El pasado sábado 6 Agosto, en Moraleja, Cáceres, estuvimos con nuestro stand solidario, en el concierto, sesión vocal+dj de Sergio Contreras.
Queremos agradecer a la organización de este evento su iniciativa, una pequeña parte de las entradas, fue donada a nuestra asociación para contribuir con ello a seguir sumando recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne y Becker.
MUCHÍSIMAS GRACIAS!!
……………………………………………………………………………………………………………………………….
UNA MOTO UN MOTIVO!!!!
SEGUNDA RUTA MOTERA SOLIDARIA EN HUERCAL DE ALMERÍA!!!!
ARRANCAMOS MOTORES!!!!!
SECTOR TRAIL DE ALMERÍA!! GRACIAS!!! Jorge, Un año más.. Un placer trabajar contigo! #todossomosduchennebecker #desafioduchenne
……………………………………………………………………………………………………………………………….
MÁS APOYOS!!!! MUCHÍSIMAS GRACIAS!!!
@hdnegro#desafioduchenne #difusionduchenne
……………………………………………………………………………………………………………………………….
MÁS!!!!! «EL BARRIO» Con Duchenne!!!
Antonio Carrillo Navarro y Patricia Francos Esteban!! MIL GRACIAS!!!!
#desafioduchenne #difusionduchenne
……………………………………………………………………………………………………………………………….
RUTA BTT en favor de Duchenne Parent Project España!!!
El próximo 3 de Septiembre estaremos en O Carballino (Orense).
El club Os Mosqueteros donará una parte de esas inscripciones a nuestra asociación!
Además también instalaremos nuestro stand solidario y esperamos veros a todos allí!!!
……………………………………………………………………………………………………………………………….
SEGUIMOS SUMANDO!!!
Más APOYOS!! Más DIFUSIÓN!! MUCHÍSIMAS GRACIAS ANA ROSA QUINTANA!!
#desafioduchenne #difusionduchenne
……………………………………………………………………………………………………………………………….
Volvemos a Alcalá del Valle!!! El pasado sábado 13 de Agosto, tuvo lugar un partido de fútbol benéfico en favor de Duchenne Parent Project España.
Queremos agradecer la nueva colaboración desde Alcalá del Valle (Cádiz), esta vez a iniciativa de la asociación de veteranos del CD Alcalá del Valle y la siempre colaboración del Excmo. Ayuntamiento de Alcalá del Valle.
……………………………………………………………………………………………………………………………….
Duchenne Parent Project España tiene un padrino, uno que nunca falla!! Y él ha contribuido y mucho con esta campaña!! Ahora también la difunde!!
MUCHÍSIMAS GRACIAS CARLOS JEAN!!!
#desafioduchenne #difusionduchenne
……………………………………………………………………………………………………………………………….
Bocadillo Solidario en Gerovida Palencia!!
El 11 de Agosto, de 17 a 22h en Gerovida (Centro de personas mayores en Fuentes de Valdepero), se realizó un evento con carácter solidario amenizado por el Dúo Nueva Era!
Todos los fondos recaudados se destinaron íntegramente a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne/Becker.
Muchísimas gracias por colaborar una vez más con nosotros!!!
……………………………………………………………………………………………………………………………….
TORNEO DE FÚTBOL EN FAVOR DE DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA!!
Volvimos a Islas Canarias! LA PALMA NUEVAMENTE CON DUCHENNE!!
20 de Agosto, en el Estadio Municipal Aceró.
Muchísimas gracias por colaborar nuevamente con nosotros!!
Todos los fondos recaudados fueron íntegramente destinados a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne/ Becker. #todossomosduchennebecker
……………………………………………………………………………………………………………………………….
Una nueva competición deportiva nos llevó nuevamente a ASTURIAS!!!
V CARRERA POPULAR «LOS 5 DE SANTA ISABEL»
El sábado 27 de Agosto, en Lugones (Siero); tuvo lugar la CARRERA CON CARÁCTER BENÉFICO EN FAVOR DE DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA!!!
Queremos agradecer a la organización el pensar en nosotros para donar el importe de todas las inscripciones, además de invitarnos a poner nuestro stand solidario allí y con ello darnos a conocer!!!
MUCHÍSIMAS GRACIAS!!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
……………………………………………………………………………………………………………………………….
SEGUIMOS SUMANDO!!!!
Muchísimas gracias!!! Rosario Flores!!!!#desafioduchenne #difusionduchenne
……………………………………………………………………………………………………………………………….
Una nueva iniciativa para colaborar con nuestra recaudación de fondos para la investigación nos lleva de nuevo a «A Caridad, El Franco» Asturias!!
Una aportación que llegó de la mano de una exposición que se realizó entre el 17 de Agosto y el 18 de Septiembre en la Biblioteca Miguel G. Teijeiro en Figueras (Castropol) y del 25 de Septiembre al 12 de Octubre en la Sala Municipal de Exposiciones de A Caridá (El Franco).
Un porcentaje de las ventas de ambas exposiciones, serán donadas a Duchenne Parent Project España para contribuir así con la suma de fondos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne/Becker.
GRAN INICIATIVA!!! MUCHÍSIMAS GRACIAS!!!!!
……………………………………………………………………………………………………………………………….
Nos siguen llegando actos que nos emocionan.. uno de los clubs de fans de Antonio Orozco durante su concierto en Cambrils.. pulseras solidarias preparadas.. primera oportunidad y ENTREGA DE PULSERAS A PEDRO JAVIER HERMOSILLA!
RETO CONSEGUIDO!!! Esas pulseras subieron al escenario!!!
MUCHÍSIMAS GRACIAS CHICAS!!!!
Gracias Marta por escribirnos y hacernos llegar las instantáneas de ese momento!!! #desafioduchenne #difusionduchenne
……………………………………………………………………………………………………………………………….
El sábado 27 de Agosto, fuimos partícipes de UNA EXPERIENCIA ÚNICA!!! Senderismo nocturno solidario!!!
Salida en Rodalquiar!! Niños gratis!!! Y como en cada evento por Duchenne&Becker, todos los fondos recaudados donados íntegramente destinados a recursos para la investigación!!!
#todossomosduchennebecker
……………………………………………………………………………………………………………………………….
ARRANCAMOS!!!!
7 DE SEPTIEMBRE-DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DUCHENNE!!!
JEREZ DE LA FRONTERA, La Plaza Arenal, de 19 a 21 horas..
Animación, Música y muchas sorpresas te esperan allí, un fantástico programa y.. cómo no? SUELTA DE GLOBOS!!! Creando conciencia!
@DuchenneDay #WDAD16 #Duchenneawareness
……………………………………………………………………………………………………………………………….
CÁCERES!!! Feria Rayana!! Del 1 al 4 de septiembre en el Parque Fluvial Feliciano Vegas!! En Moraleja!!!
Gracias a la invitación del Ayuntamiento de Moraleja y a los organizadores de esta feria, Duchenne Parent Project España estuvo representado con una mesa solidaria e informativa el Sábado 3 en horario de 11 a 23h.
Todos los fondos recaudados fueron íntegramente destinados a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne y Becker.
MUCHÍSIMAS GRACIAS!!!!
……………………………………………………………………………………………………………………………….
TALAVERA DE LA REINA!!! 7 DE Septiembre. POR DUCHENNE!!!!
Allí estuvimos el Día Mundial por la Concienciación, en la Plaza del Pan a partir de las 19:30h.
SEGUIMOS!!!!!!
MUCHÍSIMAS GRACIAS!!!
#WDAD16 @DuchenneDay #Duchenneawareness
……………………………………………………………………………………………………………………………….
RONDA!! (Málaga), 7 de Septiembre!! Plaza de España!!
De 12 a 21h. con música, sorteos.. y muchas sorpresas!!!!! Mesa informativa, venta de merchandising solidario y al finalizar el día lectura del manifiesto y gran suelta de globos!!
#WDAD16 #Duchenneawareness @DuchenneDay
……………………………………………………………………………………………………………………………….
DUCHENNE UNA VEZ MÁS VAMOS A POR TI!!!!
De la mano de Silvia Ávila (Presidenta de Duchenne Parent Project España) vamos a desafiar al destino juntos.
UN RETO QUE NOS HA EMOCIONADO!! Hemos de demostrar una vez más que juntos podemos!
ESTAMOS CONTIGO COMPAÑERA!!! GRACIAS!!!!
«Me llamo Silvia, y mi hijo tiene Distrofia muscular de Duchenne. Tiene 6 años. Si no encontramos una cura, dejará de andar a los 10 años, de respirar por si sólo a los 20, y morirá a los 30.
Como él, mil niños en España.
Así es Duchenne.
Desde que me comunicaron el pronóstico, mi vida ha pasado por muchas fases: negación, tristeza,aceptación….sentimientos que han impactado en mi vida tanto psicológica como físicamente.
Quiero vencer a Duchenne, a través de un reto personal. Me he propuesto correr la carrera de la esperanza de 2017 por las enfermedades raras.
No hago nada de deporte ni lo he hecho nunca de forma continua, además tengo mucho sobrepeso, por lo que aunque para mucha gente no signifique una gran hazaña, para mí es un gran sacrificio.
A su vez y a través de este reto quiero colaborar con la Asociación Duchenne Parent Project España, para encontrar un fármaco, que consiga que mi hijo y sus compañeros de batalla, tengan una calidad de vida como el resto de niños, hasta que se consiga la cura definitiva.
La forma de conseguirlo es a través de un antifibrótico, fármaco para el que trabajan varias líneas de investigación financiadas por esta Asociación.
Se necesita mucha inversión económica, y de tiempo.
Te necesito porque con tu donación, conseguiremos ambas cosas.
Por favor, colabora conmigo, y venzamos a Duchenne entre todos.
Espero que mi sacrificio, regale años de vida a los niños y jóvenes que tanto se lo merecen.
Alonso, cariño, va por tì.»
SIN MÁS!! Te animamos a contribuir y a colaborar en este reto.
COMPARTE!! DONA VIDA!!
GRACIAS SILVIA!! #desafioduchenne #todossomosduchennebecker
……………………………………………………………………………………………………………………………….
MADRID!!! Dos serán los días en los que celebramos este evento allí.
Primer encuentro! Martes 6 de Septiembre, 18:30h. Plaza de Cercanías Delicias.
Muchas sorpresas para conmemorar el Día Mundial por la Concienciación Duchenne!!!
Muchas gracias!!!
#WDAD16 #DUCHENNEAWARENESS
……………………………………………………………………………………………………………………………….
ZARAGOZA!! 7 de Septiembre!! Una ciudad más que se unió a las celebraciones!!! Plaza España, de 17:00 a 20:00h. Mesa informativa, stand de venta solidaria, lectura de manifiesto, suelta de globos y.. RETO DEPORTIVO!!:
«Me llamo Rafael Toledano Villalobos y tengo 16 años. Soy el primo de Adrián, uno de los afectados por la enfermedad de Duchenne y Becker.
A principios de julio empecé un reto personal en el que intentaré correr 1000 kilómetros durante 6 meses, con el propósito de dar a conocer en la medida que me sea posible más la asociación Duchenne Parent Project España.
Con este propósito el día 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne mi propósito es recorrer las calles de Zaragoza con la camiseta de la asociación y finalizar el recorrido con un grupo de personas llegando antes de la lectura del manifiesto y la suelta de globos a la Plaza de España. Únete a mi desafío: #desafioduchenne!»
PUEDES UNIRTE A EL!! Muchísimas gracias Rafael!!! Muchísimas gracias a todos!!
#WDAD16 #Duchenneawareness
……………………………………………………………………………………………………………………………….
ALICANTE!!!!!
En la estación de tren de Adif!!!
Un día especial.. Un vídeo MUY ESPECIAL!!!! Queremos compartirlo con vosotros.
Estamos sin palabras.. GRACIAS PEDRO GALISTERO! Una vez más por este montaje.. por seguir a nuestro lado y por tu apoyo!!! Gracias Consuelo Vizcaíno.. por abrirnos tu vida.. y a ti RAFAEL LUGO VIZCAÍNO.. GRANDE!!! ERES MUY GRANDE!!!! GRACIAS!!!
……………………………………………………………………………………………………………………………….
Sabéis lo que es esto??? Esto es DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA!!!! queréis probarlo?? Qué mejor día que hoy??? Tienes instagram!? dppspain somos nosotros!
Hoy gracias a @mar_sonambulistas nuestro perfil está lleno de apoyos.. de fotos preciosas y de emoción!!! Gracias a cada uno de vosotros por uniros a nosotros!!! Recuerda!#desafioduchenne!!
Muchas gracias a uno de nuestros diseñadores gráficos.. RUPER! El logo es perfecto!!!!
ÚNETE!!!! No olvides añadirlo a tus publicaciones!!
……………………………………………………………………………………………………………………………….
FANTÁSTICO ARTÍCULO!!! MUCHAS GRACIAS!!!!
#WDAD16 #Duchenneawareness #duchenne
http://sonambulistas.com/dia-mundial-de-la-enfermedad-de-duchenne-becker
……………………………………………………………………………………………………………………………….
LA PALMA conmemora junto a Hugo el III Día Mundial de la Concienciación Duchenne!!!
En presencia de su Alcaldesa, Noelia García Leal, las concejalas de Asuntos Sociales (Elena) y Festejos (Monica). Parte de los componentes de la IDEA Los Llanos y su junta directiva ( Tomás Álvarez, Jorge Muñoz y Manuel Barrios), familiares y amigos.. los globos volaron al cielo el pasado 7 de Septiembre por todos los afectados por Duchenne&Becker.
MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS!!!
#WDAD16 #Duchenneawareness #duchenne#todossomosduchennebecker
……………………………………………………………………………………………………………………………….
El pasado 6 de septiembre, se celebró en Madrid, el día Internacional de Concienciación de Duchenne. Evento promovido íntegramente por nuestra socia Patricia Villao, en compañía de su hijo Samuel, quién a través de una emotiva carta, invitó a diversas personalidades de las instituciones madrileñas.
Finalmente acudieron: El Consejero Don Jesús Sánchez Martos de Sanidad y Doña Rosario Sanz Cuesta, Directora General de la Familia Infancia y Juventud.
Agradecer también su interés, aunque no pudieron asistir, a la presidenta de la Comunidad Doña Cristina Cifuentes, y a la Alcaldesa de Madrid Doña Manuela Carmena, quien a través de Doña Rosario Sanz dirigió unas preciosas palabras a Samuel, y a todos los niños afectados por Duchenne.
……………………………………………………………………………………………………………………………….
El III DÍA MUNDIAL POR LA CONCIENCIACIÓN DUCHENNE EN JEREZ DE LA FRONTERA, será recordado de una manera muy especial!
Caras muy conocidas y queridas por nosotros unidas nuevamente.. más de 1200€ de solidaridad.. y un empuje de fuerza que difícilmente puede caer el el olvido.
EMOTIVO, DIVERTIDO Y SOLIDARIO..
#WDAD16 #Duchenneawareness #duchenne#todossomosduchennebecker
……………………………………………………………………………………………………………………………….
Oviedo no podía faltar a la cita con Duchenne!!! Y un pequeño e improvisado movimiento dio lugar a quien nunca falla a actuar!!
Amigos y familiares se citaron a las 21h para rendir su homenaje a todos los afectados desde este rincón de su tierra.
Emociones y globos volaban por todas partes, pero sobretodo cariño.. mucho cariño!
Mil gracias a todos vosotros por hacerlo tan especial! Son apoyos que abren caminos!!
Esta fue nuestra manera de conmemorar el III DÍA MUNDIAL POR LA CONCIENCIACIÓN DUCHENNE!!
#WDAD16 #Duchenneawareness #duchenne#todossomosduchennebecker
……………………………………………………………………………………………………………………………….
¡¡ Maratón de tatuajes benéfico por Duchenne investigar para dar vida. Alma Mater tatuaje y arte SANTANDER!!!!
Original iniciativa solidaria, un éxito, gran donación para la investigación de Duchenne/Becker.
Muchísimas gracias.
……………………………………………………………………………………………………………………………….
MADRID¡¡!! TALLER DE CHAPAS Y STAND INFORMATIVO CONTRA LA DISTROFIA DE DUCHENNE-BECKER . Organizado por el Ayto. De Leganés y Asociación Duchenne Parent Project Spain España el pasado 16 de septiembre
☑ Los más pequeños pudieron crear su chapa personalizada.
☑ Mesa informativa sobre la Distrofia Muscular de Duchenne.
☑ Venta de merchandising para colaborar con la Asociación Duchenne Parent Project.
……………………………………………………………………………………………………………………………….
Sábado 17 de Septiembre!!! La magia nos llevó a Leganés!! MADRID!! Teatro ENRIQUE TIERNO GALVÁN, un nuevo evento solidario a partir de las 18h. Espectáculo de Magia contra la distrofia muscular de Duchenne y Becker!
Agradecer de todo corazón al Ayuntamiento de Leganes por este nuevo apoyo!!!
@AytoLeganes #todossomosduchennebecker
……………………………………………………………………………………………………………………………….
