Noticias sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

Social Duchenne Noviembre 2016

Centro cultural Los Rosales de Madrid, FESTIVAL SOLIDARIO VILLAVERDE CONTRA DUCHENNE!!

Concierto instrumental, grupo de Flamenco, Batucada, grupo Funky..
Todos los fondos recaudados se destinaron íntegramente a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker.

Muchísimas gracias a todos!!! Organizadores, patrocinadores y sobretodo a los participantes!!!

#todossomosduchennebecker

 

 

 

 

 

Entrega del cheque de lo recaudado en la 1a Race of Colours de Estepona a favor de Duchenne Parent Project España: 10.286,70€ de solidaridad, para que se pueda seguir investigando y pronto se encuentre un tratamiento para todos los niños afectados por Duchenne y Becker.

Estamos emocionados y no podemos dejar de dar las gracias al pueblo de Estepona por su inmensa solidaridad, cariño y entrega, al ayuntamiento de Estepona por su entrega y colaboración infinita en todo momento, a Kopas por su inestimable ayuda y, muy especialmente, a Estepona Solidaria porque sin ellos nada de esto hubiera sido posible. Encontrar gente que entregue todo a cambio de nada es emocionante, pero si encima lo hacen para conseguir curar a nuestros niños, es indescriptible.

¡Gracias Estepona por demostrarnos que unidos podemos llegar más lejos!! ¡Y gracias a vosotros Nuria y Chris por conseguirlo!!!! #todossomosduchennebecker #desafioduchenne

Os traemos el resumen,  de la presentación del libro HOY HE APRENDIDO que se realizó en Oviedo la pasada semana.

Desde Dppe agradecer a Tanter Bulto, Luis Felipe Díaz Galeano (Director General de Atmósfera Literaria) y a José Mª Ruilópez, el desplazarse hasta Oviedo para realizar esta presentación.

¡Por supuesto agradecer en esta ocasión a nuestro compañero Jose Manuel Lobo el representarnos en esta ocasión! Y al equipo incansable de coordinación de Eventos en Asturias ( Susana, Elena, Paula, Marcos e Ignacio, en esta ocasión, por acompañarles en este evento y estar pendientes de que no se perdiera detalle!!! A todos los asistentes! Gracias por comprar nuestro libro!!

Y para los que queráis vuestro ejemplar os recordamos que podéis adquirirlo en:
https://www.duchenne-spain.org/prod…/libro-hoy-he-aprendido/

¡NUEVOS APOYOS!

¡NUESTRO EQUIPO NACIONAL DE GIMNASIA ARTÍSTICA FEMENINO!  colabora con Duchenne Parent Project España!!!

De izquierda a derecha Andrea Matillas, Ana Pérez, Paula Raya, Laura Bechdeju, Inés Paterna, Sandra Royo, Emma Fernández, Helena Bonilla, Amelia Sánchez y Nora Fernández!!!

MUCHÍSIMAS GRACIAS CHICAS!!!! #todossomosduchennebecker #desafioduchenne

El pasado sábado 19 de Noviembre, tuvo lugar un nuevo evento deportivo en Asturias.

II CARRERA-CAMINATA SOLIDARIA EN FAVOR DE DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA.

Todos los fondos recaudados fueron íntegramente destinados a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker.

Dar las gracias al ayuntamiento de Salas por uniros a nosotros y a ti Ana, ¡por tu buen hacer!
MUCHÍSIMAS GRACIAS
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne

 

 

 

¡MÁS APOYOS! El mentalista Toni Bright, ¡se une a nuestra causa! ¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!!

 

@tonimentalista

#desafioduchenne#todossomosduchennebecker

 

 

¡Vamos con un agradecimiento!!!

¡Cuando se empezó a fraguar este evento, en poco tiempo, y todo por confirmar…nadie se podía imaginar que acudirían 600 personas!! ¡Y ASÍ FUE! ¡No podemos más que sentirnos muy agradecidos por ello y tener una mención especial para algunos de vosotros! Gracias a Paco (Director de EGA Academia),@EgaAcademias por la organización, al Asador Villaranda por poner su local a nuestra disposición y colaboración.

Gracias a esos actores voluntarios que metieron miedo hasta hacer que la gente repitiera una y otra vez en el túnel del terror. ¡Un 10 a todos!

A Borja, por no perder ni un sólo detalle con su cámara. ¡Y por supuesto a nuestros magos!!!

Carlos Mera https://www.facebook.com/carlos.meraluque y Torpedete https://www.facebook.com/torpedeteanimaciones/

En especial a ti Ruper por tus ideas, estar pendiente de todo siempre, por tu ayuda y apoyo constante. ¡En definitiva, gracias por el interés y el cariño recibido! ¡Y MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS LOS ASISTENTES POR LOGRAR ESTE ÉXITO! #todossomosduchennebecker

¡ZUMBA MASTERCLASS POR DUCHENNE!
19 de Noviembre, 18h. Sala Imperial en NARÓN, FERROL

Un gran equipo de profesionales con Vanesa Alonso a la cabeza apuesta por la solidaridad en este nuevo evento.

A los organizadores y a todos los monitores solidarios que han decidido darle forma a esta idea para que todo sea un éxito! ¡MIL GRACIAS!
OS ESPERAMOS!!!!

Todos los fondos recaudados han sido íntegramente destinados a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker.

Nuevo #desafioduchenne !! #todossomosduchennebecker

 

 

20 DE NOVIEMBRE,  I TRAIL SOLIDARIO CONTRA DUCHENNE&BECKER ALMERÍA , ¡UN GRAN EVENTO COORDINADO POR NUESTRO DEPARTAMENTO DE DEPORTES!! ¡Gracias Francisco!

#desafioduchenne  #todossomosduchennebecker

 

 

¡Un año más y ya es el 4°! ¡El día de hoy ha sido un día lleno de muestras de cariño y solidaridad en Jerez de la Frontera!! El Mercadillo Solidario por Duchenne&Becker ha sido todo un éxito!!! MÁS DE 1500 GRACIAS A TOD@S LOS QUE SE HAN ACERCADO A VISITARNOS!!
Gracias a los voluntari@s, gracias al grupo Main, gracias a las chicas de peluquería Aire, gracias a los responsables de la ciudad de los niñ@s. ¡Y muchas gracias un año más a Pepe y Rocío por conseguirlo! Sin vosotros todo lo sucedido hoy no hubiera sido posible. ¡SEGUIMOS SUMANDO!

#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #objetivoconseguido

 

 

 

 

 

Nuevo acto benéfico en Leganés, el 18 de Noviembre  en el Teatro José Moleón.

¡No tenemos más que dar nuevamente las gracias a los organizadores y patrocinadores de este evento y desearos que una vez más sea un GRAN ÉXITO!!! @AytoLeganes  @saludleganes

¡Gracias una vez más por vuestro apoyo! ¡Y por supuesto a Flamenco Beatriz Castell, Aires del Sur, Unión Flamenca y Al-Barakah muchísimas gracias por vuestra colaboración!

Todos los fondos recaudados fueron íntegramente destinados a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker.

#desafioduchenne

 

 

 

¡La belleza y el estilismo también tienen hueco para la solidaridad! Un año más Javier Glodosindo lo hace posible!!!

El 27 de noviembre en Getafe, MADRID, Toda la información de este evento en: https://www.facebook.com/events/968962896541362/?ti=cl

MUCHÍSIMAS GRACIAS!!! #todossomosduchennebecker #desafioduchenne

 

 

 

 

 

 

II Carrera Caminata Solidaria!!!!
El 19 de Noviembre Salas, Asturias, corrió por Duchenne.
Un día fantástico plagado de sonrisas y solidaridad en el que todo lo recaudado fue dedicado a la investigación de la Distrofia Muscular Duchenne/Becker.
Muchísimas gracias al Ayuntamiento de Salas, @AytoSalas, con su alcalde Sergio Hidalgo a la cabeza, a Geli Fernandez su teniente de Alcalde y a la concejal Ana Perez Feito y como siempre millones de gracias a todos los que evento tras evento nos acompañáis y nos dais la fuerza necesaria para seguir luchando.

#todossomosduchennebecker #desafioduchenne

 

 

 

 

¡Otra gran iniciativa por la que te estamos muy agradecidos!
¡Marga Brasero! ¡Mil gracias un año más por tu ayuda y colaboración!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #nuncacaminarassolo

 

 

 

 

 

Alcalá del Valle, Cádiz ¡Volvimos a esta tierra solidaria a otro evento en favor de Duchenne Parent Project España y Apama!

Sábado 26 de Noviembre a las 19h. Salón de Actos del Colegio Manuel Portales!!!!

Todos los fondos recaudados fueron íntegramente destinados a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker.
!!!MUCHÍSIMAS GRACIAS!!!

#todossomosduchennebecker #desafioduchenne

 

 

 

 

¡Deporte y solidaridad vuelven a unirse en Asturias!
!DOMINGO 27 DE NOVIEMBRE, 11 DE LA MAÑANA!! ¡NOS FUIMOS A LAVIANA!
!Por segundo año consecutivo Duchenne Parent Project España estuvo allí!!!

Gracias un año más a Héctor Moro y a la plataforma Laviana Activa y Solidaria una parte de esas inscripciones, serán donada a nuestra entidad para contribuir con ello a seguir sumando recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker.

¡Además! Toda la artillería de socios y colaboradores en esta región se dieron cita en este evento!!! Estuvimos con nuestro stand informativo.. muchas sorpresas y mucha emoción para vivir un domingo solidario y luchar contra dos causas más que justas!!!!

#desafioduchenne #todossomosduchennebecker #nuncacorrerassolo

 

 

 

Como todos recordaréis, el pasado fin de semana vino plagado de Eventos por Duchenne.
Uno de ellos, NUESTRO I TRAIL SOLIDARIO CONTRADUCHENNE&BECKER!! Organizado por uno de nuestros coordinadores de deportes, Francisco Javier Manrique.

Tal ha sido el éxito tanto de participantes.. colaboradores.. corredores.. y donaciones anónimas que, no nos queda otra que ir por partes.

¡Primer patrocinador, primer agradecimiento DIVINA PASTORA SEGUROS!
Tenemos que contaros lo que han hecho estos patrocinadores.
Se hicieron cargo de pagar el cronometraje, nos montaron la zona de meta con el arco, banderolas… montaron un stand informativo donde se repartieron globos entre los más pequeños y facilitaron información de las excelentes condiciones que ofrecen. ¡ADEMÁS! Los participantes del Trail entrarán en el sorteo de un viaje a Nueva York que sortearán en marzo.

Queremos agradecer a Inma Corresa y Angeles Salazar, que no dudaron en apoyar nuestro Trail, a Jorge que viajó desde Valencia para hacerse cargo de montar la línea de meta y al resto de compañeros que nos acompañaron a lo largo de la mañana ofreciendo toda su ayuda y apoyo con ello.

Gracias a ellos la carrera lució como cualquiera de las grandes. GRACIAS POR UNIROS A NUESTRO  #desafioduchenne @divinapastora_ #todossomosduchennebecker

 

Un municipio que no ha parado de apoyarnos… unas familias unidas por un fin… ¡Un nuevo EVENTO Y UN NUEVO ÉXITO!! ¡LEGANÉS!

Leganés ha vuelto a volcarse el pasado 18 de Noviembre con Duchenne en su acto benéfico celebrado en el Teatro José Moleón!
Os traemos una prueba de ello en imágenes y con ello os decimos que habéis vuelto a recaudar casi 2000e para invertir en recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker!!!

No tenemos más que palabras de agradecimiento para las familias allí congregadas representando a nuestra comunidad. Marisa… nuevamente mil gracias!!

Sobretodo agradecer de nuevo al @AytoLeganes y a @saludleganes vuestro apoyo y vuestras ganas!!! !!!QUE NADIE SE RINDA!!! ¡Seguimos creciendo! #desafioduchenne #todossomosduchennebecker

¡MADRID! ¡MUSICAL INFANTIL! Domingo 4 de Diciembre, Auditorio Municipal de Arroyomolinos, 12 de la mañana.

«El Castillo de los Cuentos»… ¡Un espectáculo para disfrutar en familia!

Muchísimas gracias por la organización de este fantástico evento!!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne

 

 

 

 

 

 

El pasado domingo Laviana, Asturias, celebró su carrera anual contra la violencia de género y una vez más Héctor Moro y la organización de Laviana Activa y Solidaria han contado con nosotros en un día tan importante.
Muchas gracias a la nutrida delegación de Duchenne que estuvo presente Maripaz, Lobo, José Luis, María, Begoña, Susana, Eva, Elena, Paula, Maria José, Miguel, Natalia, Beni, Juan Carlos, Cayetana, Andrea, Ignacio, nuestros peques Alejandro, Mateo, Lucía, Dani y Carla.
Gracias a MV Foto por las magníficas fotografías y a Grabacitoma Oviedo y Rita por sus donaciones. Más de 800 euros recaudados que serán destinados íntegramente a recursos de investigación. !GRACIAS a todos los que día a día nos dais fuerza y esperanza!

#desafioduchenne #todossomosduchennebecker

Nos vamos preparando para un mes de Diciembre muy activo!!! ¡ALCALÁ DEL VALLE, CÁDIZ!! !17 DE DICIEMBRE!
Son varias las propuestas solidarias para ese día en que os vamos a ofrecer en la II JORNADA SOLIDARIA, ADIÓS DUCHENNE!!
Iremos poco a poco desgranando cada evento preparado para ese día allí, de momento os traemos un avance!
MUCHÍSIMAS GRACIAS A LOS ORGANIZADORES!!!
Seguiremos informando..

 

 

 

 

 

Es difícil describir las emociones vividas en la pasada gala solidaria en Madrid. ¡Os traemos un vídeo que puede haceros llegar una idea junto a nuestro más sincero agradecimiento! https://youtu.be/dBulUMthS2I

A ti Patricia Villao por la iniciativa y puesta en marcha de esta «Gala Samuel»!!
Al Hotel Silken Puerta América, por su colaboración y su implicación en el acto desde el primer momento!!

#eventos #eventosolidario #rse #eventprof #mice
A Agatha Ruiz De La Prada y El Corte Inglés por colaborar con la ropa.  A la empresa Catering Montejo. A Telemadrid A Nathalie Poza, Enrique Marron, Guillermo Rayo, Mantua Teatro Musical, Padre Angel, Jesús Sánchez Martos y Silvia Jato. ¡Por vuestra asistencia, apoyo e intervenciones! A nuestros peluqueros… maquilladores… acomodadores… ¡A TODOS! ¡Nos es difícil hacer un buen recuento de cuanto cariño y apoyos hemos recibido con este evento!

Pero sobretodo queremos hacer un agradecimiento muy especial a los que han puesto cara a todos los niños afectados a los que han representado como verdaderos profesionales… ¡NUESTROS NIÑOS! ¡GRACIAS A SAMUEL, LEONARDO, ALFONSO, ADRIÁN Y PABLO!!  y por supuesto a todos los niños que han desfilado con ellos!!!

¡AGRADECIMIENTO ÚNICO Y MUY ESPECIAL A EVENTISIMO!!!! http://www.eventisimo.es/

¡Sin ellos no hubiera sido posible, y ellos nos han mandado este precioso vídeo!!! Gracias Jaime. ¡Sois geniales!

¡Sin más palabras, no dejéis de ver el vídeo haciendo click en la imagen!
Eventisimo Agencia de Comunicación y Eventos @PuertaAmerica @jsanchezmartos @Padre_Angel @Silviajato

#todossomosduchennebecker #desafioduchenne

Queremos contaros algo importante. Hace ya algún tiempo que, gracias a las subvenciones conseguidas para ello, dentro del equipo de trabajo de Duchenne Parent Project España tenemos a Sara.

Sara Osuna es una gran profesional, totalmente volcada con nuestra asociación y con la atención, bien sea colectiva o personalizada, de nuestros socios. Su planificación con talleres, grupos de ayuda mutua, guías escolares, apoyo a nuestros pequeños.. etc.. han creado un gran ambiente para todos los que formamos DPPE. Unificación de familias.. consejos.. ayudas.. y para nosotros algo muy importante! ¡Lo que hoy os presentamos!!

Nuestros jóvenes afectados también requieren atención, privacidad y respuestas.
¡Queremos felicitarte Sara por esta gran y necesaria iniciativa! ¡Por tu apoyo y tu buen hacer! Y por demostrarnos que si se quiere… ¡SE PUEDE! ¡Únete a nosotros!¡Seguimos creciendo!

#todossomosduchennebecker

Duchenne Parent Project España sigue creciendo… muchas son las personas que trabajan en la sombra, para conseguir ser cada día más grandes!!

Socios y colaboradores que dejan horas cada día de su vida cotidiana para avanzar y conseguir los objetivos principales que perseguimos todos los afectados de nuestra comunidad Duchenne. Y en ocasiones… no sabemos a quién debemos dirigir nuestras dudas… sugerencias… consultas… propuestas…
!!ESTE ES EL EQUIPO DPPE!!

¡En el siguiente enlace y continuando con nuestra política de transparencia os presento a este gran equipo que hace que todo funcione!

Gracias a todos los que seguís depositando vuestra confianza en nuestra gestión.

Quiero desde esta plataforma que me permite llegar a todos nuestros seguidores, haceros partícipes de nuestra ilusión y de nuestro compromiso de esfuerzo por seguir avanzando por todos nuestros chicos… quiero desde esta plataforma agradecer a todas las personas que hoy os presento, su entrega, su trabajo y su compromiso.¡GRACIAS COMPAÑEROS! #todossomosduchennebecker

 

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