Noticias sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

Un paso importante hacia una mejor atención para Duchenne y Becker en España

Ayer se presentó el documento “Modelo de Atención Integral y Humanizada a la persona con Distrofia Muscular de Duchenne: situación actual y nuevos retos”, una iniciativa impulsada por Italfarmaco y la Fundación Humans que reúne a profesionales sanitarios, sociedades científicas y DPPE  con un objetivo común: mejorar la atención a las personas que viven con Duchenne y Becker.

Desde Duchenne Parent Project España hemos participado activamente en este proyecto, aportando la perspectiva de las familias y defendiendo la necesidad de avanzar hacia una atención multidisciplinar, coordinada y equitativa en todo el territorio.

Durante la jornada se puso de manifiesto algo fundamental: es necesario seguir trabajando para que todos los pacientes, independientemente de dónde vivan, puedan acceder a una atención especializada y coordinada.

El acto contó con la participación de profesionales y líderes del ámbito sanitario que mostraron su compromiso con este modelo asistencial y con la necesidad de avanzar hacia unidades o equipos de referencia capaces de responder a las necesidades de los pacientes a lo largo de toda su vida.

Este documento puede convertirse en un punto de partida importante para seguir avanzando en uno de nuestros objetivos estratégicos: una atención sanitaria multidisciplinar, estandarizada y con equidad para todas las personas con Duchenne y Becker.

Seguiremos trabajando con profesionales, hospitales y administraciones para que este modelo pase del papel a la realidad.

Porque mejorar la atención también es avanzar en calidad de vida.

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