1 de Diciembre
Un año más y gracias a una de nuestras familias más activas, hemos vuelto a ser invitados a asistir con nuestra mesa informativa y solidaria a EXPO CORUÑA. Arrancamos el sábado día 3 hasta el 8 de diciembre,
XXIII FERIA DE AUTÓNOMOS DE GALICIA (Recinto ferial ExpoCoruña)
MUCHÍSIMAS GRACIAS!!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
2 de Diciembre
El pasado 2 de Diciembre ¡¡ESTUVIMOS DE MERCADILLO SOLIDARIO!!!
Con magia en vivo, en El Colegio Ausias March de Villaverde, c/Estefania nº 7 de Madrid!!!
Queremos agradecer al AMPA de este colegio su iniciativa. Todos los fondos recaudados fueron íntegramente destinados a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker. #todossomosduchennebecker
2 de Diciembre
Lo poquito que cuesta … y lo mucho que suma…
¡¡YA HEMOS SUPERADO LA BARRERA DE LOS 2500€!!
Por sólo un euro al mes puedes unirte a nosotros!! Es muy fácil!! UN EURO AL MES!
Te necesitamos! Tu ayuda es importante!!!
Únete a nuestro #desafioduchenne#
https://www.teaming.net/duchenneparentprojectespana?page=5&f=1#teamersBox
6 de Diciembre
¡Otro plan para el 18 de Diciembre! ¡Tapia de Casariego, Asturias!
El año se acaba, pero no dejan de llegar iniciativas solidaridad para intentar vencer la batalla contra Duchenne y colaborar con la investigación.
Anímate a bailar, pásalo bien y colabora con Duchenne Parent Project España.
En El Parque a partir de las 17h.
7 de Diciembre
¡¡Un año más Ilusionistas Sin Fronteras y Círculo Catalán de Madrid se unen para ofrecer una Gala Mágica por Duchenne en Madrid!!
SÁBADO 17 DE DICIEMBRE en la Plaza de España, 6. 12 de la mañana!!
Queremos agradecer una vez más esta gala.
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
8 de Diciembre
¡Allá donde nos den voz … allá donde quieran escucharnos… estaremos!
Una vez más Duchenne Parent Project España y todos los que cada día intentamos hacer un camino mejor para ellos damos la cara.
https://www.facebook.com/DPPSpain/videos/1224211130959927/
Muchísimas gracias a Radio Televisión Principado de Asturias por invitarnos y unirse así a nosotros!!
¡Muchas gracias Alan y Arancha, Felicidades por ese gran programa y ese pequeño espacio que dedicáis a enseñar a la gente que hay diferentes formas de vivir la vida aún con una gran problemática!
@dehoynopasatpa
@Arantxa_Nieto
#TPA #todossomosduchennebecker #desafioduchenne
8 de Diciembre
El pasado 8 de Diciembre os ofrecíamos un buen plan para ese fin de semana… ¡¡NOS IBAMOS A VALLADOLID!!
-Bodegas Buezo y Olivando
-Fin de semana, vermut solidario
-Olivando, calle Amadeo Arias
-De Viernes a domingo
¡¡GRAN INICIATIVA!! ¡Gracias por uniros a nuestra lucha! Todos los fondos recaudados eran íntegramente destinados a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
8 de Diciembre
¡GRACIAS A TODOS LOS QUE HABÉIS APOYADO NUESTRA CAMPAÑA DEL SMS SOLIDARIO!
¡Dada la recién finalizada campaña “¡El Sueño de Rafa”, con la participación de nuestro socio Rafael Lugo Vizcaíno, la cantante y actriz Angy y nuestro padrino Carlos Jean! ¡Debemos agradeceros a toda vuestra participación!
¡Ellos nos han ayudado a incrementar los fondos destinados a recursos para la investigación, y vosotros con cada SMS sobretodo!
Mención especial a Fundación Konecta @gkonecta que ha hecho que el alcance de dicha campaña haya sido mucho más positivo!! Gracias a las llamadas emitidas a los donantes que habían enviado su mensaje con la palabra SUEÑO estos meses atrás, explicándoles nuestros proyectos y el motivo de nuestra existencia, han conseguido que algunos de ellos, cursasen alta en nuestra asociación como socios, otros realizarán nuevas aportaciones puntuales, y todos se interesarán por nosotros pidiendo información sobre nuestra causa.
Queremos dar las gracias a la Fundación Konecta que puso a nuestra disposición las herramientas necesarias para la emisión de dichas llamadas, y por supuesto a sus voluntarios, personas que han destinado su tiempo a colaborar con nosotros de manera altruista. Hemos estado presentes en la emisión de muchas de esas llamadas, y hemos podido sentir el cariño y las ganas que han puesto en cada una de ellas, emocionándose con cada SÍ, QUIERO COLABORAR.
Gracias a todos ellos y a la Fundación Konecta por hacernos creer que un mundo distinto es posible, un mundo donde el bienestar de nuestros niños y jóvenes es realmente lo importante.
¡HASTA LA PRÓXIMA CAMPAÑA MUCHAS GRACIAS A TODOS!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
8 de Diciembre
¡Y UN AGRADECIMIENTO PENDIENTE!
El pasado 27 de Noviembre, en Getafe, Madrid, Javier Glodosindo Estilistas, puso nuevamente a nuestra disposición su salón de estilismo.
A la vez que nos poníamos guapos y guapas, pudimos disfrutar de la música de Grupo Natura @gruponatura.net , que transformó la jornada en un día aún más especial.
Nuestro agradecimiento a todos ellos, además de a Carmen y a Abel, que se pusieron manos a la obra por nuestros niños.
Son todos la solidaridad personificada.
Gracias a Beatriz, nuestra socia que se ocupó de todo, siempre acompañada de sus amigos y familiares que nunca fallan.
¿Aún no conoces al mejor estilista? #todossomosduchennebecker#desafioduchenne
9 de Diciembre
¡CAMPAÑA SMS SOLIDARIO FINALIZADA!!
Muchos fueron los que hicieron posible la campaña SMS de «El sueño de Rafa», entre ellos, Sinermedia, ya que gracias a su patrocinio, la recaudación de los SMS recibidos se destinó íntegramente a nuestra organización, sin coste alguno para nosotros.
Por ello les estamos sumamente agradecidos. Se puede luchar contra Duchenne, sea de la forma que sea. ¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS POR VUESTRO APOYO!!
@Sinermedia
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
9 de Diciembre
¡MIRAD QUE BONITO EVENTO “MONTARÓN” EL 8,9,10 DE Diciembre EN MORALEJA! (Cáceres)
¡Una gran iniciativa que nos han hecho llegar casi en tiempo real!
Todos los fondos recaudados fueron íntegramente destinados a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker!!
MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS!!!!
#desafioduchenne #todossomosduchennebecker
9 de Diciembre
¡Lo habéis vuelto a hacer! ¡RETO CUMPLIDO!
¡Se han llegado a los 5000e propuestos!
¡Muchísimas gracias a todos!
¡Silvia Avila Ramirez sobretodo, GRACIAS A TI!
¡Gran iniciativa! ¡Gran reto! Y sobre todo… ¡GRANDE TU!
Te seguiremos en tu entrenamiento y te acompañaremos ese día para que las fuerzas no te fallen.
¡MUCHAS GRACIAS COMPAÑERA!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
11 de Diciembre
El pasado martes día 6 de diciembre, algunos de los socios de El Club Deportivo Antelo, se reunieron en convivencia con Duchenne Parent Project España, en Sevilla.
Seguramente de esta reunión a parte de un nuevo aporte económico para colaborar con ello a seguir sumando recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker saldrán nuevas iniciativas de colaboración.
¡Os agradecemos vuestro interés por nuestra causa y vuestra colaboración! #todossomosduchennebecker #desafioduchenne
11 de Diciembre
¡¡Galicia!! ¡Tuvo un nuevo evento preparado para vosotros!
¡Organizado por la Escuela De Música de Celanova!
El pasado 23 de Diciembre en el Auditorio, tuvo lugar el Convierto de Navidad en favor de Duchenne Parent Project España.
¡Muchísimas gracias a los organizadores de este evento!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
11 de Diciembre
¡Un nuevo agradecimiento nos lleva a Mallorca de la mano de Ángela! ¡GRACIAS A TOFOL CASTANYER!
Hoy se ha realizado la entrega por parte de este gran deportista del cheque de 2080€ a Duchenne Parent Project España.
Tofol Castanyer ha donado así lo recaudado con sus derechos de imagen, carreras y eventos a nuestra causa para seguir con ello contribuyendo a sumar recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker!!!
¡MIL GRACIAS DE CORAZÓN!!!
#todossomosduchennebecker#desafioduchenne #nuncacorrerassolo
12 de Diciembre
¡¡TOLEDO!! Desde el pasado 15 de Diciembre hasta el 18 de Diciembre, se organizó un Mercadillo Solidario Navideño en el Hotel Carlos V.
Recordad que todos los fondos recaudados fueron íntegramente destinados a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker!!
Dar las gracias al hotel por su colaboración y a Joana por esta gran iniciativa y por dedicarnos tu tiempo!!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
13 de Diciembre
¡CÁDIZ! ¡ALCALÁ DEL VALLE, el pasado 17 de diciembre se llevaron a cabo las II jornadas Solidarias con numerosos eventos:
-BTT- 27KM
-TORNEO DE PETANCA
-MARCHA Y RUNNING 13KM y
-JORNADAS MICOLÓGICAS!!!
Muchísimas gracias a Juan José Tornay, Ana Bonilla nuevamente y a todos sus colaboradores y patrocinadores.
¡Y recuerda! Todos los fondos recaudados fueron íntegramente destinados a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
15 de Diciembre
¡Un nuevo evento! ¡Nuevamente de la mano de School Pádel Center (Madrid)!
@schoolpadelcenter y @la__clasica El pasado 16 de Diciembre quisieron celebrar con nosotros estas fiestas.
Pusieron un precio de 3 Euros por persona que fueron destinados íntegramente a nuestra entidad para contribuir con ello a seguir sumando recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker.
¡Muchísimas gracias por la organización! ¡Muchísimas gracias a todos!
@schoolpadelcenter @la__clasica #todossomosduchennebecker #desafioduchenne
16 de Diciembre
Teníamos pendiente publicar las fotos del Festival Villaverde Contra Duchenne, celebrado en el Salón de Actos del CC Los Rosales de Villaverde (MADRID), el pasado día 5 de noviembre.
Casi aforo completo en una tarde llena de magia, emoción y arte, por la que tenemos que agradecer su participación a todos los artistas que pusieron su granito de arena: Sara Elhimer y Lucía Muñoz, que nos deleitaron con unas piezas de música clásica; la Escuela de Danza Chichopark, cuyos bailarines de flamenco hicieron temblar las tablas del escenario; la Batukada Sambanés, que llenó de ritmo y energía la sala; y por último: el grupo de Funky de Lidia Ramos de AVIB, que nos hicieron vibrar con su «flow» y sus piruetas casi acrobáticas.
Agradecerles de corazón a todos ellos, en especial a Lola Maestre, Lidia Ramos, Annabella Martínez por sus maravillosas fotos, Jorge de Sambanés, así como a la Asociación de Vecinos Independiente de Butarque por las gestiones realizadas con la difusión, el sonido y los permisos y por supuesto, GRACIAS con mayúsculas a todos los asistentes: las familias de los alumn@s, vecin@s, amig@s, etc., que con sus donativos hicieron que una vez más, fuera todo un éxito.
#todossomosduchennebecker ¡Muchísimas gracias!
18 de Diciembre
¡¡Mallorca!!!
Taller de Cocina solidario en La Cuina d’en Marc.
¡El pasado Martes 20 de diciembre en Fornaluts a partir e las 19:30 se celebró un taller de cuina amb sopar I Maridatge en favor de La Lucha de EMY y Duchenne Parent Project España!
Todos los fondos recaudados fueron íntegramente destinados a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker.¡COLABORA!
#todossomosduchennebecker
18 de Diciembre
¡CEUTA SIEMPRE VOLCADA CON DUCHENNE!!!
Muchísimas gracias!!! ¡Especialmente a Esperanza por su incansable lucha!! #todossomosduchennebecker
http://elpueblodeceuta.es/not/13895/el-taller-de-ceramica-del-cam-recauda-500-euros-para-duchenne/
18 de Diciembre
¡Suscitar cada día más interés mediático es sinónimo de buen trabajo … y en nuestro caso de CAUSA NECESARIA!
¿Recordáis el Mercadillo solidario de Toledo? ¡Pues Televisión Castilla La Mancha nos ha dado voz en sus informativos!
Queremos aprovechar para agradecer al Hotel Carlos V de Toledo por cedernos su espacio y todo lo necesario para la realización del evento.
A todo su personal por su cariño, ayuda y sonrisa, en especial a Judith y Cristina.
Muchas gracias a todas las personas que nos han ayudado de una forma u otra haciendo o donando cosas, a Maria, Gema, Beatrice, Poesie, Pilar y el grupo de manualidades. A la televisión de Castilla la Mancha por darnos visibilidad. Y por supuesto a todos los que se acercaron, nos escucharon, colaboraron con nosotros, nos dieron ánimo y difusión. ¡Mil gracias!
Sobretodo agradecer a nuestra familia en esa zona Maria, Nathalie, Lorena y Joana.
Sin vosotras no hubiera sido posible!!! #todossomosduchennebecker #desafioduchenne
19 de Diciembre
¡SI FUNCIONA!
En varias ocasiones os hemos pedido ayuda en forma de firmas a través de la plataforma Change.org
¡Hemos forzado mucho gracias a esas peticiones, gracias a ellos! ¡Y sobretodo gracias a vosotros ¡
¡Este vídeo es muestra de ello, de nuestras peticiones y de muchas más! ¡No dejes de confiar en que estos actos SI FUNCIONAN!
¡El poder del ciudadano! Con tu ayuda… ¡Ofreces esperanza!
¡Muchísimas gracias! #todossomosduchennebeckerz
20 de Diciembre
¡Así se baila por Duchenne!
No tenemos más que palabras de agradecimiento para todos los que os habéis volcado desde Tapia de Casariego en Asturias con este evento.
¡El pasado domingo, y gracias a la organización del Grupo de Aeróbic de Tapia, (de donde partió esta iniciativa), vivimos un momento muy especial!!
A ellos les movía la ilusión! ¡A nosotros la esperanza! Un evento en que se han recaudado más de 1400€ y en que las muestras de cariño no dejaron de repetirse hasta el final. Pese al frío… ¡Nadie quiso abandonar!
¡¡GRACIAS A TODOS LOS QUE HABÉIS COLABORADO!!
Ayuntamiento de Tapia.
Colegio Príncipe de Asturias -Tapia.
Os Mismo De Sempre-Tapia.
Foto Miguel-Ribadeo.
Bar La Plaza.
¡GRACIAS A LOS ESTABLECIMIENTOS QUE DONARON PRODUCTOS!!
Con ellos se elaboraron las cestas que se rifaron:
Peluquería Eli- Tapia
Carpintería Méndez- La Roda
Casa Zapateiro La Roda
Cooperativa El Viso-Tapia
Dypo-Tapia
Farmacia Ana Alonso-Tapia
Maria Antonia Cotallo
Camilo de La Roda.
Cuadro para sorteo: Noemí Díaz-Tapia.
Cenas en Tapia: Posada de San Blas, Mesón El Puerto, Náutico y Casa del Mar.
Diseño cartel Flashmob: Belén-Castropol.
GRACIAS por la música: DJ TRALLA-DJ DANY.
¡Fantásticos monitores!! Silvia García y Eduardo Cotarelo
¡MIL GRACIAS a todos los asistentes! Y en especial a Manuel y Sonia por una vez más, dedicar vuestro tiempo y vuestra lucha a una lucha común!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
¡Aquí os dejamos un breve vídeo de lo acontecido allí… mil emociones y mil gracias!
https://www.facebook.com/DPPSpain/videos/1235435643170809/
Todos los fondos recaudados fueron íntegramente destinados a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker
20 de Diciembre
El pasado 11 de Diciembre fue un día mágico para nosotros, Openbank se encargó de que así fuera.
Recibimos una donación de nada más y nada menos que de 15.000 euros que destinaremos al proyecto de investigación que estamos llevando a cabo en el Instituto de Investigación Sanitaria BioCruces, Baracaldo, cuya investigadora principal es la Dra. Virginia Arechavala Gomeza. Con este proyecto, el grupo de Enfermedades Neuromusculares del Instituto BioCruces, aspira a utilizar la técnica CRISPR/Cas (“corta-pega genético”) y cultivos celulares de pacientes y modelos animales para acelerar el tránsito a la clínica de los compuestos de edición génica más eficientes.
Nuestra Presidenta Silvia Avila Ramirez acudió al espectáculo del Circo De Hielo, en calidad de empleada de la entidad bancaria y, a su vez, cómo representante de nuestra organización. Ella misma nos ha transmitido la emoción y cariño que recibió por parte de todos sus compañeros, y así mismo les hizo llegar el agradecimiento por parte de todas nuestras familias.
Openbank, queremos agradeceros el interés e implicación demostrados con esta donación, que repercutirá, si todo va bien, en la mejora de calidad en la vida de nuestros hijos y/o familiares. Nos habéis regalado un empujón en esta carrera contra el tiempo, que estamos seguros, finalmente ganaremos.
Asimismo, queremos solidarizarnos con las dos Asociaciones que recibieron la misma donación: HEPA y AFANIP Asociación de Familias de Niños con Prótesis, por su lucha diaria.
Felicitar a Productores de Sonrisas y al Circo del Hielo por el maravilloso espectáculo!!!
Y agradecer a todos los asistentes nuevamente esas muestras de cariño y apoyo que nos dan cada día un nuevo empuje de esperanza.
¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS POR VUESTRA MAS QUE GENEROSA APORTACIÓN!!
#todossomosduchennebecker #desfioduchenne
21 de Diciembre
¡¡No podíamos terminar el año si un evento deportivo!! ¡¡SAN SILVESTRE POR DUCHENNE!!! En Caridá, El Franco (ASTURIAS).
La Concejalía de Deportes del Ayuntamiento de El Franco decidió que la San Silvestre en este rincón de Asturias sirviera también para colaborar con nuestra entidad y contribuir con ello a seguir sumando recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker!!
¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
21 de Diciembre
Anna Pairalo y Paco S.B, dirigen la escuela de yoga «Go yoga Zaragoza»(Conde Aranda 1, entresuelo dcha., Zaragoza).
Este año han realizado un calendario con la colaboración en la realización y distribución de sus magníficos alumn@s goyoguis y maquetado por Arantxa Alcubierre (www.inisolo.com), también yogui alumna de la escuela.
Los beneficios íntegros de su venta van destinados a Duchenne Parent Project España. ¡¡Van directos a INVESTIGACIÓN!
Muchas gracias Anna, Paco y todo@s los goyoguis!!
www.goyogazaragoza.es
@GoYogaZaragoza ¡Gracias por vuestra iniciativa y por vuestro apoyo! #todossomosduchennebecker #desafioduchenne
22 de Diciembre
Hay un aula, en Moraleja (Cáceres) adscrita a la escuela oficial de idiomas de Plasencia,http://www.moraleja.es/…/comienzan-las-clases-de-la-escuela…, en la que no pierden oportunidad de demostrar su solidaridad con Duchenne&Becker.
¿Su iniciativa? Una cesta de navidad, un sorteo con el que se podía colaborar con tan sólo 50cnt.
¿Un resultado? Todo lo recaudado se ha donado a Duchenne Parent Project España para contribuir con ello a seguir sumando recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker!!
¡Un gesto por el que os estamos muy agradecidos! ¡Y gracias al cual seguimos sumando!
MUCHÍSIMAS GRACIAS!!
#todossomosduchennebecker#desafioduchenne
23 de Diciembre
¿Nochebuena Solidaria? Asturias 24 de Diciembre en Asturias, Lugones.
Participamos en un evento deportivo y de paso… allí estaba nuestra mesa solidaria.
¡Nos invitaron y allí estuvimos!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #nuncacorrerassolo
24 de Diciembre
¡Seguimos sumando apoyos! ¡¡Dani Martín !!
Aquí le tenemos junto a nuestro compañero Juan José Tornay Fuentesal
¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!
#desafioduchenne #todossomosduchennebecker
25 de Diciembre
¡Tenemos un nuevo reto para ti! Buscando la manera de presentaros este nuevo #desafioduchenne me he perdido en las palabras de quien lo ha emprendido… conocer la historia de primera mano y luego leerte Jose Maria Díaz… me ha dejado muy claro una vez más que la mejor forma de presentar este reto es darte a conocer a ti primero.
Dppspain tiene mucho que agradecerte, ya que tú tomaste la primera rienda, contigo hemos avanzado, contigo hemos peleado por ese Ataluren para nuestros pequeños Marcos y Jesús, y ¡ahora contigo vamos a conseguir lograr este desafío!
Esta es su historia… ¿Nos ayudas a conseguirlo?
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
http://www.migranodearena.org/es/reto/13986/reto-por-marcos-y-jesus/
27 de Diciembre
El pasado 23 de Diciembre se celebraba en Celanova, Galicia, un Concierto de Navidad en beneficio de Duchenne Parent Project España.
Un éxito por el que tenemos que agradecer a muchas personas el trabajo realizado:
Miguel Pérez, Ernesto, Begoña, Juampi … gracias por vuestra colaboración.
A los niños que han salido a desfilar de modelos con los artículos de merchandasing: María, Simón, Paula, Alba y Sara.
¡A nuestros ayudantes Noemí y Mari que siempre están para todo!
¡Y sobretodo a todos los vecinos de Celanova que pusieron su granito de arena! ¡¡Gracias a todos seguimos sumando!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
30 de Diciembre
¡Y aquí también estaremos! ¡Gracias Lara De Saa Iglesias! ¡Nos vemos en nuestro stand!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
