Nuestra presidenta sigue preparándose para ese gran reto… ¿Te has unido ya? ¡¡¡Te necesitamos!!! http://www.migranodearena.org/…/reto/11748/desafio-duchenne/
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
El Franco es uno de los pueblos Asturianos que ha participado en un programa de televisión llamado «La batalla de los pueblos». Un gran pueblo solidario. La emoción vino por parte de los participantes, todos ellos apoyando a Duchenne Parent Project lucían en sus muñecas nuestra pulsera. Nos ha emocionado muy positivamente el gesto y en nombre de todos os damos las gracias por ello.
#desafioduchenne #todossomosduchennebecker
LEGANES (MADRID), PARTIDO BENÉFICO EN FAVOR DE DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA!!! Cuando la solidaridad y el deporte se unen no tenemos más que palabras de agradecimiento. Domingo 9 de Octubre, a las 12h. Campo de fútbol de La Fortuna: CD FORTUNA-CD CARABANCHEL, una entrada de 5 euros que fueron íntegramente destinados a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne y Becker. MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS Y MUY ESPECIALMENTE AL FORTUNA-CD POR UNIRSE A NUESTRA LUCHA.
@efcdfortuna @rcdcarabanchel @AytoLeganes #todossomosduchennebecker #desafioduchenne
¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS POR ESTA GRAN INICIATIVA!! #amayadeeme Todos los beneficios que generen estas ventas serán íntegramente destinados a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne y Becker.
#desafioduchenne #todossomosduchennebecker
Un nuevo evento solidario tuvo lugar en Málaga: I OPEN CD LOS PIRATAS CHURRIANA y por supuesto, el 8 de Octubre, allí estuvimos. Muchas gracias por pensar en Duchenne Parent Project.
20 de Noviembre, ALMERÍA!!! I TRAIL SOLIDARIO contra la Distrofia muscular de Duchenne y Becker!!!! PREPARADOS!!! INSCRIPCIONES ABIERTAS!!! http://www.todofondo.net/…/i-trail-solidario-contra-duchen…/ Todos los fondos recaudados serán íntegramente destinados a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne y Becker. ARRANCAMOS!!!!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
El pasado 13 de octubre, en La Palma, bailamos por una buena causa!!! En la Discoteca Millennium, bailando salsa por Duchenne. Todos los fondos recaudados fueron íntegramente destinados a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne y Becker.
4a edición de la Carrera Popular Butarque – Villaverde y segundo año que permiten que estemos allí con ellos, con nuestro stand. Gracias a la asociación de vecinos AVIB (Asociación de vecinos independiente de Butarque) por colaborar con nosotros siempre que pueden.
El pasado sábado 15 de Octubre, en el Centro comercial Trocadero, BODY FIT organizó 3 horas de Pedaleo Solidario. Todos los fondos recaudados fueron íntegramente destinados a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne y Becker. MUCHÍSIMAS GRACIAS.
El domingo 16 de Octubre en La Coruña, a 11 de la mañana se celebró en el Palacio de los Deportes de Riazor, la III CARRERA POR LA INTEGRACIÓN y, allí estuvimos con nuestra mesa informativa. Muchas gracias por invitarnos!!!!
Nuevo evento en Oviedo, presentación de un libro muy especial, un libro que os va a encantar y que hace tiempo se vende en nuestra web. HOY HE APRENDIDO se presentó en Oviedo el pasado miércoles 26 de Octubre en la sede de LA NUEVA ESPAÑA. Su escritor y el responsable de la editorial, se desplazaron a esta ciudad para realizar su presentación.
Tanter Bulto, papá de una amiga de uno de nuestros niños con distrofia muscular de Duchenne & Becker, ha escrito este libro y cede todos los beneficios de su venta a Duchenne Parent Project España.
Os trasladamos con sus propias palabras cómo nació “Hoy he aprendido”:
«Hoy he aprendido… nace de una casualidad. Una situación que lleva a una primera frase, una segunda llevó a otra frase, y poco a poco se fue convirtiendo en una rutina que duró un año. Llegó incluso a convertirse en casi una obligación el poner la frase todos los días, y como tal estuvo a punto de acabar en un cajón en un par de ocasiones. Buscando agradecer a la gente su “inspiración”, el fichero solo tendría 364 frases, reservando la última (la 365) para poner a cada uno lo que había aprendido de ellos. También tuve muy claro desde el principio que el proyecto sería en blanco y negro, reflejando así la dualidad entre lo que yo escribía y lo que el lector entendía. Se me han dado casos muy curiosos en los que alguien tomó una de las frases como una ayuda para seguir adelante frente a un problema, cuando la frase en sí venía inspirada por un momento que no tenía nada que ver. Digamos que esto es lo bonito de la escritura. Fruto de una nueva casualidad, lo que en un primer momento sería un listado de frases, empezó a tomar forma como un cuaderno de vectores. De ahí pasó a ser un libro de tipografías, y finalmente se ha convertido en un libro de fotos. Como todo esto nació de la inspiración desinteresada (o más bien desconocida) de un montón de gente, creo que el proyecto debe seguir con la idea “desinteresada” por mi parte. Mientras corregía la prueba de impresión con mis “princesas”, se nos ocurrió que lo mejor que podíamos hacer con este proyecto, era cederlo de forma igualmente desinteresada. Por eso todos los beneficios de la venta son destinados a la asociación Duchenne Parent Project España (www.duchenne-spain.org), siendo ellos los que reciben el 100% de los beneficios, el 100% de vuestra ayuda, el 100% de las atribuciones, y el 100% de las esperanzas depositadas en la investigación de esta enfermedad. Os pido por ello, que seáis o no los dueños de un ejemplar, seáis la voz de la asociación y hagáis de intermediarios entre ellos y todo aquel que creáis que puede disfrutar de este libro. Por mi parte esa es la mejor manera de recompensar el trabajo que ha llevado que este libro llegue a tus manos. Si queréis más información, mandad un mail a info@hoyheaprendido.com, y gustosamente os mantendré informados de todo».
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #difusionduchenne#duchenne
El sábado 29 de Octubre, en Madrid, Retamares, Casino Club de Golf un nuevo torneo solidario, en esta ocasión, el golf y Duchenne comparten cartel. Todos los fondos recaudados se destinaron íntegramente a recursos para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker. MUCHÍSIMAS GRACIAS!!!
#desafioduchenne #todossomosduchennebecker
MADRID: Halloween Solidario organizado por EGA Academias en Alcorcón a favor de Duchenne Parent Project España.
Casa del Terror Junior con actores, Espectáculo de Magia, Castillo Hinchable, Pintacaras, Merienda para los peques y muchas más sorpresas. Entrada donativo 3 euros en favor de Duchenne ¡¡LO PASAMOS DE MIEDO!!
4° MERCADILLO SOLIDARIO CONTRA LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE & BECKER EN JEREZ DE LA FRONTERA.
Os animamos un año más a acompañarnos en uno de nuestros «clásicos», Ciudad de los Niños!!! Domingo 6 de Noviembre! De 11:30 a 14:30.
Estaremos esperando tu visita con un amplio programa de animación!! Pinta caras, globoflexia, pinta uñas, coleteros.. etc.. serán parte de nuestro evento en que además, dispondrás de muchos de nuestros productos de merchandising en la mesa informativa que tendremos preparada para vosotros y de artesanía solidaria donada por muchos colaboradores
Ponemos ante ti un nuevo #desafioduchenne, ¡¡¡ACOMPÁÑANOS!!! #todossomosduchennebecker
