como tener todos los suministros médicos, recambios, baterías… todo lo que necesites para mantener todos los equipos que utilizas en perfecto estado.
  • Cualquier duda, contacta con tu equipo médico en cualquier momento.

Sí sientes alguno de los síntomas descritos para Coronavirus, contacta inmediatamente con tu equipo médico.

Son síntomas primarios: fiebre, tos y falta de aliento.  

Y en caso de:

  • Dificultad para respirar o falta de aliento.
  • Dolor o presión persistentes en el pecho.
  • Confusión o incapacidad para despertar.
  • Labios o cara azulados.

Es urgente contactar con los servicios de emergencia, por teléfono siempre que sea posible, para obtener atención médica de inmediato.

Puedes tener preparada una bolsa por si tienes que ir al hospital donde no te han tratado antes con todo lo indispensable para tus cuidados y tus informes de salud.

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